Over ons

"Autoimmune encefalitis is een groep ziekten die pas recent is ontdekt en het aantal patiënten neemt snel toe. Vroege behandeling met immuuntherapie is essentieel om een volledig herstel mogelijk te maken. Om dit te bereiken is het precies in kaart brengen van deze ziekten een eerste vereiste, net als het onder de aandacht brengen bij zowel het algemene publiek als artsen; dit is nodig om patiënten zo vroeg mogelijk te herkennen en te starten met behandeling. Daarnaast is het begrijpen van waarom en hoe patiënten precies ziek worden zeer belangrijk, zodat de behandeling met immuuntherapie zo specifiek mogelijk kan worden ingezet, met een zo goed mogelijk resultaat.”

"Meningitis en encefalitis hebben een enorme impact op patiënten, hun familie, en op de maatschappij. We hebben allemaal veel bacteriën en virussen bij ons. We moeten weten hoe het mogelijk is dat de éne persoon gezond blijft, de ander doodziek wordt maar wel herstelt, en weer iemand anders overlijdt. Kennis over veroorzakende bacteriën en virussen, de patiënt met meningitis of encefalitis, en, als meest complexe onderdeel, de interactie tussen ziektekiem en patiënt is essentieel voor het voorkomen en genezen van de meningitis en encefalitis.”

"In 2017 heeft mijn neef en petekind Jur Deitmers op 21-jarige leeftijd de dood in de ogen gekeken, nadat hij totaal onverwachts een virale hersenontsteking kreeg. Door een ongekende doortastendheid van Amerikaanse en Nederlandse specialisten waaronder neurologen en virologen alsook de extreme toewijding van zijn ouders en familie, heeft hij het virus kunnen overleven. Dit zou nooit gelukt zijn als niet buiten de protocollen om geacteerd zou zijn. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

"Meningitis en encefalitis kunnen veroorzaakt worden door diverse bacteriën en virussen. De ontdekking van antibiotica en algemene vooruitgang in sneldiagnostiek en behandelmethoden heeft de sterfte door deze ernstige infecties sterk teruggedrongen. Echter is het voorkómen van deze ernstige infecties door vaccinatie nog effectiever. Er zijn inmiddels verschillende vaccins opgenomen in kindervaccinatieprogramma’s die beschermen tegen bacteriële meningitis. Wereldwijd hebben deze vaccins het overlijden van miljoenen kinderen kunnen voorkómen. We zijn er echter nog lang niet; zo zijn er voor een aantal belangrijke ziekteverwekkers nog geen vaccins beschikbaar en kunnen beschikbare vaccins verder worden verbeterd. Door het ontwikkelen van nieuwe vaccins en het verbeteren van reeds gebruikte vaccins kunnen we de impact van deze vreselijke ziekten verder terugdringen.”

"Mijn man Bart Verdegaal is begin 2003, toen ons tweeling 15 maanden was, op 39-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Meningitis. Dit tegen alle verwachtingen in van het academische ziekenhuis waar hij werd behandeld. Niet omdat er fouten zijn gemaakt, maar omdat er gewoonweg nog te veel onzekerheden zijn bij de behandeling. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

"Ik ben er stellig van overtuigd dat de huidige protocollen niet afdoende zijn voor de genezing van Meningitis en Encefalitis. Het geld dat Stichting ItsME inzamelt, zal besteed worden aan specifiek onderzoek om ervoor te zorgen dat patiënten net zoals Jur Deitmers deze ziekte kunnen overleven. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

"Meningitis and encephalitis can be devastating and debilitating diseases. We need to have a better understanding about how and why there are varied outcomes amongst our population. I believe there is more we can do beyond the current standard of care to provide better outcomes. With the help of ItsMe we can develop more diverse treatment options for those affected. I am extremely proud of Jur and all he is doing to bring attention to a very worthy cause.”

"Infections of the central nervous system pose potentially catastrophic debility to those affected because of the general lack of redundancy in the function of neurons. For example, despite the availability of the antiviral drug acyclovir, patients with herpes simplex encephalitis (HSE) still encounter tremendous morbidity and mortality, with almost 1/3 suffering permanent brain damage or death. Scientific data exists which points toward better therapies, but the translation of this knowledge to the clinic lags far behind. With the efforts by ItsMe, we hope that the Truth will find an easier path to the way patients with HSE and other serious viral infections are treated. Jur is an example of can happen when this path is realized.”

"Als peuter van 2 kreeg ik plotseling hoge koorts en vervolgens gekke plekken op mijn huid. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en er werd mijn ouders destijds medegedeeld dat de kans klein was dat ik de nacht zou overleven. Mijn eerste herinnering dateert van toen. Ik weet dat ik alleen op een donkere kamer lag en het was heel stil met af en toe mensen met witte jassen. Niet angstig, maar serene rust. Later vertelden mijn ouders dat ik meningitis had gehad en wel de zogenaamde bloedvariant. Pas op latere leeftijd begreep ik de ernst van de ziekte, het geluk dat ik destijds (eind jaren zestig) heb gehad, en ben je dankbaar dat je gezond kunt leven!”