Over ons

Stichting ItsME, opgericht in 2019 door Jur Deitmers, gaat de strijd aan tegen Meningitis en Encefalitis.

Jur Deitmers

Ik ging als student Economie en Filosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam in 2016 een jaar studeren aan Harvard University in Amerika. Vrijdagochtend 10 maart 2017 werd ik na een erg slechte nacht met koorts wakker in mijn studentenhuis in Cambridge.

Samen met mijn Zwitserse roommate Kevin Junker zou ik een paar uur later het vliegtuig naar Cabo San Lucas pakken om met een groep studenten in Mexico Spring Break te vieren. We dachten dat het wel over zou gaan en met een paracetamol ging het inderdaad al een stuk beter. Daar aangekomen voelde ik mij echter nog steeds niet lekker. Ik raakte vervolgens volledig gedesoriënteerd en toen ging alles heel snel. Een nachtmerrie volgde.

Uiteindelijk bleek namelijk het Herpes Simplex-Virus een zeer ernstige encefalitis veroorzaakt te hebben. Gelukkig heeft Kevin zeer accuraat gehandeld en daarmee mijn leven gered. Een medisch gevecht volgde. Eerst in een lokaal ziekenhuis en vervolgens na vervoer via een speciaal overgekomen air ambulance door een team geweldige artsen in het Sharp Memorial in San Diego. Na een tijdje sub-comateus geweest te zijn en nadat de Acyclovir medicatie na de gebruikelijke 3 weken niet afdoende haar werk gedaan bleek te hebben, stonden specialisten uit Amerika, Nederland en Frankrijk voor een groot raadsel. Een extreem stressvolle periode volgde (met name voor mijn familie want ik was het mij zelf niet bewust) en zeer lastige beslissingen zijn genomen buiten de protocollen om. Om kort te gaan, ik heb het uiteindelijk overleefd en mocht op een bepaald moment naar Nederland gerepatrieerd worden.

Helaas bleek daar al snel dat ik door een auto-immuunreactie een tweede hersenontsteking had gekregen, dit keer NMDAR Encefalitis. Weer volgde een heftige medische behandeling, maar nu in het AMC. Inmiddels heb ik begrepen dat het overleven van deze combinatie van twee hersenontstekingen meer uitzondering is dan regel. Ik heb dus geluk gehad! Op een aantal punten zijn in het Sharp Memorial vervolgens op basis van mijn ’case’ protocollen aangepast. Ik heb mij met veel begeleiding en aandacht van de mensen om mij heen goed weten te herstellen. Ik kan het zelf echter niet vergelijken met het verleden, omdat ik ruim 21 jaar van mijn geheugen kwijt ben. Zelfs mijn moeder, broer en zus herkende ik niet meer… De vraag die ik mijzelf, ook vanuit mijn studie Filosofie, nu stel is: “Wie ben ik als ik zelf niet weet wie ik ben?”

Ik ben trots dat ik in 2019 de Stichting ItsME heb kunnen oprichten om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken voor zowel Encefalitis als Meningitis. Ik hoop van harte dat je ons steunt zodat uiteindelijk meer mensen deze ernstige aandoeningen kunnen overleven.

Reny ten Haaf

Het is kerst 2002 en mijn man Bart Verdegaal en ik genieten volop van onze tweeling Niek en Loek van 14 maanden. Donderdag 2 januari voelt Bart zich ineens niet helemaal lekker. Hij heeft vooral last van oorpijn.

Het advies van de huisarts was helder: “Je neus sprayen en dan zal het wel goed komen.” ’s Nachts voelde hij zich al heel beroerd en had ’s ochtends hoge koorts.  We zouden in de loop van de ochtend bij de huisarts terecht kunnen. Opeens verslechterde Bart zijn situatie en was hij niet meer aanspreekbaar. Daarna ging alles ineens heel snel. Per ambulance is Bart naar het ziekenhuis gebracht in onze woonplaats. Angstige uren braken aan.

Bart bleek een bacteriële Meningitis te hebben: de oorontsteking was doorgeschoten naar het hersenvlies. Aangezien zijn situatie niet verbeterde is hij de volgende ochtend naar het AMC gebracht. De behandeling in het AMC sloeg gelukkig aan en na ongeveer een week wordt Bart in het ziekenhuis 39 jaar. Hij was weer bij bewustzijn, we konden weer met elkaar praten en waren blij dat het zo snel weer zo goed ging.

Na nog een week besloten de artsen om de antibiotica te stoppen en mocht Bart weer naar huis. Revalidatie was wel nodig, maar wat waren we blij dat we deze nachtmerrie achter de rug hadden. Iedereen die intens had meegeleefd in deze bizarre weken mailde en belde al en keek uit naar het thuiskomen van Bart. Wat een feest, dachten wij allemaal. Echter toen ik in de auto zat om hem op te halen  kwam het telefoontje van het AMC… Het ging niet goed met Bart. Wat er dan allemaal door je hoofd gaat, zoveel vragen, zoveel angsten, zoveel onzekerheid.

Bart bleek een nieuwe ontsteking te hebben (een complicatie die vaker voorkomt), en dit keer kwam de aanslag in een verzwakt lichaam. De schade was groot, hij kon niet meer zelf ademen. Het waren slopende dagen. Dagen werden weken, waarin we met z’n allen hoopten op een wonder. Maar er kwam geen verandering in de situatie, ondanks de inspanningen van het medisch team, en er werd ons geadviseerd om ‘de behandeling te stoppen’. Begin februari moesten we Bart loslaten – een supertrotse vader van onze tweeling en mijn allerliefste maatje.

Ik voel mij vereerd om Jur bij te staan in zijn ambitie om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken voor zowel Meningitis als Encefalitis. Ik hoop van harte dat je Stichting ItsME steunt zodat toekomstige patiënten niet hetzelfde (nood)lot moeten ondergaan als Bart.

Stichting ItsME

Wereldwijd krijgen jaarlijks bijna 10 miljoen mensen Meningitis (hersenvliesontsteking) of Encefalitis (hersenontsteking). Een groot deel daarvan overlijdt of krijgt blijvende restverschijnselen. Er zijn allerlei onderzoeken denkbaar die financiering nodig hebben, variërend van klein tot groot. Gebrek aan financiering lijkt op dit moment echt de limiterende factor te zijn. Het commentaar is vaak dat Meningitis en/of Encefalitis te zeldzaam is. Daarom steunt Stichting ItsME, als onafhankelijke stichting, grensverleggend onderzoek om de behandeling van Meningits en Encefalitis te verbeteren. ItsME is een initiatief van Jur Deitmers.

Doel van dit fonds

De stichting zamelt geld in om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken in de strijd tegen Meningitis en Encefalitis. Dit is hard nodig om de kans op genezing te vergroten. Het streven is om de meest vooraanstaande onderzoekers die onderzoek doen naar Meningits en Encefalitis te voorzien van middelen die hen de mogelijkheid geven dit onderzoek over de hele wereld uit te voeren. Vandaar dat gekozen is voor een Wetenschappelijke Advies Raad met vooraanstaande medisch specialisten op dit gebied uit binnen- en buitenland waarbij de belangrijkste disciplines zijn vertegenwoordigd: neurologie, virologie, moleculaire microbiologie en klinische farmacologie. De strijd voor de genezing van Meningitis en Encefalitis gaat natuurlijk niet zonder de hulp van donateurs, sponsoren, vrijwilligers en ambassadeurs. De stichting wil daarom zo veel mogelijk geld ophalen via sponsoracties en donaties.

Corporate Governance

De stichting heeft naast een bestuur een toezichthoudend orgaan en een Wetenschappelijke Advies Raad. De leden van deze 3 organen ontvangen voor het uitoefenen van hun functie, zoals statutair is vastgelegd, geen vergoeding (anders dan eventuele out-of-pocket kosten).

Jaarverslagen

Download hier het PDF verslag 2020

Jur Deitmers
Voorzitter
Willem van Vark
Penningmeester
Hubert Deitmers
Secretaris
Drs. Han Bosman
Voorzitter
OGZ
Ir. Reny ten Haaf
Abbott Biologicals
Dr. Robert Scheeren
Spaarne Gasthuis
Prof. dr. Hugo van der Kuy
Voorzitter
Klinisch farmaloog
Erasmus MC
Prof. dr. Diederik van de Beek
Neuroloog
Amsterdam UMC
Dr. George Sakoulas
Viroloog
Harbor-UCLA Medical Center
(San Diego, Californië)
Dr. Jon Roth
Medical Doctor
Good Samaritan Hospital
(Puyallup, Washington)
Assistant prof. dr. Yvonne Pannekoek
Moleculair microbioloog
Amsterdam UMC
Dr. Maarten Titulaer
Neuroloog
Erasmus MC