Over ons

Ik ging als student Economie en Filosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam in 2016 een jaar studeren aan Harvard University in Amerika. Vrijdagochtend 10 maart 2017 werd ik na een erg slechte nacht met koorts wakker in mijn studentenhuis in Cambridge.

Samen met mijn Zwitserse roommate Kevin Junker zou ik een paar uur later het vliegtuig naar Cabo San Lucas pakken om met een groep studenten in Mexico Spring Break te vieren. We dachten dat het wel over zou gaan en met een paracetamol ging het inderdaad al een stuk beter. Daar aangekomen voelde ik mij echter nog steeds niet lekker. Ik raakte vervolgens volledig gedesoriënteerd en toen ging alles heel snel. Een nachtmerrie volgde.

Uiteindelijk bleek namelijk het Herpes Simplex-Virus een zeer ernstige encefalitis veroorzaakt te hebben. Gelukkig heeft Kevin zeer accuraat gehandeld en daarmee mijn leven gered. Een medisch gevecht volgde. Eerst in een lokaal ziekenhuis en vervolgens na vervoer via een speciaal overgekomen air ambulance door een team geweldige artsen in het Sharp Memorial in San Diego. Na een tijdje sub-comateus geweest te zijn en nadat de Acyclovir medicatie na de gebruikelijke 3 weken niet afdoende haar werk gedaan bleek te hebben, stonden specialisten uit Amerika, Nederland en Frankrijk voor een groot raadsel. Een extreem stressvolle periode volgde (met name voor mijn familie want ik was het mij zelf niet bewust) en zeer lastige beslissingen zijn genomen buiten de protocollen om. Om kort te gaan, ik heb het uiteindelijk overleefd en mocht op een bepaald moment naar Nederland gerepatrieerd worden.

Helaas bleek daar al snel dat ik door een auto-immuunreactie een tweede hersenontsteking had gekregen, dit keer NMDAR Encefalitis. Weer volgde een heftige medische behandeling, maar nu in het AMC. Inmiddels heb ik begrepen dat het overleven van deze combinatie van twee hersenontstekingen meer uitzondering is dan regel. Ik heb dus geluk gehad! Op een aantal punten zijn in het Sharp Memorial vervolgens op basis van mijn ’case’ protocollen aangepast. Ik heb mij met veel begeleiding en aandacht van de mensen om mij heen goed weten te herstellen. Ik kan het zelf echter niet vergelijken met het verleden, omdat ik ruim 21 jaar van mijn geheugen kwijt ben. Zelfs mijn moeder, broer en zus herkende ik niet meer… De vraag die ik mijzelf, ook vanuit mijn studie Filosofie, nu stel is: “Wie ben ik als ik zelf niet weet wie ik ben?”

Ik ben trots dat ik in 2019 de Stichting ItsME heb kunnen oprichten om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken voor zowel Encefalitis als Meningitis. Ik hoop van harte dat je ons steunt zodat uiteindelijk meer mensen deze ernstige aandoeningen kunnen overleven.

Het is kerst 2002 en mijn man Bart Verdegaal en ik genieten volop van onze tweeling Niek en Loek van 14 maanden. Donderdag 2 januari voelt Bart zich ineens niet helemaal lekker. Hij heeft vooral last van oorpijn.

Het advies van de huisarts was helder: “Je neus sprayen en dan zal het wel goed komen.” ’s Nachts voelde hij zich al heel beroerd en had ’s ochtends hoge koorts.  We zouden in de loop van de ochtend bij de huisarts terecht kunnen. Opeens verslechterde Bart zijn situatie en was hij niet meer aanspreekbaar. Daarna ging alles ineens heel snel. Per ambulance is Bart naar het ziekenhuis gebracht in onze woonplaats. Angstige uren braken aan.

Bart bleek een bacteriële Meningitis te hebben: de oorontsteking was doorgeschoten naar het hersenvlies. Aangezien zijn situatie niet verbeterde is hij de volgende ochtend naar het AMC gebracht. De behandeling in het AMC sloeg gelukkig aan en na ongeveer een week wordt Bart in het ziekenhuis 39 jaar. Hij was weer bij bewustzijn, we konden weer met elkaar praten en waren blij dat het zo snel weer zo goed ging.

Na nog een week besloten de artsen om de antibiotica te stoppen en mocht Bart weer naar huis. Revalidatie was wel nodig, maar wat waren we blij dat we deze nachtmerrie achter de rug hadden. Iedereen die intens had meegeleefd in deze bizarre weken mailde en belde al en keek uit naar het thuiskomen van Bart. Wat een feest, dachten wij allemaal. Echter toen ik in de auto zat om hem op te halen  kwam het telefoontje van het AMC… Het ging niet goed met Bart. Wat er dan allemaal door je hoofd gaat, zoveel vragen, zoveel angsten, zoveel onzekerheid.

Bart bleek een nieuwe ontsteking te hebben (een complicatie die vaker voorkomt), en dit keer kwam de aanslag in een verzwakt lichaam. De schade was groot, hij kon niet meer zelf ademen. Het waren slopende dagen. Dagen werden weken, waarin we met z’n allen hoopten op een wonder. Maar er kwam geen verandering in de situatie, ondanks de inspanningen van het medisch team, en er werd ons geadviseerd om ‘de behandeling te stoppen’. Begin februari moesten we Bart loslaten – een supertrotse vader van onze tweeling en mijn allerliefste maatje.

Ik voel mij vereerd om Jur bij te staan in zijn ambitie om meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken voor zowel Meningitis als Encefalitis. Ik hoop van harte dat je Stichting ItsME steunt zodat toekomstige patiënten niet hetzelfde (nood)lot moeten ondergaan als Bart.