Menu

Steun onderzoek naar hersen(vlies)ontsteking

Iedere minuut is er iemand op deze wereld die getroffen wordt door een hersenontsteking (Encefalitis). Voor hersenvliesontsteking (Meningitis) is dat zelfs 4 tot 5 keer zoveel. Per jaar betreft dit miljoenen mensen, waarvan er velen overlijden of er blijvende restverschijnselen aan overhouden. Daarom is in 2019 de onafhankelijke Stichting ItsME opgericht. De 'M’ staat voor Meningitis en de ‘E’ staat voor Encefalitis. Het gaat daarbij om de hersenen gezond te houden, want je hersenen dat ben jij. “It’s me…”

Onze stichting heeft twee belangrijke doelen:
1) Het vergroten van awareness van hersen(vlies)ontsteking in het algemeen en bij artsen. Dit doen wij onder andere via educatieve evenementen.
2) Daarnaast streven we ernaar om geld in te zamelen om cruciaal wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen in de strijd tegen Meningitis en Encefalitis. Dit is hard nodig.

Samen kunnen we de kans op genezing vergroten, “The power of WE is stronger than the power of ME”.

OVER ONS

Hersen(vlies)ontsteking ofwel Meningitis & Encefalitis

Wat is Meningitis?

Meningitis is een ontsteking van de vliezen die om de hersenen en het ruggenmerg liggen. Hersenvliesontsteking kan worden veroorzaakt door een virus of door een bacterie. Het wordt ook wel nekkramp genoemd. Een virale ontsteking is de minder ernstige variant en geneest meestal binnen één à twee weken vanzelf. Bacteriële hersenvliesontsteking begint vaak als bloedvergiftiging, waarbij de bacteriën de bloedbaan infecteren. Een bacteriële ontsteking wordt veroorzaakt door één van de drie bacteriën: meningokok, pneumokok of Haemophilus influenzae type b (Hib).

Voorgenoemde bacteriën zitten (onschuldig) in de neus-keelholte. Als op een gegeven moment de weerstand afneemt, kunnen de bacteriën zich vermeerderen en zich verspreiden via de bloedbaan. Daarbij kan bloedvergiftiging ontstaan (dit geldt vooral voor de meningokok). Bovendien kan de bacterie via de bloedbaan in de hersenen en hersenvliezen terechtkomen en hierdoor hersenvliesontsteking veroorzaken. De bacterie kan bij snel handelen met antibiotica worden gedood. Na het oplopen van hersenvliesontsteking kunnen mensen last blijven houden van de gevolgen welke voor ieder individu anders kunnen zijn. Dit kan in meer of mindere mate optreden.

Lees meer

Wat is Encefalitis?

Waar bij Meningitis het hersenvlies (zit ter bescherming van de hersenen om de hersenen heen) is ontstoken, zijn bij Encefalitis de hersenen zelf ontstoken. Bij een Encefalitis worden zenuwcellen of de witte stof van de hersenen direct beschadigd. Encefalitis wordt meestal veroorzaakt door virussen soms door bacteriën. De meest voorkomende oorzaak is het koortslipvirus, ook wel het herpes simplex virus genoemd. Het is niet precies bekend waarom herpes simplex bij sommige mensen een encefalitis veroorzaakt. Andere virussen kunnen ook encefalitis veroorzaken, maar zijn zeldzamer.

Een voorbeeld hiervan is Encefalitis Lethargica (ook wel slaapziekte genoemd). Tevens kan een reactie van het immuunsysteem een oorzaak zijn (NMDAR Encefalitis) en in sommige gevallen kan Encefalitis veroorzaakt worden door een mug (Japanse Encefalitis). Wanneer de hersenen door de ontsteking gaan zwellen, houdt de schedel de zwelling tegen waardoor de gezwollen hersenen een andere richting zoeken. Hierdoor kunnen ze naar beneden drukken, op de hersenstam. Vanuit dit gedeelte van de hersenen worden de levensbelangrijke functies zoals de ademhaling en hartslag geregeld. Wanneer deze situatie onbehandeld is, stijgt de hersendruk en kan de hersenstam ophouden met functioneren en zal de patiënt overlijden.

Lees meer

De Realiteit

“Een prikje en Sammie (1) zou nog hebben geleefd.”

Nederlands Dagblad

“Ouders herkennen dodelijke meningitis niet. “We dachten aan een griepje.”

RTL

“Rockgitarist Jeff Beck (78) overleden na hersenvliesontsteking.”

Trouw

"‘Het was de hel op aarde’, moeder overleden student doet oproep voor inenting tegen meningokokken."

Omroep Brabant

“Zeven jonge kinderen overleden, artsen waarschuwen voor gevaarlijk streptokokkenbacterie.”

Het Parool

“Ali (13) overlijdt aan hersenvliesontsteking door misdiagnose in ziekenhuis.”

Hart van Nederland

“17-jarige jongen overleden aan hersenvliesontsteking.”

VRT

"Kleuter overleden aan hersenvliesontsteking"

Radio 2

“ULB-studente overleden aan hersenvliesontsteking.”

Bruzz

“Ziekenhuis mogelijk strafrechtelijk vervolgd om overlijden 13-jarige jongen na gemiste diagnose hersenvliesontsteking.”

Letselschade.nu

“Kleuter (3) overleden aan meningitis.”

De Limburger

Veroorzakers

Verschillende virussen, bacteriën en auto-immuunreacties veroorzaken hersen(vlies)ontsteking. Het kan iedereen overkomen, op iedere leeftijd.

  • Meningitis
    Encefalitis
  • Virus
    • Herpes simplex
    • Entero
    • Herpes simplex
    • Japanse
  • Bacteriën
    • Meningokokken
    • Pneumokokken
    • Groep A streptokokken
    • Groep B streptokokken
    • Tuberculose (TB)
    • Hib
    • Listeria
    • E.coli
  • Auto Immuun
    • Anti-NMDA receptor
    • Anti-LGI1
    • Anti-GAD
    • Casp2
  • Anders
    • Schimmel
    • Limbisch

Facts & figures

Wereldwijd krijgen zo'n 3 miljoen mensen per jaar Meningitis of Encefalitis. Een groot deel daarvan overlijdt of houdt blijvende restverschijnselen. Meningitis komt voornamelijk voor bij baby's en jonge kinderen (onder de vijf jaar), maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen.

Wereldwijd

  • Jaarlijks krijgen circa 2,5 miljoen mensen Meningitis, waarvan 303.000 met een dodelijke uitkomst
  • Jaarlijks krijgen circa 500.000 mensen Encefalitis, waarvan 77.300 met dodelijke uitkomst.

Schattingen uit de Global Burden of Disease Study van de WHO

Europa

  • Jaarlijks krijgen circa 45.000 mensen in Europa bacteriële Meningitis, waarvan 20% overlijdt en in totaal circa 20.000 mensen overlijden of restverschijnselen houden.
  • Jaarlijks krijgen circa 80.000 mensen virale Meningitis, waarvan 1% overlijdt en ongeveer 20% restverschijnselen houdt.
  • Jaarlijks krijgen circa 80.000 mensen per jaar Encefalitis. Circa 11.000 patiënten overlijden en circa 26.000 mensen houden restverschijnselen.

Nederland

  • In Nederland worden er iedere dag 10-15 mensen getroffen door Meningitis en/of Encefalitis. Het zijn tussen de 3.000 en 5.000 mensen op jaarbasis.
  • Deze cijfers zijn als volgt opgedeeld:
    • Circa 1.000-1.500 Nederlanders krijgen bacteriële Meningitis, waarvan 20% overlijdt.
    • Voor virale Meningitis betreft het jaarlijks circa 1.000-1.500 patiënten, waarvan 1% overlijdt en circa 20% restverschijnselen houdt.
    • Door Encefalitis worden jaarlijks zo’n 500-750 mensen getroffen.
    • Tot slot zijn er nog 500-750 mensen die door andere vormen van Meningitis en Encefalitis worden getroffen.

Kom in actie

Beat

Word donateur en steun daarmee Stichting ItsME in de strijd tegen Meningitis en Ecefalitis.
Word donateur
Join

Start zelf een actie of doe mee met je team, je fietsclubje, je jaarclub of bijvoorbeeld je klas om geld in te zamelen of Stichting ItsME te koppelen aan een evenement. Denk daarbij bijvoorbeeld aan Bike4ME, Drive4ME, Kite4Me, Dine4ME, Run4ME, Golf4ME. Wij denken graag met je mee.
Project aanmelden
Help

Past onze doelstelling goed bij jou, sluit je dan aan bij ons als vrijwilliger. We kunnen alle hulp goed gebruiken.
Word vrijwilliger

"Meningitis en encefalitis hebben een enorme impact op patiënten, hun familie, en op de maatschappij. We hebben allemaal veel bacteriën en virussen bij ons. We moeten weten hoe het mogelijk is dat de éne persoon gezond blijft, de ander doodziek wordt maar wel herstelt, en weer iemand anders overlijdt. Kennis over veroorzakende bacteriën en virussen, de patiënt met meningitis of encefalitis, en, als meest complexe onderdeel, de interactie tussen ziektekiem en patiënt is essentieel voor het voorkomen en genezen van de meningitis en encefalitis.”

Prof. dr. Diederik van de Beek
Lid Wetenschappelijk Advies Raad, Amsterdam UMC

"In 2017 heeft mijn neef en petekind Jur Deitmers op 21-jarige leeftijd de dood in de ogen gekeken, nadat hij totaal onverwachts een virale hersenontsteking kreeg. Door een ongekende doortastendheid van Amerikaanse en Nederlandse specialisten waaronder neurologen en virologen alsook de extreme toewijding van zijn ouders en familie, heeft hij het virus kunnen overleven. Dit zou nooit gelukt zijn als niet buiten de protocollen om geacteerd zou zijn. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

Dr. Robert Scheeren
Lid Raad van Toezicht, Spaarne Gasthuis

"Mijn man Bart Verdegaal is begin 2003, toen ons tweeling 15 maanden was, op 39-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Meningitis. Dit tegen alle verwachtingen in van het academische ziekenhuis waar hij werd behandeld. Niet omdat er fouten zijn gemaakt, maar omdat er gewoonweg nog te veel onzekerheden zijn bij de behandeling. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

Ir. Reny ten Haaf
Lid Raad van Toezicht

"Ik ben er stellig van overtuigd dat de huidige protocollen niet afdoende zijn voor de genezing van Meningitis en Encefalitis. Het geld dat Stichting ItsME inzamelt, zal besteed worden aan specifiek onderzoek om ervoor te zorgen dat patiënten net zoals Jur Deitmers deze ziekte kunnen overleven. Dit is voor mij een enorme motivatie om mij voor ItsME in te zetten.”

Prof. dr. Hugo van der Kuy
Voorzitter Wetenschappelijk Advies Raad, Erasmus MC

"Meningitis and encephalitis can be devastating and debilitating diseases. We need to have a better understanding about how and why there are varied outcomes amongst our population. I believe there is more we can do beyond the current standard of care to provide better outcomes. With the help of ItsMe we can develop more diverse treatment options for those affected. I am extremely proud of Jur and all he is doing to bring attention to a very worthy cause.”

Dr. Jon Roth
Lid Wetenschappelijke Advies Raad, Good Samaritan Hospital (Puyallup, Washington)

"Infections of the central nervous system pose potentially catastrophic debility to those affected because of the general lack of redundancy in the function of neurons. For example, despite the availability of the antiviral drug acyclovir, patients with herpes simplex encephalitis (HSE) still encounter tremendous morbidity and mortality, with almost 1/3 suffering permanent brain damage or death. Scientific data exists which points toward better therapies, but the translation of this knowledge to the clinic lags far behind. With the efforts by ItsMe, we hope that the Truth will find an easier path to the way patients with HSE and other serious viral infections are treated. Jur is an example of can happen when this path is realized.”

Dr. George Sakoulas
Lid Wetenschappelijke Advies Raad, Harbor-UCLA Medical Center (San Diego, Californië)

"Als peuter van 2 kreeg ik plotseling hoge koorts en vervolgens gekke plekken op mijn huid. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en er werd mijn ouders destijds medegedeeld dat de kans klein was dat ik de nacht zou overleven. Mijn eerste herinnering dateert van toen. Ik weet dat ik alleen op een donkere kamer lag en het was heel stil met af en toe mensen met witte jassen. Niet angstig, maar serene rust. Later vertelden mijn ouders dat ik meningitis had gehad en wel de zogenaamde bloedvariant. Pas op latere leeftijd begreep ik de ernst van de ziekte, het geluk dat ik destijds (eind jaren zestig) heb gehad, en ben je dankbaar dat je gezond kunt leven!”

Mr. Jacqueline Zuidweg
Zakenvrouw van het Jaar 2012, Zuidweg & Partners

Een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Stichting ItsME heeft het ANBI kenmerk. Dit houdt in dat wij geen belasting hoeven te betalen over giften. Daarbij zijn giften aan een ANBI veelal aftrekbaar voor de schenker. Kijk voor meer informatie op de website van de Belastingdienst.