Steun onderzoek naar hersen(vlies)ontsteking

Iedere minuut is er iemand op deze wereld die getroffen wordt door een hersenontsteking (Encefalitis). Voor hersenvliesontsteking (Meningitis) is dat zelfs 4 tot 5 keer zoveel. Per jaar betreft dit miljoenen mensen, waarvan er velen overlijden of er blijvende restverschijnselen aan overhouden. Daarom is in 2019 de onafhankelijke Stichting ItsME opgericht. De 'M’ staat voor Meningitis en de ‘E’ staat voor Encefalitis. Het gaat daarbij om de hersenen gezond te houden, want je hersenen dat ben jij. “It’s me…”

Onze stichting heeft twee belangrijke doelen:
1) Het vergroten van awareness van hersen(vlies)ontsteking in het algemeen en bij artsen. Dit doen wij onder andere via educatieve evenementen.
2) Daarnaast streven we ernaar om geld in te zamelen om cruciaal wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen in de strijd tegen Meningitis en Encefalitis. Dit is hard nodig.

Samen kunnen we de kans op genezing vergroten, “The power of WE is stronger than the power of ME”.

Hersen(vlies)ontsteking ofwel Meningitis & Encefalitis

Wat is Meningitis?

Meningitis is een ontsteking van de vliezen die om de hersenen en het ruggenmerg liggen. Hersenvliesontsteking kan worden veroorzaakt door een virus of door een bacterie. Het wordt ook wel nekkramp genoemd. Een virale ontsteking is de minder ernstige variant en geneest meestal binnen één à twee weken vanzelf. Bacteriële hersenvliesontsteking begint vaak als bloedvergiftiging, waarbij de bacteriën de bloedbaan infecteren. Een bacteriële ontsteking wordt veroorzaakt door één van de drie bacteriën: meningokok, pneumokok of Haemophilus influenzae type b (Hib).

Voorgenoemde bacteriën zitten (onschuldig) in de neus-keelholte. Als op een gegeven moment de weerstand afneemt, kunnen de bacteriën zich vermeerderen en zich verspreiden via de bloedbaan. Daarbij kan bloedvergiftiging ontstaan (dit geldt vooral voor de meningokok). Bovendien kan de bacterie via de bloedbaan in de hersenen en hersenvliezen terechtkomen en hierdoor hersenvliesontsteking veroorzaken. De bacterie kan bij snel handelen met antibiotica worden gedood. Na het oplopen van hersenvliesontsteking kunnen mensen last blijven houden van de gevolgen welke voor ieder individu anders kunnen zijn. Dit kan in meer of mindere mate optreden.

Wat is Encefalitis?

Waar bij Meningitis het hersenvlies (zit ter bescherming van de hersenen om de hersenen heen) is ontstoken, zijn bij Encefalitis de hersenen zelf ontstoken. Bij een Encefalitis worden zenuwcellen of de witte stof van de hersenen direct beschadigd. Encefalitis wordt meestal veroorzaakt door virussen soms door bacteriën. De meest voorkomende oorzaak is het koortslipvirus, ook wel het herpes simplex virus genoemd. Het is niet precies bekend waarom herpes simplex bij sommige mensen een encefalitis veroorzaakt. Andere virussen kunnen ook encefalitis veroorzaken, maar zijn zeldzamer.

Een voorbeeld hiervan is Encefalitis Lethargica (ook wel slaapziekte genoemd). Tevens kan een reactie van het immuunsysteem een oorzaak zijn (NMDAR Encefalitis) en in sommige gevallen kan Encefalitis veroorzaakt worden door een mug (Japanse Encefalitis). Wanneer de hersenen door de ontsteking gaan zwellen, houdt de schedel de zwelling tegen waardoor de gezwollen hersenen een andere richting zoeken. Hierdoor kunnen ze naar beneden drukken, op de hersenstam. Vanuit dit gedeelte van de hersenen worden de levensbelangrijke functies zoals de ademhaling en hartslag geregeld. Wanneer deze situatie onbehandeld is, stijgt de hersendruk en kan de hersenstam ophouden met functioneren en zal de patiënt overlijden.

Veroorzakers

Verschillende virussen, bacteriën en auto-immuunreacties veroorzaken hersen(vlies)ontsteking. Het kan iedereen overkomen, op iedere leeftijd.

  • Meningitis
    Encefalitis
  • Virus
    • Herpes simplex
    • Entero
    • Herpes simplex
    • Japanse
  • Bacteriën
    • Meningokokken
    • Pneumokokken
    • Groep A streptokokken
    • Groep B streptokokken
    • Tuberculose (TB)
    • Hib
    • Listeria
    • E.coli
  • Auto Immuun
    • Anti-NMDA receptor
    • Anti-LGI1
    • Anti-GAD
    • Casp2
  • Anders
    • Schimmel
    • Limbisch

Facts & figures

Wereldwijd krijgen zo'n 3 miljoen mensen per jaar Meningitis of Encefalitis. Een groot deel daarvan overlijdt of houdt blijvende restverschijnselen. Meningitis komt voornamelijk voor bij baby's en jonge kinderen (onder de vijf jaar), maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen.

Wereldwijd

  • Jaarlijks krijgen circa 2,5 miljoen mensen Meningitis, waarvan 303.000 met een dodelijke uitkomst
  • Jaarlijks krijgen circa 500.000 mensen Encefalitis, waarvan 77.300 met dodelijke uitkomst.

Schattingen uit de Global Burden of Disease Study van de WHO

Europa

  • Jaarlijks krijgen circa 45.000 mensen in Europa bacteriële Meningitis, waarvan 20% overlijdt en in totaal circa 20.000 mensen overlijden of restverschijnselen houden.
  • Jaarlijks krijgen circa 80.000 mensen virale Meningitis, waarvan 1% overlijdt en ongeveer 20% restverschijnselen houdt.
  • Jaarlijks krijgen circa 80.000 mensen per jaar Encefalitis. Circa 11.000 patiënten overlijden en circa 26.000 mensen houden restverschijnselen.

Nederland

  • In Nederland worden er iedere dag 10-15 mensen getroffen door Meningitis en/of Encefalitis. Het zijn tussen de 3.000 en 5.000 mensen op jaarbasis.
  • Deze cijfers zijn als volgt opgedeeld:
    • Circa 1.000-1.500 Nederlanders krijgen bacteriële Meningitis, waarvan 20% overlijdt.
    • Voor virale Meningitis betreft het jaarlijks circa 1.000-1.500 patiënten, waarvan 1% overlijdt en circa 20% restverschijnselen houdt.
    • Door Encefalitis worden jaarlijks zo’n 500-750 mensen getroffen.
    • Tot slot zijn er nog 500-750 mensen die door andere vormen van Meningitis en Encefalitis worden getroffen.

Een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Stichting ItsME heeft het ANBI kenmerk. Dit houdt in dat wij geen belasting hoeven te betalen over giften. Daarbij zijn giften aan een ANBI veelal aftrekbaar voor de schenker. Kijk voor meer informatie op de website van de Belastingdienst.