Lotgenoten

‘Ervaringen delen, van elkaar leren en verbinding voelen.’ Dit zijn de woorden die we terugkregen van deelnemers aan de eerste lotgenotendag op 20 januari 2023.

Er zijn lotgenoten die altijd gedacht hebben dat ze de enige waren met een hersenontsteking. Ze voelden zich alleen en onbegrepen. Met niemand konden ze hun ervaringen delen. Aanvankelijk waren zij onzeker over wat ze konden verwachten van de lotgenotendag, maar zij vonden herkenning en erkenning. Precies wat wij voor ogen hadden. Zo veel dankbaarheid. Er zijn blijvende contacten gelegd op die dag.

Eén ding is zeker: volgend jaar komt er zeker een tweede lotgenotendag. De dag waarop alles anders werd…

Ken jij ook iemand die getroffen is door een hersen(vlies)ontsteking?

Alle lotgenoten en hun naasten zijn zeer welkom bij de volgende editie. Stuur een mail naar info@itsme-foundation voor meer informatie.  Er is  ook een facebookgroep ‘WE with ME’ waar je je kunt aanmelden. Daar kun je rechtstreeks contact hebben met lotgenoten.

2023 Aftermovie De dag dat alles anders werd

Lotgenoten verhalen

ItsME Susan Sterke

2x Anti-NMDA receptor encefalitis

Een reis om nooit te vergeten Amerika was de bestemming, drie weken op pad met een gehuurde camper. We hadden...

Lees meer

ItsME Elise Pit

Anti-NMDA receptor encefalitis

De Dag Dat Ook Mijn Leven Veranderde. Ik was een single-moeder met twee prachtige zonen van 10 en 8 jaar...

Lees meer

ItsME Frea de Haan

Anti-LGI1 encefalitis

In de nacht van 16 op 17 juli 2017 belandde ik plotseling per ambulance in het MST in Enschede. Met...

Lees meer

ItsME Carlien Jansen

Bacteriële meningitis & encefalitis

Als jong meisje had ik altijd één grote droom, kinderen in Afrika prikjes geven zodat zij niet ziek werden. Na...

Lees meer

ItsME Oda Berkhout

Anti-LGI1 encefalitis

In mei 2017 was ik op vakantie en merkte ik dat er gaten waren in mijn geheugen. Ik werk bijvoorbeeld...

Lees meer

ItsME Dorry Cox

Encefalitis

In mei 2018 veranderde mijn wereld en daarmee ook die van mijn partner. Zelf heb ik geen herinneringen aan de...

Lees meer

ItsME Kim Ditewig

Herpes simplex encefalitis & anti-NMDA receptor encefalitis

Toen ik 14 jaar was veranderde mijn leven van het ene op het andere moment. Ik ben nu vijf jaar...

Lees meer

ItsME Kitty Smeets

Anti-LGI1 encefalitis

Ik heb ook een verleden met auto-immuun encefalitis. Het begon allemaal in het najaar 2017. Ik had een leuke baan...

Lees meer

ItsME Lia Peters-Vrolijk

Herpes simplex encefalitis

Na een lange vliegreis van Australië naar Nederland (eind maart 2015) vond ik de jetlag toch wel erg lang duren....

Lees meer

ItsME Michel van den Adel

Limbische encefalitis

“Goedemorgen meneer van den Adel. Kunt u mij zeggen welke dag het vandaag is en weet u ook waar u...

Lees meer

ItsME Roelof Landman

Caspr2 encefalitis

Het zwarte gat. We rijden van huis met de auto naar Cuyk. Het is een normale doordeweekse dag. Bij de...

Lees meer

ItsME Sung Ritsema

Anti-NMDA receptor encefalitis

Eind november 2017, ik reed met mijn oudste kind -toen 2 jaar- in de auto aan het eind van de...

Lees meer

ItsME Saskia Hazelaar Wijnholds

Anti-GAD encefalitis

Eind 2019: mijn moeder (toen 61) kreeg rare klachten: moe, pijn in haar benen en haar evenwicht werd slechter. Dit...

Lees meer

ItsME Britt Gansewinkel

Herpes simplex encefalitis & anti-NMDA receptor encefalitis

Op weg naar het laatste jaar van de HBO Verpleegkunde opleiding in 2020 was ik druk bezig met een publicatie...

Lees meer

ItsME Trodessa Barton

Meningitis

In de zomer van 2018 genoot ik samen met mijn gezin van een heerlijke vakantie in Kaapverdië. Toen ik uit...

Lees meer

ItsME Henriëtte Veen

Anti-GAD65 encefalitis

Juli 2009 gingen wij als gezin op vakantie naar Tsjechië. Op de vierde dag voelde ik mij in de vroege...

Lees meer