In datzelfde jaar is mijn vader overleden. Zijn overlijden kwam onverwacht, binnen 24 uur was hij er niet meer. Het begin van mijn ziekteverschijnselen viel hiermee samen. De dokter stuurde mij daarom door naar een psycholoog. Jaren heb ik hiermee gelopen. Om ervan af te komen heb ik van alles geprobeerd: acupunctuur, bezoek aan paranormaalbegaafde personen en maatschappelijk werksters. Het hielp niet. Zelf had ik het gevoel dat er iets niet
goed zat in mijn hoofd. De huisarts gaf aan daar niets mee te kunnen. Voor mij was er destijds alleen maar weer de weg naar de geestelijke hulpverlening.

In september 2019 heb ik s’ nachts op mijn tong gebeten en in mijn broek geplast. De oorzaak was volgens de huisarts een insult. Omdat ik geen epilepsie had, werd ik doorgestuurd naar de Neuroloog. Op de MRI was niets te zien. Conclusie: één insult is geen insult, dus niets aan de hand. Maar de beelden in mijn hoofd kwamen toen steeds vaker. Om gek van te worden. Gelukkig werd ik doorgestuurd naar Sein, een expertisecentrum voor
epilepsie en slaapproblemen. Via een telefonisch consult, het was corona tijd, vertelde ik mijn verhaal aan een arts. Hij stelde direct de diagnose Anti-GAD encefalitis. Heel raar dat geen arts of zorgverlener die me gezien had, wist wat er met me aan de hand was en deze arts door de telefoon vertelde wat ik heb.

Ik werd opgenomen bij Sein en 2 nachten aangesloten aan een EEG. De epileptische activiteiten in mijn hoofd waren zichtbaar. Ik had inderdaad Anti-GAD encefalitis. Ik wist gewoon niet wat ik ermee aan moest. 25 jaar waren mijn beelden psychisch, maar het was ‘gewoon’ epilepsie. Ik kreeg medicijnen voor de epilepsie (Levetiracetam) en moest aan het infuus (Nanogam). Tot op heden moet ik de medicijnen blijven gebruiken en aan het infuus.
De hoop is dat er een medicijn komt waardoor het infuus niet meer nodig is. Maar over gaat het niet. Het is een chronische ziekte.

Uit ervaring weet ik inmiddels dat het niet helpt om tegen de ziekte te vechten. Ik zal moeten accepteren dat ik dit heb en ermee leren dealen, ook al vind ik dat best lastig. De maatschappij gaat door, je kinderen gaan verder en ik sta voor mijn gevoel stil. Daar moet je je draai in leren vinden.

Anti-GAD encefalitis is pas 15 jaar in beeld. Er is wel wát over bekend, maar ook nog heel veel niet. Via het ziekenhuis wilde ik in contact komen met lotgenoten. Dat bleek niet zo makkelijk te gaan vanwege de wet op de privacy. Via Facebook hoorde ik van de NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) site. Via dezer site deelde ik mijn verhaal. Binnen no time kwam ik in contact met een dochter van een vrouw die hetzelfde had. Eindelijk een lotgenoot. We
konden met elkaar praten over onze chronische ziekte. Dit is uitgegroeid tot een groepsapp met GAD-mensen. We kunnen bij elkaar terecht met vragen. Het blijkt in de praktijk dat onze ziekte, die we met elkaar gemeen hebben, bij iedereen een andere vorm heeft en andere klachten veroorzaakt. Dit en onze zorgen, maar zeker ook onze mooie momenten delen we met elkaar.

Wat ons bindt: we gaan ervoor en we wachten maar af wat er nog meer op ons pad komt.
We genieten van de dag en ons gezin en naasten.

Het was niet veel later dat mijn moeder en mijn broer ‘s nachts contact opnamen met mijn dochter, omdat ik hen die nacht een Whatsapp had gestuurd dat ik dood was. Ik had wanen dat ik net overleden was. Mijn dochter heeft mij die nacht heel erg geholpen door te proberen mij in het hier en nu te krijgen. In alle rust. Naast de wanen kreeg ik epileptische schokken en nog steeds schoof mijn huisarts het op ‘psychisch’ en verwees mij, vanwege de wanen, door naar een psychiatrische instelling voor een gesprek. Toen was ik nog redelijk verstaanbaar.

In een nacht, midden juni 2023, is het helemaal geëscaleerd. Vanaf dat moment was ik me niet meer bewust van wat er gebeurde. Er kwam een verpleegkundige die mij steeds meer lorazepam gaf om rustig te worden. Het werkte niet. Mijn motorische functies vielen uit en ik kon me niet meer verstaanbaar maken. Op aandringen van mijn broer en moeder is die nacht de psychiatrisch verpleegkundige gesommeerd het hogerop te zoeken en is de psychiater van die middag gekomen. Zij zag direct dat het niet psychisch maar neurologisch was en dat ik inmiddels ernstig achteruit was gegaan. Als deze psychiater niet was gekomen, was ik door de psychiatrisch verpleegkundige verder gesedeerd en overgebracht naar de kliniek, met alle gevolgen van dien.

In plaats daarvan werd ik snel naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis gebracht. In eerste instantie lukte het niet om een MRI te maken. Ik was extreem geagiteerd en zelfs met alle medicatie en hoge dosissen ketamine kregen ze me niet rustig. Ook bleef ik wild tijdens en na het fixeren. Uiteindelijk hebben zij mij in slaap moeten brengen en moeten intuberen op de IC, waarna een MRI wel lukte. De uitslag was duidelijk: een hersenontsteking.

De prognose was slecht: ik zou weken in slaap gehouden moeten worden. Men heeft zelfs gedacht dat ik het niet zou halen. Maar al na een week in het ziekenhuis, waarvan drie dagen op de IC met prednison en immunoglobine als medicatie, kon ik al weer naar huis. Ik ben ervan overtuigd dat als ik in de psychiatrie terecht was gekomen, het slecht was afgelopen met mij.

Mijn fysieke klachten zijn weg. Mijn brace heb ik niet meer nodig. Ik ben nog wel bang dat de ziekte weer terugkomt. De artsen kunnen dat niet uitsluiten. Maar ze schatten de kans niet als groot in. Zo’n twee tot drie maanden geleden had ik erge hoofdpijn met lezen. Kennelijk ging ik toen over mijn grens heen. Nu acht maanden later ben ik weer langzaamaan mijn werk aan het hervatten. Mijn werk is erg belangrijk voor mij en ik had mijn telefoon altijd aan staan. Nu ga ik werk en privé meer scheiden voor een betere balans.

Het afgelopen jaar heb ik als heel heftig ervaren. Niet in de laatste plaats door het niet herkennen van de signalen en het wegsturen door de huisarts. In het ziekenhuis ben ik super goed opgevangen. Ik voelde me erg gezien door de artsen daar. Toen ik erge hoofdpijn had werd er snel een nieuwe MRI gemaakt. De artsen en verpleegkundigen gaven aan dat het ook voor hen heftig is geweest en zeldzaam.

Naast de artsen heeft mijn familie mij enorm geholpen bij mijn herstel. Gelukkig konden mijn kinderen met anderen praten, ook op school en bij de praktijkondersteuner, over wat er met mij gebeurde en over hun paniek. Hun angst om mij te verliezen is er nog. Heel begrijpelijk dat ze daardoor alert(er) zijn. Mijn ziekte en de weg naar herstel hebben mijn familie en gezin nog hechter gemaakt.

Ik wil niet in het negatieve leven, maar alles uit het leven halen. Ik leef nóg bewuster. Ook heeft het afgelopen jaar mij geleerd dat ik mezelf meer voorop mag stellen. Maar bovenal voel ik me heel erg rijk. Er is een en al liefde en dat is wederkerig. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben. Ik voel me goed en realiseer me dat ik ontzettend veel mazzel heb gehad. Wel wil ik meegeven dat met name huisartsen alerter moeten zijn en dat ze bij psychische signalen niet alleen moeten kijken naar een psychische verklaring.

* Gefingeerde naam. Naam bekend bij ItsME Foundation.

Mijn lichaam was uitgewoond. Door het virus en door de medicatie. Ik kon eigenlijk niets meer. In plaats van een paar weken, wat ik in eerste instantie dacht, heeft het maanden gekost voordat ik weer een beetje de oude was. Mijn werk als burgemeester van Hilversum heb ik tijdelijk moeten neerleggen. Tot mijn grote verdriet.

In de 1e of 2e week nadat ik weer ‘bij’ was, kreeg ik mijn iPhone om te bellen. Ik wist echt niet meer hoe. Ongelooflijk dat dat virus er voor kan zorgen dat je niet meer weet op welke knopjes je moet drukken. Iets dat je al 20 jaar doet. Nog steeds merk ik dat mijn hersenen soms in de war zijn. Het zijn van die kleine ongemakken, zoals de verkeerde brandstof in je auto doen. Dat je de regie over je eigen leven kwijt bent, is een confrontatie met jezelf. De ziekte is een ongenode gast, die nooit meer weggaat.

De revalidatie was vooral veel aan mijzelf werken en omgaan met de onzekerheid. Ik ben twee keer in de week gaan fitnessen. In totaal ben ik 15 kg afgevallen, wat op zich niet verkeerd is. Veel dingen moest ik anders gaan doen. Behalve dat het virus een tijdje de regie van mijn leven heeft overgenomen, wat ik langzaamaan weer aan het terugveroveren ben, moet ik bepaalde ingesleten ‘slechte’ gewoontes veranderen. Ik vond het altijd wel stoer dat ik kort sliep (vier – vijf uur per nacht). Sinds mijn studententijd sta ik heel vroeg op, zo rond 5 of 6 uur. Op mijn leeftijd (71 jaar) blijkt dat heel slecht te zijn. Ik moet leren om langer te slapen. Dat vind ik heel moeilijk. Ook eerder hulplijntjes uitgooien is een les die ik heb geleerd. Alles om weer een sterk lichaam en een vitale geest te krijgen.

Vrij snel na het ontslag uit het ziekenhuis wilde ik weer aan de slag. Mijn revalidatiearts heeft mij ervan weten te overtuigen dit uit te stellen om te voorkomen dat ik overbelast zou raken en achteruit zou gaan, in plaats van te herstellen. Ik heb leren inzien dat het belangrijk is om een nieuwe balans te vinden.

Mijn ziekte was bij mij niet het gevolg van te hard werken, maar botte pech, aldus mijn huisarts. Wel heb ik mij gerealiseerd dat ik het laatste jaar voor mijn ziekte te weinig heb genoten. Ik had het zo druk met het Veiligheidsberaad voor overleg over de coronamaatregelen. Ik ging maar door. De vier maanden dat ik thuis was en ook nu sta ik wat vaker stil om meer om mij heen te kijken en te genieten van het moment. Het ambacht van burgemeester is een prachtige baan. Het is goed bevallen: zeker iets om van te genieten. Vijf maanden na mijn ziekte heb ik mijn werkzaamheden als burgemeester hervat. Inmiddels ben ik gestopt omdat ik de leeftijd heb bereikt waarop een burgemeester moet stoppen, 70 jaar. Na mijn ziekte heb ik nog een half jaar dit mooie ambacht kunnen uitoefenen en afscheid kunnen nemen van de inwoners en van de ambtenaren. Dat voelde als een overwinning.

Tijdens het begin van mijn herstel had ik moeite om te accepteren dat ik de regie uit handen moest geven. Ik was toen vaak somber. Ik vond dat mijn leven op zijn kop was gezet door het virus. Mijn huisarts zei dat je mag spreken van een traumatische ervaring. Maar hij gaf ook aan dat als je vooruitkijkt, de wereld er weer goed uitziet. Want het is tijdelijk, het is te overwinnen.

De lieve woorden van bekende en onbekende inwoners van Hilversum waren hartverwarmend. Ontelbare lieve woorden, brieven en kaartjes, dozen vol. En dat niet alleen. Ze hebben mij mijn zelfvertrouwen, dat stevig was aangetast door het virus, weer teruggegeven. Vrienden en bekenden zeggen dat ik veranderd ben. Breekbaarder, minder zelfverzekerd. Mijn ziekte was een radicale ingreep om tot bezinning te komen. Volgens mijn huisarts heb ik geluk gehad.

Het virus heeft mijn leven op zijn kop gezet. Langzaamaan krijg ik de regie weer terug. Ik prijs mijzelf gelukkig dat ik de ziekte heb kunnen overwinnen. En toch komt de oude Pieter niet terug.

Eén ding wisten ze al wel snel zeker, het was geen corona. Van die eerste dagen in het ziekenhuis kan ik me niks meer herinneren. Na verschillende onderzoeken werd duidelijk dat ik een ontsteking in mijn hersenen had die werd veroorzaakt door een virus: ik had herpes encefalitis. Een zeldzame ontsteking waar je blijvend hersenbeschadiging aan kan overhouden en die ook fataal kan aflopen.

Mijn leven stond op zijn kop: van nooit iets hebben naar doodziek. Toen ik bijkwam wist ik helemaal niets meer. Ik wist niet eens wie mijn vriendin en kinderen waren. Na een paar dagen kwamen er gelukkig al wat meer herinneringen naar boven en ging het langzaamaan de betere kant op. In totaal heb ik zo’n 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna ben ik naar een revalidatiecentrum overgebracht. Daar ging ik naar buiten om weer te lopen en weer te fietsen (voor de zekerheid met een helm op). Na in totaal 6 weken kwam ik weer thuis. Ik dacht: ik heb het overleefd. Maar ik was er nog niet: het liep anders.

Een aantal weken later ging ik vreemd doen: raar praten en rare Whatsappjes sturen naar vrienden, wel honderd op een avond. Mijn omgeving begon zich ongerust te maken. Zelf had ik het niet door: heel vreemd, je bent er wel, maar je bent er ook weer niet. Ik kreeg psychische aandoeningen: ik ging gekker en gekker doen. Mijn hersenen stonden, figuurlijk, in brand. Op een ochtend werd ik wakker in een psychiatrisch centrum. Men wist niet wat er aan de hand was. Pas toen het Erasmus Ziekenhuis na een aantal weken met de uitslag van de ruggenprik kwam, werd duidelijk dat ik Anti-NMDA receptor encefalitis had. Het was een reactie op het eerdere virus: mijn eigen hersenen werden in feite aangevallen door afweerstoffen van mijn eigen lichaam. Over deze aandoening is relatief weinig bekend.

Ik kan zeggen dat ik de regie van mijn leven nu weer in handen heb. Maar wel anders dan vóór 12 september 2020, de dag dat alles anders werd. Tot op de dag van vandaag kan ik af en toe niet op woorden komen. De nasleep van mijn ziekte maakt dat ik niet meer als regisseur kan werken. Regisseur zijn was een belangrijk deel van mijn leven. Mijn missie was een beleving te creëren en enorme impact te maken met een show of event. Voor míj heeft de positiviteit die ik heb meegenomen uit de eventbranche een gunstig effect gehad op mijn herstel, daar ben ik van overtuigd.

Impact maken is wat ik nog steeds wil. Al is het op een andere manier. Naast mijn werk als creative director geef ik verschillende presentaties. Niet alleen over het werk als regisseur en de wereld achter de schermen van de evenementenindustrie, maar ook over mijn strijd tegen mijn ziekte. Met mijn presentatie ‘De regie kwijt’ wil ik mensen laten zien dat je van een moeilijke weg een mooi wandelpad kunt maken, met hulp van anderen. Veerkracht en doorzettingsvermogen zijn hierbij heel erg belangrijk. De regie kwijt is voor veel mensen herkenbaar: je bent allemaal wel eens in bepaalde mate de regie kwijt. Hoe mooi is het dat ik mensen kan inspireren door mijn eigen verhaal te combineren met mijn ervaring in hoe je publiek op het puntje van hun stoel kunt laten zitten? Het geeft me heel veel voldoening, misschien zelfs wel meer dan de mooiste dinnershows die ik heb geregisseerd.

Ik zie een mooie toekomst voor me waarin ik anderen kan inspireren met mijn ervaringen en mijn creatieve kennis.

Luister hier de podcast.

https://app.springcast.fm/16997/de-dag-dat-alles-anders-werd

Mensen merkten op dat ik trilde, wankel op mijn benen stond en anders praatte, langzamer en met een andere intonatie. Mijn wekelijkse Sudoku puzzel uit de krant kon ik écht niet meer maken. Hoe had ik dat altijd gedaan? Met yoga kon ik niet meer op één been staan. Zo had ik allemaal ‘rare’ klachten. Via een doorverwijzing van de huisarts kwam ik bij de neuroloog, die een MRI-scan liet maken. Op 22 juli 2022 wachtte ik nog op de uitslag, totaal niet wetende wat er met mij aan de hand was.

Doordat ik niet alleen was toen ik bewusteloos raakte op straat en door mijn medische voorgeschiedenis, kwam ik in het ziekenhuis en op de afdeling van dezelfde neuroloog. Ondanks dat, hadden ze veel moeite met het stellen van de diagnose. Ze hebben me in coma gehouden tot die maandag. Het was heel spannend hoe ik weer wakker zou worden. Mijn zoon werd gewaarschuwd dat het niet goed zou kunnen komen en ik zou kunnen overlijden. Gelukkig werd ik weer wakker. In het begin was ik erg verward. Ik had het gevoel dat ik in een bus zat die alsmaar links en rechts ging. Waarschijnlijk kwam dat door de piepjes van de apparaten aan mijn bed en door de medicijnen. Ik knapte snel weer op en mocht na een paar dagen de IC verlaten. In de 2 weken dat ik in het ziekenhuis heb gelegen ging ik snel vooruit. Ik herstelde zo goed dat ik, anders dan het oorspronkelijke plan, zelfs niet eerst naar de revalidatiekliniek hoefde. Ik kon direct naar huis. Met neurologische fysiotherapie en ondersteuning van de revalidatiearts werd ik steeds meer de oude.

De diagnose is gesteld op basis van mijn ziektebeeld, reactie op de medicijnen en het wegstrepen van opties. Ik had geen bekende afweerstoffen, geen bacteriële of virale infectie en geen tumoren of cystes. Daarmee was de conclusie een auto-immuun encefalitis, met een grote kans dat deze zich niet nog een keer voordoet.

Mijn ziekte en mijn coma zie ik als een hele grote reset van mijn leven. Toen ik mijn ogen weer open deed, was ik onmiddellijk blij dat ik er nog was, dat ik goed ben zoals ik ben en dat ik er mag zijn. ‘Anouk 2.0’ was direct mijn doel.

De afgelopen tijd heb ik ervaren hoe ik steeds verder opknapte. Sinds half september 2023 ben ik weer volledig beter gemeld op mijn werk. De revalidatieperiode heeft me tijd gegeven om mijn ziekte én de scheiding een plekje te geven. En om weer vooruit te kijken. In de zomer van 2023 ben ik met mijn zoon met de auto naar Oostenrijk gegaan om daar samen vakantie te vieren. Ik heb een nieuwe relatie en ik geniet enorm van muziek maken in de lokale fanfare, een hobby die ik na mijn ziekte pas echt heb opgepakt. ‘Anouk 2.0’ is er wel zo’n beetje en ik ben er trots op!

Niet alleen de ruitenwisser bezorgde mij hoofdbrekens, ook de afstandsbediening van de tv was een mysterie. Van menig app op mijn iPhone had ik geen idee meer waar hij voor diende. iDeal? Wat is dat? Contactloos betalen? Hoe? Ook had ik fysieke ongemakken: voortdurend ervoer ik schokjes of kleine samentrekkingen in armen en benen, vaak een trillend ooglid. Niet pijnlijk of belemmerend, wel irritant. De medische term is fasciculaties. Ook genoteerd: vreemde en nare geur- en smaaksensatie, vermoeidheid en heel soms spraakproblemen.

De klachten, vooral de psychische, verergerden. Ik had het angstige gevoel dat ik aan het dementeren was. Zo belde ik op een middag mijn vrouw met de idiote vraag waar ik was en wat ik daar in hemelsnaam deed. Ik liep in het centrum van mijn woonplaats en was letterlijk de weg kwijt. Vaak wist ik niet meer wie ik daags tevoren had gesproken. De eerste maanden van 2020, op het hoogtepunt van mijn AILE, zijn in een dikke mist gehuld. Van een familiereünie herinner ik mij niets meer. Ook niet van een interview dat ik afnam in februari van dat jaar. Aan de andere kant had ik weinig moeite met ingeroeste bezigheden zoals het redigeren van het blad waarvan ik hoofdredacteur was. Het best wel complexe redactiesysteem, waarmee ik vanuit huis kon werken, leverde geen problemen op.

Omdat het neurologische onderzoek niets opleverde maar de focale aanvallen in frequentie toenamen, verwees mijn neuroloog mij door naar epilepsiecentrum Sein. Het was dr. Esther Poortvliet-Koedam van Sein die vermoedde dat ik auto-immune limbische encefalitis had. Een ruggenprik (hersenvocht) bevestigde dit. Voor ik het wist, lag ik in het Tergooi-ziekenhuis aan een infuus van prednison (1.000 mg.) en immunoglobuline.

Als ik terug kijk had ik al eerder klachten zoals vermoeidheid en neuropathie. Algehele malheur, mogelijk door overspannenheid en reeds gediagnosticeerde hartproblemen. Maar onze alerte huisarts liet mij ook door andere specialisten onderzoeken dan de cardioloog. De eerste afspraak bij een neuroloog was in oktober 2019. Vanaf dat moment belandde ik in een carrousel aan neurologisch onderzoek. Met neuroloog dr. Juna de Vries van het MC Erasmus besprak ik pas onlangs de mogelijkheid dat mijn encefalitis mogelijk een ongewoon lange aanloop heeft gekend. AILE treedt meestal vrij plotseling op.

Mijn Tergooi-neuroloog verontschuldigde zich dat hij niet direct doorhad wat mij mankeerde: “In de dertig jaar dit ik dit werk doe, is dit pas de tweede keer dat ik iemand tref met auto-immune encefalitis.” Lijders zijn vaak 60-plussers, al zijn er ook jongere patiënten. Andere AILE-varianten komen in een gevarieerdere groep voor, ook bij nogal wat jonge vrouwen. Waaronder de New Yorkse journaliste Susannah Cahalan. Zij schreef het (verfilmde) boek Brain on Fire. Een aanrader voor wie zich niets kan voorstellen bij een hersenontsteking.

Hersenontsteking ‘doet iets met je’, om maar een open deur in te trappen. De symptomen zijn deels psychiatrisch, compleet met tijdelijke gedragsverandering – soms tot verbijstering of onbegrip van je omgeving. Anders dan dementie bleek de encefalitis omkeerbaar, al heeft mijn voorheen uitstekende geheugen een lichte knauw gekregen. Het verwarrende van encefalitis is dat je dingen vergeet, maar het meeste niet. Je functioneert tot op grote hoogte alsof er niets aan de hand is. Schijn bedriegt.  Dit vraagt van anderen enige coulance, solidariteit en empathie. Dat is niet altijd vanzelfsprekend.

Een stuk verder in de tijd besef ik hoe belangrijk het voor je revalidatie is om de draad niet kwijt te raken, of zo snel mogelijk weer op te pakken. Mijn werk zat na ruim dertien jaar zo in mijn systeem dat het houvast bood. De AILE luidde, in combinatie met de coronatijd, wel het voortijdig einde van mijn journalistieke loopbaan in. Nog geen drie jaar voor mijn pensioenleeftijd. Gelukkig heb ik sinds eind 2022 wel een nieuwe uitdaging, als gemeenteraadslid. De grijze massa moet in beweging blijven.

Inmiddels is de ziekte twee keer teruggekomen. Vooral de eerste keer in 2021, kort na de beëindiging van mijn arbeidscontract, was ingrijpend en angstaanjagend. Een korte strandwandeling op een stormachtig Zandvoort kondigde een nieuwe Caspr-aanval aan. Op de terugweg stokte mijn loopvermogen volledig. Ik stond als aan de grond genageld. Ik leek iedere kracht uit mijn benen kwijt te zijn, als verlamd. Paniek sloeg toe. Ik denk nog vaak aan dat moment en aan de keren dat ik letterlijk de weg kwijt was. Encefalitis gaat je niet in je kouwe kleren zitten.

Opnieuw zwaar geschut in de vorm van prednison en immunoglobuline. Toen de antistoffen een jaar later weer, maar nu iets minder heftig, de kop opstaken werd besloten mij met rituximab te behandelen, plus immunoglobuline. Rituximab onderdrukt het afweersysteem. Inmiddels gaat het om een onderhoudsbehandeling. De klachten nemen langzaam maar zeker af, met nu serieuze hoop op genezing. De rituximab-behandelingen slaan dus goed aan. In plaats van iedere drie maanden hoef ik nog maar elk half jaar te worden geprikt voor bloedonderzoek. Deze zogeheten ‘titer-bepaling’ verklapt hoe de antilichamen zich gedragen. Mijn neuroloog geeft mij goede hoop, maar geeft ook toe dat er over het verdere verloop nog geen duidelijkheid te geven valt.

Er is nog veel onzeker over deze nog maar pas ontdekte aandoening. Meer onderzoek, meer hoop.

Mijn huisarts keek me aan en wist genoeg. Hij bevestigde mij hetgeen ik al dacht, maar vooral niet hoopte: encefalitis, ronde twee. De huisarts verwees mij direct door naar de poli neurologie van het Radboud UMC Nijmegen.

Hier verrichtte de neuroloog diverse onderzoeken zoals lichamelijke testjes, een EEG-scan en er werd bloed geprikt. Het bloed werd opgestuurd naar het Erasmus MC. Ik mocht weer naar huis want er was geen referentiekader. Bij het verlaten van de kamer zakte ik door mijn benen. Toch was dat geen reden om mij op te nemen. Na een woelige nacht thuis werd besloten om alsnog een ruggenprik te doen. Het hersenvocht werd eerst onderzocht in het Radboud en daarna voor analyse doorgestuurd naar het Erasmus MC. Uiteindelijk werd besloten mij ter observatie op te nemen op de afdeling neurologie. De zusters van de verpleging herkenden mij, ik hen niet.

De nacht verliep rustig en de volgende dag was de uitslag van het bloedonderzoek bekend. Zoals gedacht waren er antistoffen aangetroffen in mijn bloed. Vanaf toen wisten we wat mij te wachten stond en na een aantal dagen werd gestart met de behandeling. De diagnose was dezelfde als de vorige keer: anti-NMDA receptor encefalitis.

Mijn naam is Susan, ik woon samen met mijn vriend Ward en ben werkzaam als mobile merchandiser. Mijn verhaal begint in november 2013. Op dat moment ben ik 21 jaar oud en net begonnen aan een nieuwe studie aan de Hogeschool Saxion in Enschede. Doordeweeks woonde ik in een studentenhuis en in het weekend was ik te vinden bij mijn ouders thuis in Brabant. Daar had ik mijn bijbaantje en vriendengroep. Op een gegeven moment wist ik in Enschede de weg niet meer. Hoe kom ik bij mijn studentenhuis? Na een tijdje rondgefietst te hebben vond ik uiteindelijk mijn huis. Ik belde regelmatig mijn ouders voor uitleg. Hoe doe ik mijn schoenen uit? Hoe moet je tandenpoetsen. Die vragen vonden mijn ouders toch wel vreemd. Ze besloten mij in Enschede te komen ophalen en mee naar huis te nemen. Vanaf dat moment is het voor mij een zwart gat.

Van mijn moeder hoorde ik later dat ik 3 weken nadat ze mij in Enschede hadden opgehaald ondersteuning aan huis kregen van de GGZ. Mijn gezondheid ging achteruit.

Op zaterdagochtend, in het Sinterklaasweekend, kreeg ik mijn eerste epileptische aanval. Aan het begin van de middag volgde er nog een en ik werd opgenomen in het Radboud UMC Nijmegen. Daar bleek dat mijn ademhaling en hart niet goed meer functioneerde. Toen ik opgenomen werd was het de vraag wie van mijn ouders bij mij zou blijven. Uiteindelijk heb ik met mijn moeder, op toerbeurt afgewisseld door mijn vader, broer en toenmalige vriend, een maand lang in het Radboud op een twee persoons kamer gewoond. Mijn moeder zorgde ervoor dat ik mijn medicatie exact op tijd kreeg.

Op 6 januari 2014 werd ik ‘wakker’ in een revalidatiekliniek. Natuurlijk niet begrijpend wat er aan de hand was. Hier kreeg ik allerlei therapieën: logopedie, ergotherapie, creatieve therapie en er werd wekelijks gezwommen. Ik heb van alles opnieuw moeten leren en beetje bij beetje krabbelde ik op. Na 3 maanden was het tijd om naar huis te gaan.

Na deze intensive periode heb ik nog een extern revalidatieproces gevolgd en tegelijkertijd besloot ik mijn studie weer op te pakken. School hielp erg mee en men probeerde het voor mij zo haalbaar mogelijk te maken. Naast mijn studie was het revalideren. Daar kreeg ik bijvoorbeeld autorijles, dat hielp voor het zelfvertrouwen.

Na twee jaar besloot ik te stoppen met de studie en te gaan werken. Het lukte mij uiteindelijk om een parttimefunctie voor 24 uur per week te krijgen. Daardoor kon ik mijn energie goed over de week spreiden.

Er is geen oorzaak gevonden voor de aandoening. En ik had er nooit bij stilgestaan dat de ziekte een tweede keer zou toeslaan, tot het moment dat ik in 2019 met Ward in Amerika was. De neuroloog dacht eerst aan een burn-out. Mijn nieuwe baan, een nieuw huis en de reis naar Amerika was vast even te veel. Twee keer encefalitis komt immers niet vaak voor.

Waar komt het deze keer vandaan? Uiteindelijk heb ik weer een maand in het ziekenhuis gelegen. CT-scan, MRI-scan, er werd gezocht naar een cyste. Bij vrouwen komt het namelijk voor dat een cyste bij de eierstokken de oorzaak is. Er werd een kleine cyste gevonden en meteen operatief verwijderd. De cyste bleek schoon.

Na de operatie ging mijn gezondheid snel achteruit en kwam ik op de IC terecht. Uiteindelijk kreeg ik alsnog dezelfde behandeling als de eerste keer, met daaraan toegevoegd Rituximab. Na een maand ziekenhuisopname ben ik naar een revalidatiekliniek gegaan, een andere dan de eerste keer. De revalidatie daar was lastig, vooral om de knop om te zetten en het “gewone” leven weer op te pakken.

Tot op de dag van vandaag is er geen oorzaak gevonden. Dat er geen oorzaak is gevonden, heeft mijn leven veranderd maar het heeft mij ook veel gebracht. Gesteund door mijn vriend, familie, vrienden en iedereen met een luisterend oor kan ik het beter accepteren. Daar ben ik trots op. Het was een reis die ik nooit zal vergeten.

Inmiddels was ik twee keer bij de huisartsenpost geweest, maar helaas ook weer ‘gewoon’ naar huis gestuurd. Het was zaterdagavond, ik had een vriendin gevraagd bij mij te slapen omdat ik mij slecht voelde. Na een vreselijke nacht, ging zij naar huis, en heb ik mijn ouders gebeld om te vragen of ze konden komen. Ook kwamen mijn buren polshoogte nemen. Woorden wist ik niet te vinden, zinnen niet te maken, ik brabbelde maar wat. Zelf nadenken over hoe het met mij ging, dat kon ineens niet meer. Enkele minuten later ging ik hangend tussen mijn vader en de buurman voor de derde keer naar de huisartsenpost. Mijn vader deed het woord en zei: “Als jullie haar nu niet houden dan komt het niet goed!” Ik kon blijven, gelukkig, mijn lampje ging uit…

Niemand wist wat er met mij aan de hand was, geen neuroloog, niemand. Het bleef bij de standaard onderzoeken, ze hebben mij gelaten… Want waar mag je iemand mee behandelen als er geen diagnose is gesteld? Echter de situatie verergerde: epileptische aanvallen, lopen en praten ging erg slecht, ‘Van de wereld’ werd ik op 24 juni met de ambulance opgehaald en opgenomen in het UMCG. Mijn kinderen werden door hun vader en opa en oma opgevangen, en ook school toonde alle begrip.

Op 4 Juli werd, na een lumbaalpunctie (medische handeling waarbij hersenvocht wordt afgenomen rond het ruggenmerg) uiteindelijk de diagnose gesteld, namelijk auto-immuun ziekte anti-NMDA receptor encefalitis.

Een behandeling werd gestart met immunoglobuline en prednisolon. Gelukkig sloeg de behandeling goed aan en mocht ik na 12 dagen met de ambulance terug naar Meppel. Niet te vroeg juichen, want na ongeveer 4 weken kreeg ik een terugval. En werd ik met de ambulance weer naar het UMCG teruggereden. Daar aangekomen bleek ik een acute Hepatitis te hebben en werd er een biopt genomen. Conclusie: waarschijnlijk ook een auto-immuun. Ik had bijwerkingen van de prednisolon. Ik kreeg ook azathioprine waarvan later bleek dat dit medicijn de mogelijke veroorzaker was van de Hepatitis. Na deze terugval werd besloten om in augustus te starten met Rituximab. Het ging na behandeling met Rituximab aanzienlijk beter met mij. Ook met fysiotherapie, lopen met een rollator, naar buiten in een rolstoel en woorden oefenen met mijn moeder, ging het stapje voor stapje de goede kant op. Mijn kinderen had ik door deze terugval langere tijd niet gezien, en nu het weer kon, hebben we veel geknuffeld.

Na een periode van 4 maanden werd ik ontslagen uit het UMCG en met de ambulance overgebracht naar de Vogellanden in Zwolle. Het was inmiddels 12 September en een tijd van revalideren brak aan. Ik verbleef intern bij de Vogellanden; mijn dagen bestonden uit ergo-, fysio-, activiteitentherapie, bewegingsagogie en psychologie. Voor mijn kinderen was ik dichtbij. Als ze uit school kwamen, aten ze mee en hebben we vaak heerlijk gezwommen. Het vele contact met mijn kinderen in de Vogellanden heeft zeker bijgedragen aan een goed herstel. Op 24 December werd ik ontslagen en mocht ik naar huis, dat was met geen pen te beschrijven; ZO FIJN! Wat hebben we genoten met kerst, oud en nieuw, en de verjaardag van mijn oudste zoon. Op 6 Januari 2014 werd er voor twee dagen in de week een dagtherapie gestart in de Vogellanden. Dit traject duurde ongeveer een maand.

In dit nieuwe jaar, kreeg ik hulp van Professionals in NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). In de Vogellanden had ik al kennisgemaakt met Aafke, en het klikte meteen. Samen hebben wij mijn leven weer op de rit gekregen na zeven maanden niet thuis te zijn geweest. Veel administratief en huishoudelijk werk was blijven liggen. Mijn kinderen zijn direct weer bij mij komen wonen, we konden niet wachten. Met hulp van opa en oma en vrienden is het allemaal goed verlopen.

Het is April. Voor controles moest ik nog regelmatig naar het UMCG. Na het ondergaan van een zoveelste lumbaalpunctie was de neuroloog helaas niet tevreden over de uitslag. Er werd contact gezocht met het Erasmus MC en het advies was een kuur te ondergaan met cyclofosfamide (chemotherapie). Via een infuus, eens per vier weken, gedurende een half jaar. Met een taxi reed ik heen en weer naar het UMCG en tegen het einde van het jaar was de kuur afgerond. Regelmatige controles en maandelijks bloedprikken volgden. Echter uiteindelijk in Januari 2018 werd ik ontslagen; iedereen was tevreden. Alles in mij voelde dat ik dit kon overleven, ik had vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam!

“A winner is a dreamer that never gives up”

Toen vervolgens de medicatie werd aangepast, ging het al snel beter met mij. Echter voordat ik naar huis terug kon keren, was er nog wel tijd nodig. De epilepsie, 30 aanvalletjes per dag, behoorde wel al snel tot het verleden.

Wat een vreemde en wonderlijke ervaring blijft, is dat ik van dit alles niets of nauwelijks iets heb meegekregen. Informatie werd ook toen nog niet direct weer opgeslagen in mijn geheugen. Door de plaats waarop de hersenen beschadigd zijn, de slaapkwabben, is dit blijvend letsel. Dat betreft het lange termijn geheugen. Ik ben zeker 12 jaar kwijt en misschien wel meer. Ik durf nu te zeggen dat het goed met mij gaat. Na een hersteltijd van 5 jaar.

Een wrang moment betrof de keuring van de bedrijfsarts. Zij vond dat ik wel weer 32 uur kon werken. Ik belandde dus in de WW. Op mijn werk waren de momenten van absentie zo kort, dat niemand daar aan de bel heeft getrokken. Zo wist ik regelmatig mijn bureau niet meer te vinden, zoals mij later werd verteld. Na een verhuizing in een geheel andere setting, leek dit niet zonder meer vreemd. Door de huisarts werd ik meer dan een jaar aan het lijntje gehouden. Burn-out was en bleef zijn conclusie.

Maar wat wil het geval? Vanaf mijn 12e houd ik een dagboek bij. Gedateerd en gearchiveerd. Op dit moment ligt er een stapel uit de periode 2015-2017. De drempel om e.e.a. terug te lezen is nog te hoog. Wel weet ik achteraf gezien, dat in 2015 deze ziekte al speelde. Hoe mooi is het dat ik de vele jaren die ik kwijt ben, terug kan lezen als ik daaraan toe ben! Intussen ben ik weer mobiel en tel ik mijn zegeningen. Ben ik nog steeds gezegend met een rijk sociaal netwerk, waaronder meerdere langdurige vriendschappen. Wat betekent dat mijn vrienden ook deels de gaten in mijn geheugen kunnen dichten. Ben ik zo mobiel dat ik sinds anderhalf jaar rijd als vrijwillig chauffeur voor het Project AutoMaatje. In Enschede een samenwerking tussen de ANWB en Alifa Welzijn, mijn vroegere werkgever. Mensen die zelf niet meer kunnen of mogen rijden, vervoeren naar afspraken. Persoonlijker en meer op maat dan bijvoorbeeld een taxibedrijf dat kan. Binnenkort volgt er nog de laatste keuring voor het rijbewijs i.v.m. mijn ziekte.

Intussen heeft dr. Titulaer een lotgenoot voor mij gevonden. We hebben mailcontact en binnenkort ontmoeten wij elkaar. Delen doet goed. De landelijke dag was voor mij nog een stap te ver. Volgend jaar hoop ik daar wel aanwezig te zijn.

Als jong meisje had ik altijd één grote droom, kinderen in Afrika prikjes geven zodat zij niet ziek werden. Na mijn middelbare school ging ik op 17-jarige leeftijd in mijn eentje voor een jaar naar Zuid-Afrika, Ghana en Tanzania om ontwikkelingshulp te doen. Bij thuiskomst ging ik verpleegkunde studeren om mijn droom te kunnen verwezenlijken. In 2017 kreeg ik de kans om mijn afstudeerstage in een klein primitief ziekenhuisje in de binnenlanden van Tanzania te doen. Mijn droom kwam uit, in mijn spierwitte uniform liep ik tussen de kleurrijke Tanzanianen in een idyllisch oranje zandlandschap. Ik vaccineerde inderdaad kinderen, maar heb ook vele verschillende ziekenhuispatiënten behandeld, operaties bijgewoond en een aantal bevallingen geassisteerd. Met een open blik ging ik het avontuur aan en ik vond alles geweldig.

Helaas veranderde op 17 Maart mijn langgekoesterde droom in een nachtmerrie. Plotseling werd ik ernstig ziek, ik raakte buitenbewustzijn en werd opgenomen in het ziekenhuisje waar ik de dag ervoor zelf nog werkzaam was. Wegens onvoldoende medische voorzieningen konden zij mij helaas niet helpen, en werd ik na 3 dagen door Flying Doctors naar een goed ontwikkeld ziekenhuis in Nairobi, Kenia gevlogen. Hier lag ik een tijdje op de IC en is er een hersenvlies- en hersenontsteking (meningitis/encefalitis) gediagnostiseerd. Na weken van herstellen en revalideren was ik vastberaden om mijn stage af te ronden. Stap voor stap ging ik weer wat uurtjes in het ziekenhuis werken. Gelukkig ligt het werktempo en druk een heel stuk lager dan in Nederland. Bij thuiskomst was ik kapot en dook ik direct mijn bed in. We leefden daar ook in zo’n bubbel, er was behalve stagelopen weinig anders wat we hoefden te doen. Op het met de hand wassen van ons witte uniform na dan. Wonder boven wonder heb ik mijn stage gehaald en was ik afgestudeerd HBO verpleegkundige.

Ik had zelf natuurlijk al die maanden donders goed in de gaten gehad dat er iets flink veranderd was in mijn hoofd, maar durfde dit nauwelijks te laten blijken. Ik was onwijs vermoeid, had altijd hoofdpijn, woordvindingproblemen, en gewoonweg nadenken kostte onwijs veel moeite. Door visuele problemen had ik moeite met lezen en overzicht bewaren. Daarnaast was ik door een verstoor evenwicht constant duizelig en misselijk. Ondanks dat ik zo ontzettend moe was, had ik last van slapeloosheid.

Tijdens mijn werk in het ziekenhuis kreeg ik veel patiënten met meningitis of encefalitis. Volwassen maar ook veel (jonge) kinderen. Door de beperkte middelen en financiële barrières konden er veel niet behandeld worden. Deze patiënten zien sterven terwijl ik wist dat een paar honderd kilometer verderop wel deze mogelijkheden waren, vond ik zwaar. Sommigen overleefden het gelukkig wel, maar revalidatie? Dat kennen ze in die regio niet. Als ik zit te mopperen over de Nederlandse zorg, denk ik daar veel aan terug, en voel ik een golf van dankbaarheid en nederigheid over mij heen komen.

Eenmaal bij thuiskomst in Nederland kon ik de schijn niet meer ophouden. Mijn familie en vrienden hadden direct door dat er iets flink mis was, en toen begon de hele medische molen te draaien. MRI-scans, lumbaalpunctie, velen ziekenhuizen, onderzoeken en verschillende artsen. Diagnose: Niet-aangeboren hersenletsel. Ik werd aangemeld bij een revalidatiecentrum, maar tijdens het intake gesprek werd direct gezegd dat de tijd voor spontaan herstel al voorbij was, dus ik vooral ging leren leven met mijn beperkingen.

Ik werd voor de rest van mijn leven volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zeven maanden heb ik het revalidatie programma doorlopen, maar geen een van mijn vooraf opgestelde doelen behaald. Zat ik dan, als 25-jarige avontuurlijke en ambitieuze vrouw, thuis op de bank het leven van een hoogbejaarde te leven. Ik voelde me enorm aan mijn lot overgelaten.

In Juli 2019 ben ik bij Cognitive FX in Utah geweest en dit is voor mij de springplak naar herstel geweest. Eindelijk knokken voor neuroplasticiteit, in plaats van je er maar bij neer leggen en compensatie strategieën toepassen. Er brak een periode aan van verschillende nieuwe behandelingen, die elk wat toevoegde aan mijn herstel. Een daarvan was Surftherapie. Mijn evenwicht was enorm slecht, door vestibulaire problematiek was ik constant zeeziek. By far vond ik dit de allerleukste therapie, ik had eindelijk het gevoel dat ik weer leefde! Ik begon langzaam het dagelijks leven te overleven en had energie over om weer te gaan leven. Maar waar begin je? Ik werd deelnemer van De Class van De hersenstichting (toen nog Edwin van der Sar Foundation). Een re-integratie traject voor jongvolwassenen met NAH, gericht op werk en bewegen. Ik had geluk, mijn sportcoach was een kneiter goede surfer uit Scheveningen. Je raadt het dus al, in de winter lag ik op een surfplank in de koude Noordzee. Ik vond het geweldig! De golven, het koude zoute water, de ruime horizon, het spelen en het ruimtelijke van het strand hadden een helend effect op mij. Ik wilde iedere week eigenlijk niks liever dan surfen. Terwijl, in het begon kostte het mij onwijs veel energie, rolde ik constant van die plank af en werd ik duizelig en misselijk van het deinende van de zee. Echter, met opbouwen en oefeningen ging dit steeds beter. Fysiek maakte ik mooie stappen, maar ook mentaal kwam er een omslag. Ik kreeg de avontuurlijke Carlien weer een beetje terug, maar leerde tegelijkertijd ook mijn nieuwe versie te omarmen.

Tegelijkertijd was ik bij De Class natuurlijk ook aan het onderzoeken wat ik wilde en wat mijn mogelijkheden waren qua werk. Één ding was mij wel duidelijk geworden, op het strand was ik gelukkig. Daar wilde ik dus veel tijd doorbrengen. Ik schreef mij in als vrijwilliger bij Stichting Surftherapie. Zij geven surfles als hobby voor mensen na hun revalidatie. Ik had het naar mijn zin, haalde er veel voldoening uit en mijn zelfvertrouwen kreeg een enorme boost. ‘’Niemand houdt de golven, maar jij kan leren staan, niemand houdt ze tegen, maar jij kan ze aan, kijk je gaan’’ uit het nummer Golven van Diggy Dex werd mijn nieuwe motto.

Er kwamen prachtige mogelijkheden op mijn pad, zo heb ik bijvoorbeeld gesproken op het wereldwijde congres van The International Surftherapy Organisations, heb ik het NK aangepast surfen georganiseerd en ben ik als coach twee keer mee geweest naar California voor The World Championship Para Surfing (o.a samen met Britt, een ItsME lotgenoot). Een jaar geleden werd het revalidatie programma Zelfzorg aan Zee opgericht door neuro revalidatie arts Tijs van Bezeij. Hij vroeg mij of ik als ervaringsdeskundige hier wilde werken, en zo ontstond mijn nieuwe ‘purpose’. Mijn eigen ervaring met de therapeutische waarde van surfen, en met het leven met hersenletsel kon ik hier mooi combineren. Ik deed de opleiding tot ervaringsdeskundige en dook helemaal in de invloed van de zee op ons brein. Hier kan ik uren over kletsen, daar zal ik jullie nu niet mee lastig vallen, maar als je daar wel interesse in hebt weet me te vinden.

Gelukkig mag ik deze nieuwe passie inmiddels mijn werk noemen. Bij zelfzorg aan zee gaan we met een interdisciplinair team het strand op en de zee in om te werken aan neurologisch herstel. In het revalidatie programma gaan deelnemers (met o.a NAH & Long-Covid) uitdagingen aan en ontdekken ze nieuwe mogelijkheden. Ik krijg er zelf onwijs veel voldoening van om te zien dat door zelfzorg aan zee deelnemers weer de grip op hun leven terugkrijgen. Natuurlijk mis ik de oude Carlien nog regelmatig, maar het is nooit te laat om je droom te herschrijven. Ik wens dit ook voor jou, want er is echt nog heel veel mogelijk!

Consulten bij het UMC Utrecht gaven geen duidelijkheid en het erbij geroepen hoofd van de afdeling neurologie liet duidelijk blijken er niets van te snappen en stuurde me, via zijn assistent, naar huis met de boodschap dat na een paar weken opnieuw een EEG gemaakt zou worden. We hadden dat nooit moeten accepteren want achteraf gezien had ik meteen opgenomen moeten worden zodat de aanvallen gecoupeerd hadden kunnen worden. Zes weken later bij het EEG zag de laborante meteen al dat er iets goed fout was en haalde er een arts bij die, na ruggespraak, tot acute opname besloot. Men wist echter niet wat de oorzaak van dit alles was.

Na een tweetal opnames in het UMC was er arts-assistent neurologie die bedacht…, zou dat het niet kunnen zijn… En bingo, na overleg met dr. Titulaer van het Erasmus MC kwam men uit op LGI1, een zeldzame auto-immuunziekte. Met prednisolon waren de aanvallen snel verdwenen. Wel bleef het kortetermijngeheugen verlies. Van die twee jaar ervoor weet ik weinig meer. Ik heb drie maanden ambulant gerevalideerd in revalidatiecentrum de Hoogstraat. Daar ben ik zeer blij mee. Langzamerhand kreeg ik weer regie over mijn leven en bovenal weer vertrouwen in mijn lijf!

Nu ben ik 6 jaar verder. Mijn kortetermijngeheugen is duidelijk minder dan vroeger. Ik schrijf belangrijke zaken op die ik vroeger als vanzelf onthield, zodat ik het na kan lezen. Als iemand noemt wat er gebeurd is dan weet ik het wel weer. Uit mezelf erop komen gaat niet. Ik schaamde me ervoor dat ik snel vergat wat er bijvoorbeeld afgesproken was, durfde er niet voor uit te komen. Het leek dan net alsof het me niet zou interesseren. Het acceptatieproces kost heel wat tijd en nog loop ik af en toe tegen m’n beperkingen als gevolg van de LGI1 aan.

Ik heb nog steeds kleine tot middelgrote absences. Het blijft zoeken naar de goede medicatie. Tot nu toe is het nog niet gelukt medicatie te vinden die afdoende is en die geen storende bijwerkingen heeft. En ik ben oh zo blij met het Erasmus MC in Rotterdam met Dr. Titulaer en zijn team. Het is thuiskomen bij de mensen die weten wat je hebt en wat je hebt doorgemaakt.

Als er lotgenoten zijn die behoefte hebben aan contact over LGI1 en ervaringen willen delen. Via ItsME kun je mijn telefoonnummer krijgen. Ik ben graag bereid om met u hierover van gedachten te wisselen.

De twee weken in het ziekenhuis werden opgevolgd door twee maanden in een revalidatiecentrum om daarna nog tot een jaar zo ongeveer drie keer per week naar het ziekenhuis te gaan voor het verder revalideren. Aan mijn buitenkant is niet te zien dat er van binnen zoveel is veranderd. Had ik vroeger een ijzersterk geheugen, nu is het altijd maar afwachten of ik iets nog weet. Of je mij nu een foto laat zien van tien jaar geleden of van vorige week, het blijft onvoorspelbaar of ik je dan nog kan vertellen waar die is gemaakt of wat ik toen deed. De dagelijkse dingen doen, gaat meestal goed zolang het in een vaste volgorde gaat en op dezelfde plek. Ook iets vertellen gaat goed, tenminste zolang ik de ruimte voel om zelf woorden te zoeken en niet te moe ben. Want als je mij iets aanwijst en vraagt wat het is, dan is de kans heel reëel dat ik dat woord niet ken. Ik weet wat het is, weet vaak ook de eerste letter van het woord, maar het juiste woord benoemen blijft een uitdaging.

Alles kost veel meer energie dan vroeger, juist omdat niets meer vanzelf gaat. Ik weet nu hoeveel ik vroeger kon doen zonder er bewust over na te denken. Meerdere dingen tegelijkertijd doen was normaal. Nu is dat een hele grote uitdaging. Zonder de hulp en steun van mijn partner en hulpmiddelen zoals gedetailleerde aantekeningen in mijn agenda zou er veel misgaan.

In het eerste deel van mijn revalidatietraject heb ik niet willen accepteren dat ik mijn werk niet meer zou kunnen doen. Ik werkte al meer dan 20 jaar bij het Nederlands Huisartsen Genootschap. Werk dat me het gevoel gaf iets zinnigs te doen in een omgeving met hele fijne gemotiveerde collega’s. Daar wilde ik geen afscheid van nemen. Ik werkte fulltime en dat in combinatie met mijn reisafstand maakte dat heel veel uren uit mijn dagelijks leven naar mijn werk gingen. Het uiteindelijk volledig afgekeurd worden en een weg te moeten zoeken in deze nieuwe realiteit ging niet altijd even gemakkelijk.

Maar dit alles gezegd hebbende, voel ik me ook rijk. Ik heb geleerd dat het me niets oplevert om steeds weer bezig te zijn met wat ik niet meer kan en dat het veel meer biedt om me vooral te richten op dingen die ik wel kan. Natuurfotografie is hiervan een voorbeeld. Mijn wereld is veel kleiner, maar ook in die kleine wereld is zoveel moois te vinden. Ik ga regelmatig met mijn camera op pad om foto’s te maken van dieren zoals vogels of vlinders. Dan weet ik soms weer even niet op welke knop ik ook alweer moest drukken of in welke stand mijn camera moet staan om de beste foto te kunnen maken, maar het heeft wel weer een nieuwe wereld voor me geopend. Vogels die ik een paar jaar geleden niet zag, zie ik nu ineens wel ergens zitten. En het zijn dat soort momenten die maken dat ik me realiseer dat het heel veel uitmaakt met welke ogen ik naar mijn wereld kijk.

Ik heb het geluk een partner te hebben die er altijd voor me is en die me ontzettend heeft geholpen om weer een nieuwe weg te vinden na mijn hersenontsteking. Hopelijk maakt mijn verhaal duidelijk dat ook haar leven in vele opzichten ontzettend is veranderd door mijn hersenontsteking. Voor mij is dit ook een van de redenen om mijn verhaal via deze weg te delen. Want meer onderzoek is hard nodig. Niet alleen voor de getroffene maar ook voor de naasten die er ook echt hard door worden geraakt!

Na tweeënhalve dag werd ik wakker. Ik kon lichamelijk niets meer, maar communiceerde door middel van knijpjes in de hand en oogbewegingen. Elke dag kwam er iets meer bij dat ik weer kon. Dit begon met ja en nee knikken, en later typen op de iPad. Na twee weken kreeg ik een tracheostoma (buisje in mijn hals naar de luchtpijp), hierdoor kreeg ik meer de mogelijkheid om te bewegen.

Toen ik meer bewegingsvrijheid kreeg kon ik meer met de fysio gaan oefenen. Vier weken later werd ik overgeplaatst naar een andere afdeling en kon ik weer kleine stukjes zelfstandig lopen en zelfs traplopen met ondersteuning. Het leek de goede kant op te gaan. Na een aantal dagen op de nieuwe afdeling, merkte mijn ouders dat ik weer ander gedrag ging vertonen. Wat leek op het gedrag dat ik had voor mijn ziekenhuisopname. Ook lichamelijk ging ik achteruit, ik kon zelfs niet meer lopen. Verschillende artsen en zelfs een psychiater werden ingeschakeld, omdat er werd gedacht dat ik een terugval had door de heftige gebeurtenis die ik had meegemaakt. Mijn ouders wisten dat er meer aan de hand was, maar werden hierin niet gehoord. Na een aantal dagen merkte ook de fysio en ergo therapeut dat er meer aan de hand was. Aan de hand van hun bevindingen kreeg ik weer een nieuwe MRI-scan. Hieruit bleek dat ik anti-NMDA receptor encefalitis had. Weer kreeg ik allerlei onderzoeken en werd de immunoloog ingeschakeld, van hem kreeg ik Rituximab. Door dit medicijn maakte ik grote stappen vooruit. Ook mocht mijn tracheostoma eruit. Een week later werd ik ontslagen uit het WKZ en ging ik naar revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht.

In de Hoogstraat had ik elke dag een vast programma aan therapieën zoals fysio, ergotherapie, logopedie en sport. Ik heb toen weer leren lopen, fietsen, eten en andere alledaagse dingen. Ook leerde ik om weer goed na te denken, dingen te onthouden, meerdere dingen tegelijk doen en deed ik veel oefeningen voor de fijne motoriek. Door deze therapieën ging ik iedere dag met grote stappen vooruit. Na zes weken klinisch revalideren in de Hoogstraat mocht ik naar huis. Toen heb ik nog vier weken poli klinisch gerevalideerd in de Hoogstraat, hierna mocht ik volledig naar huis.

Daarna ben ik samen met mijn ouders en broer naar Valencia geweest. Toen ik nog in het ziekenhuis lag werd ik door een arts opgegeven voor Make a Wish. De werkweek vanuit school naar Valencia stond al gepland, maar door mijn ziekte was het niet meer mogelijk om mee te gaan. Stichting Make a Wish heeft dit wel mogelijk gemaakt voor mij. Ik had hierdoor nog meer motivatie gekregen om snel te herstellen.

Na een hele mooie vakantie kon ik het normale leven weer gaan oppakken. Ik ging weer naar school en ik had zelfs al een bijbaantje in de supermarkt. Op dit moment dacht ik echt dat ik al helemaal beter was, omdat het lichamelijk heel goed ging. Nu, een paar jaar later, begrijp ik deze gedachte. Maar als ik erop terugkijk was ik op dat moment nog herstellende. Toen ik net was hersteld liet ik het ‘ziek zijn’ gelijk heel erg achter me. Ik wilde door met mijn leven en dat deed ik ook. Één jaar later kwamen de emoties naar boven van wat er eigenlijk allemaal was gebeurd. Ik besefte dat het eigenlijk allemaal heel heftig was, dit had ik op het moment zelf niet heel erg door. Door medicatie was ik erg veranderd qua uiterlijk en qua innerlijk was ik ook nog niet helemaal mezelf. Ik was mezelf echt kwijtgeraakt. Doordat mijn gezicht steeds minder opgezet was, veranderde ik bijna met de maand qua uiterlijk. Elke keer weer dacht ik dat ik terug bij mezelf was. Nu, 5 jaar later, heb ik dat gevoel pas echt. Door deze heftige gebeurtenis in mijn leven ben ik zeker veranderd als persoon, omdat je na zo’n gebeurtenis heel anders naar het leven gaat kijken. Nu 5 jaar later ben ik een gemotiveerde student op het MBO, en een fanatieke voetbalster. Niet alles is vanzelfsprekend, dat is echt iets waar ik achter ben gekomen.

Tijdens een bezoek in het ziekenhuis lag ik op een onderzoeksbed en kreeg ik weer verschillende insulten. Mijn partner heeft dit gefilmd. Ik kon meteen daar blijven. Na een lumbaalpunctie kreeg ik de diagnose “anti-LGI1-antilichaam-gemedieerde auto-immuun encefalitis”.

We zijn ondertussen een half jaar verder. Ik was zo blij dat ze eindelijk hadden gevonden wat het was. Ik kreeg meteen een mix van allerlei medicijnen via een infuus. Eenmaal thuis, kwam ik er snel achter dat ik episodes in mijn leven helemaal kwijt ben. Namen van dierbaren weet ik niet meer. Deze ziekte heeft goed huisgehouden in mijn hersenen. Ik heb gelukkig een geweldige partner die mij helpt. Een voorbeeld is de pillen ordenen in een week-cassette. Dat lukt me niet. Ik moet oppassen dat ik niet doordraai. Ik wil alles onthouden en dat is onmogelijk. Langzaam maar zeker krabbel ik weer op. In april 2021 slikte ik de laatste immuun onderdrukker, een mijlpaal.

Uiteindelijk heeft deze ziekte me ook gevormd in de veranderde persoon die ik nu ben en daar voel ik me goed bij.

Eind 2022 krijgt mijn jongere zus, dezelfde diagnose. Ze heeft totaal andere ziekteverschijnselen en het is niet erfelijk! Haar geluk is geweest dat ze de arts over mij heeft verteld. Via een bloedonderzoek hebben ze het ontdekt. Ze gaat hetzelfde traject in. Daarom is het oh zo belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar deze zeldzame ziekte. Waarom hebben ik en mijn zus dit gekregen? Hoe sneller ze de ziekte herkennen, hoe beter je eruit komt.  Dit kan alleen door onderzoek, dit vergt veel tijd en kost geld. Daarom vraag ik om deze stichting te steunen, alle kleine beetjes helpen.

Na twee maanden was ik al enigszins opgeknapt en na flink aandringen van mijn kant mocht ik de revalidatie voortzetten in het Bravis ziekenhuis te Roosendaal. Ik was dus weer thuis. Op 1 september, een mooie maandagmorgen, zouden wij gaan fietsen maar zo ver kwam het niet. Ik kreeg plotseling een epileptische aanval en moest met spoed weer naar het ziekenhuis. Daar heb ik een week op de IC in coma gelegen. Tot op de dag van vandaag moet ik het geneesmiddel Levetiracetam 2x per dag innemen. Daarna ben ik nog naar het Amsterdam UMC geweest voor een nacontrole door de neuroloog waar onze neuroloog in Roosendaal mee gesproken had. Een soort second opinion zeg maar. Hij kon er verder niets aan toevoegen.

Ondertussen was mijn reuk en smaak nog steeds weg. Na wat zoeken zijn we bij het reuk- en smaakcentrum terechtgekomen in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. Daar is mij prednison voorgeschreven en tot op de dag van vandaag heb ik nu de ene dag reuk en smaak, ben ik actief, de andere dag erg moe en heb ik geen reuk en smaak.

De totale revalidatie van twee jaar heeft mij goed gedaan. Ik ben na twee jaar weer gaan autorijden en dat heeft mij zelfvertrouwen en vrijheid gegeven. Ook ben ik weer gaan golfen en naar de sportschool gegaan en dat heeft positief gewerkt.

Vreemd in de zin van zaken door elkaar halen en denken dat mijn oma nog leeft terwijl die lieverd al ruim 3 jaar geleden overleden is. Gelukkig is Roos zo helder en schakelt de huisarts in; die stelt mij twee vragen en stuurt mij direct door naar het Ikazia in Rotterdam. In het Ikazia gelden zeer strikte regels i.v.m. Covid19 en kan Roos niks anders doen dan mij afzetten op de afdeling en moet zij het gebouw weer verlaten. Bezoek is niet mogelijk en kunnen wij alleen contact hebben door te bellen en appen. Een verblijf in het Ikazia van 10 dagen begint. Via een ruggenprik (lumbaalpunctie) en het afnemen van diverse bloedbuisjes/ flesjes wordt al vrij snel geconstateerd dat ik een encefalitis aan de rechter hersenkwab heb. Een Immuun reactie op een eventuele aanwezige infectie ergens in het lichaam. Een lichte vorm van blijvend geheugenverlies kan het gevolg zijn, wordt mij duidelijk gemaakt. De Neuroloog-in-opleiding vertelde mij ook nog ijskoud dat dit alles veroorzaakt kon zijn door een tumor… “maar maakt u zich geen zorgen, we gaan u helemaal onderzoeken”. Nou de emotionele rollercoaster draaide overuren, dat mag duidelijk zijn.

Over het Neurologen-team trouwens niets dan goeds! Het team, gevestigd in het Erasmus MC en onder leiding van Professor Titulaer, is zich al een aantal jaar aan het specialiseren in de verschillende varianten van Encefalitis en ik heb al vrij snel het gevoel in zeer goede handen te zijn bij ‘mijn’ Neurologe Dr. De Vries. Nu duidelijk is geworden wat ik heb (helaas nog niet waardoor het ontstaan is; ook nu feb 2023 nog steeds niet), kan er begonnen worden met het bestrijden daarvan. Prednison via infuus is het devies voor de komende dagen, dat werden er uiteindelijk 10 en ik mag ‘even’ naar huis. Een twee wekelijkse controle in het Erasmus zorgt ervoor dat ik vrij snel weer voor een periode van 5 dagen wordt opgenomen in het Erasmus MC Rotterdam. Hier gaan ze proberen met hogere doses Prednison die ontsteking weg te halen. De ontsteking heeft een bijzondere bijwerking in de vorm van ‘kippenvel-aanvallen’, zo’n 30x per dag krijg ik uit het niets een tinteling door het hele lijf met als uitwerking kippenvel over het gehele lichaam. Deze bijwerking schaart men onder het kopje epilepsie en zolang ik dat heb, kan en mag ik niet autorijden; wat werken vrij lastig maakt. Bij het afnemen van die aanvallen kunnen ze aflezen dat de ontsteking aan het verdwijnen is. Dus naast het slikken van 6 verschillende medicijnen, mag ik gaan turven hoe vaak ik per dag een kippenvel-aanval krijg.

We zitten ondertussen ergens in mei 2020 als ik na 5 dagen Erasmus opname, naar huis mag met 6 verschillende medicijnen en dito gebruiksaanwijzingen. Een gedetailleerd afbouwschema moet ervoor zorgen dat ik op een veilige manier van die Encefalitis afkom en niet verslaafd raak aan al die medicatie. Het turven gaat goed en al snel zak ik van 30x per dag kippenvel naar 25x, 20x, 15x per dag. Daarna gaat het niet meer zo snel omlaag en heb ik nog zeker zo’n 8x per dag die aanvallen. Op dat moment wordt Rituximab ten tonele gebracht en moet dat, naast mijn medicatie die gewoon blijft doorgaan, de uitkomst zijn voor het stoppen van die ontsteking in mijn hersenen. Ik teken een verklaring voor het begrijpen van de eventuele gevolgen bij gebruik van Rituximab en er worden drie afspraken vastgelegd voor dagbehandeling met Rituximab via infuus.

Op de eerste van drie opeenvolgende dagen dat ik deze kuur zou krijgen, blijken mijn bloedwaardes niet goed en kan er niet gestart worden met Rituximab. Erger nog, de Neuroloog in opleiding sleepte mij die dag van een CT-scan naar een PET-scan om na een Echo rond de Galblaas en een longfoto, te concluderen dat het eigenlijk wel meevalt en dat de verhoogde waardes waarschijnlijk door gebruik van Co-Trimoxazol veroorzaakt werd. Gevolg: nieuwe afspraken gemaakt voor een maand later en een medicijn minder. Hierdoor was ik ook direct van de pijn in mijn gewrichten af, wat dus blijkbaar veroorzaakt werd door de bacterie-werende werking Co-Trimoxazol.

Het is 29 juni 2020 als ik een tweede poging mag doen om te starten met Rituximab. Ik weet nog heel goed dat het op deze datum was want dit is ook de datum dat ik mijn allerlaatste kippenvel-aanval heb gehad! Die kreeg ik tijdens het inlopen van de Rituximab via het infuus en dat was ook mijn laatste turf-moment. Daarna nog twee dagen die kuur gehad en thuis netjes de medicijn-kuur afgemaakt, maar die kippenvel-aanvallen zijn tot op de dag van vandaag niet meer terug geweest. Dat was voor mij het teken (en gelukkig voor Dr. De Vries ook) dat de ontsteking niet meer aanwezig was: ik kon weer langzaam gaan uitkijken naar deelname aan het gewone leven en werken.

In de tussentijd ben ik nog volledig onderzocht door een Neuro-Psychologe in het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam. De uitslag hiervan was gelukkig gelijk aan het Promiss-onderzoek, waar ik ook aan deelnam en nog steeds voor beschikbaar ben; GEEN schade aan de cognitieve kant of beter gezegd helemaal geen blijvende schade aan mijn hersenen. Oké een klein zwart gat tussen december 2019 en april 2020, maar dat neem ik voor lief.

Drie maanden na de laatste kippenvel-aanval mocht ik weer autorijden en kon ik weer starten met halve dagen werken. Ik leek wel een klein kind zo blij, op het moment dat ik weer voor het eerst alleen in de auto stapte en langzaam wegreed: de tranen liepen over mijn wangen; van blijdschap. En zelfs nu bijna drie jaar later word ik er nog emotioneel van. Dat zoiets kleins zo’n enorme grote impact kan hebben op het leven van iemand, maar zeker ook op dat van zijn of haar naasten. Want wat ik mij in al die maanden niet realiseerde, was het gevolg dat mijn ziek zijn had op het leven van mijn gezin. In het begin ook mede dankzij Covid19, omdat bezoek in het ziekenhuis niet mogelijk was en zij ook niet konden begrijpen wat er met mij aan de hand was. Als je dan ook voor het eerst goed gaat inlezen in wat het is en wat de gevolgen kunnen of hadden kunnen zijn, word je wel even met de neus op de feiten gedrukt. Het besef dat er niet alleen vele verschillende varianten zijn en dat het nog maar zeer weinig voor komt, maar ook dat er mensen aan overlijden, heeft mij wel even wakker geschud.

Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik het nog kan navertellen en dat ik na twee keer per jaar controle door de Neurologe nu kan zeggen: Ik ben ervan af! Neemt niet weg dat je heel anders naar je lichaam gaat luisteren en je bij ieder signaal vanuit de hersenen even halt houdt.

Woensdag 22 april 2020 was voor mij de dag dat de wereld even stilstond. Gelukkig is de wereld blijven draaien en ben ik weer voor 100% deelnemer aan deze tijd en is het geheugenverlies enkel beperkt gebleven tot een zwart gat van december 2019 tot april 2020.

De opdracht was een kort stukje te schrijven. Dat kan echt niet als ik alles uitgebreid wil vertellen. En deze periode is nog niet eens afgelopen. Ik zit nu na 7 jaar nog steeds in een traject van herstellen. Waarom heb ik gekozen voor deze titel (Het zwarte gat)? De reden is dat ik me van al die behandelingen niet veel meer herinner. Maar het is vooral vanwege de periode van pakweg een jaar of tien vóór 2017 (voor die eerste kuur met “Nanogam en Prednison”) Een groot zwart gat.

In 2016 waren Ans en ik vijfentwintig jaar getrouwd. Een feest om te onthouden toch. We kwamen allemaal bij elkaar in het restaurant De Goffertboerderij in Nijmegen. Een daar bekende locatie. Kinderen, kleinkinderen, broers en zussen, bekenden en kennissen waren erbij. Een zeer geslaagde dag met mooie cadeaus. Dat ze er waren weet ik van de foto’s. Opmerkelijk dat ikzelf me maar één iets echt kan herinneren van die dag. Namelijk: waar ik onze auto op de parkeerplaats had neergezet. En voor de rest herinner ik me niets.

Eerst nog even een stukje geschiedenis. Mijn naam is Roelof Landman. Fries van geboorte en sinds de jaren 70 woon ik in Nijmegen. Daar heb ik tot mijn pensioen in het onderwijs gezeten en voor de klas gestaan. Basisonderwijs en dan meestal in de middenbouw. Echt met heel veel plezier en naar men denkt met veel vakanties. Veel gereisd in die vakanties door Europa met de fiets en later met tent en weer later met de caravan. Na mijn pensioen hadden we nog wel wat meer willen reizen. Dat is er helaas niet meer van gekomen. We gaan ook nu heus wel op vakantie. Maar dan dichter bij huis en naar een huisje ergens in Nederland. En Nederland is ook mooi.

Nu, het is februari 2023, hebben we best wel een heftige periode achter ons. Aanvankelijk bleek het een vorm van epilepsie. Maar de neuroloog die het constateerde, is verder gaan zoeken en kwam met het bericht dat het Caspr2 encefalitis was. Hier hadden we nog nooit van gehoord. Een ontsteking in mijn hersenen als gevolg van een verstoord afweersysteem. Ergens in mijn lichaam moest er een oorzaak zijn dat dit gebeurde. Dus zoeken met o.a. MRI’s. Tijdens de eerste behandeling met Nanogam en Prednison om de ontsteking te bestrijden werd me door de zaalarts verteld dat bij een MRI een tumor is ontdekt in mijn slokdarm. Hieronder zal ik in telegramstijl het vervolg beschrijven:

• Vier keer terugkerende ontstekingen in pakweg een jaar of drie. Dus weer aan het infuus en later ook met dagbehandelingen (Rituximab ). Sinds vorig jaar gelukkig geen terugkerende ontstekingen tot nu toe.
• Een slokdarm verwijdering/operatie. Ik heb nu een buismaag. En het gaat heel goed.
• Tijdens een bezoek bij de neuroloog kreeg ik problemen met mijn hart. Hart/boezem fibrillatie. Ik heb nu een pacemaker. Mijn hart klopt nog steeds en ik ben tevreden hiermee.
• Sinds een jaar weet ik, dat ik ook lijd aan de ziekte van Parkinson.

Nu stop ik zo met mijn verhaal en wil nog even terug komen op de titel van mijn verhaal: ‘Het zwarte gat’. Door deze titel lijkt het, dat er geen lichtpunten zijn. En die zijn er zeker wel. Met het benoemen daarvan ga ik nu afsluiten. Allereerst ben ik veel emotioneler geworden en wil ik laten weten, dat ik deze periode het veel moeilijker zou hebben gehad zonder Ans. Zij was er voor mij. Ook voor Ans en de kinderen was het een moeilijke periode. Hersen encefalitis is een rotziekte, niet alleen voor de persoon die het raakt, maar zeker ook voor de naasten.

Wat de klachten veroorzaakt, is op dat moment nog onduidelijk en het zou ook lang duren voordat de juiste diagnose gesteld kan worden. Er werd in eerste instantie uitgegaan van een ernstige vorm van neuritis vestibularis (een aandoening van het evenwichtsorgaan) en er werd, ondanks de verdergaande verslechtering, geen verder onderzoek verricht. Zes dagen later gaat er toch een alarmbel af bij de artsen, de klachten verslechteren en een ander ziektebeeld is aannemelijk. Er volgt een overplaatsing naar een andere locatie (afdeling neurologie) van het ziekenhuis. Ook daar geen duidelijkheid over de oorzaak en men lijkt niet goed te weten wat te doen met mij als patiënt. Meerdere mogelijke oorzaken en ziektebeelden passeren de revue, maar geen enkele blijkt de juiste te zijn.

Ondertussen ben ik ernstig verzwakt. De voortdurende draaiduizeligheid en het steeds weer braken en niet kunnen eten, zorgen voor een zorgelijke gewichtsafname en fysieke toestand. Een neus maagsonde en vochtinfuus zijn noodzakelijk. Het is in deze periode zelfs niet meer mogelijk om zelfstandig op de rand van het bed te komen zitten. Het gevoel voor evenwicht is helemaal weg. Spreken gaat met veel moeite, zonder intonatie en zeer traag.

Daarnaast is het mentaal een zware beproeving. De draaiduizeligheid maakt dat eigenlijk geen enkele activiteit voor afleiding of ontspanning kan zorgen. Bezoek van naaste familie zijn de enige lichtpuntjes. Maar zelfs de aanwezigheid van de eigen kinderen is al snel te veel. Het feit dat er lange tijd geen diagnose gesteld kan worden, zorgt ervoor dat er in de alsmaar verslechterende situatie ook geen uitzicht is op verbetering.

Pas na contact met academische ziekenhuizen kan uiteindelijk in samenwerking met het Erasmus MC in Rotterdam vastgesteld worden dat het gaat om anti-NMDA receptor encefalitis. Cystes in de eierstokken zijn de veroorzaker van een reactie van het immuunsysteem. Hierbij zijn antistoffen aangemaakt die het eigen lichaam, in dit geval de hersenen, aanvallen. Met de eerder beschreven ernstige symptomen tot gevolg. Na het stellen van de diagnose wordt met spoed een chirurgische ingreep gepland waarbij beide eierstokken worden verwijderd. Na de ingreep komt er langzaam maar zeker verbetering in de mijn medische toestand. Na acht weken in het ziekenhuis volgt een periode van bijna zes maanden klinisch revalideren.

Eten binnenkrijgen zonder sonde, opnieuw leren lopen, schrijven, praten. Het komt allemaal aan bod. Langzaam maar gestaag treedt er steeds meer verbetering op in mijn fysieke toestand. Tijdens de revalidatieperiode komt ook de verwerking op gang van de heftige periode in het ziekenhuis. De ernstige medische achteruitgang, de onzekerheid over de diagnose, het wegnemen van de eierstokken. Daarnaast het besef dat ik in deze periode nauwelijks mijn moederrol kan vervullen, zorgt voor ernstige psychische problemen.

Na acht weken in het ziekenhuis en bijna zes maanden in het revalidatiecentrum volgt eindelijk het ontslag naar huis. Als gevolg van de evenwichtsproblemen is een rollator nog nodig voor verplaatsingen buitenshuis. Tijdens de poliklinische revalidatie periode wordt ook de rollator overbodig en wordt steeds meer zelfstandigheid herwonnen. We schaffen een driewiel bakfiets aan om toch te kunnen fietsen met de kinderen.

Nu, ruim 5 jaar later, zijn er weinig klachten over. Ik ben in staat om zelfstandig voor de kinderen te zorgen, werk drieënhalve dag in de week als docent op een middelbare school, fiets weer op een tweewieler, speel weer badminton en geniet van het leven. Het zichtbare dat nog herinnert aan 5 jaar geleden zijn lichte balansproblemen. We ervaren het als een wonder dat de restverschijnselen minimaal zijn na zo’n lange ziekteperiode met zeer ernstige uitvalsverschijnselen.

Ruim een jaar onderzoeken en de neuroloog wist het niet meer. Dus er kwam een second opinion bij het Erasmus MC. Al tijdens de 2e afspraak (2e kwartaal 2021) kregen we een diagnose: anti-GAD encefalitis. Een hele zeldzame auto-immuunziekte, waarvan maar 70 mensen in Nederland dit hebben. Vaak komt de ziekte rond het 30e levensjaar tot uiting en volgt een diagnose. Bij mijn moeder pas veel later. Hierbij valt haar eigen lichaam haar kleine hersenen aan waardoor het lopen zo slecht ging. Eindelijk hadden we een diagnose na ruim 1 ½ jaar van onzekerheden en onduidelijkheden. De grootste angsten kwamen omhoog: zit er iets in het hoofd, krijgen we ooit een diagnose en wordt het ooit beter?

Mijn moeders eerste vraag was: kan ik hier oud mee worden? Het antwoord was dat ze hier gewoon oud mee kan worden maar wel haar hele leven infuuskuren moet krijgen. Dat zorgt ervoor dat de ervoor moet ze maandelijks IVIg infuuskuren krijgen. De 1e keren was ze hondsberoerd. Ze begon met 5-daagse kuren en inmiddels is dat afgebouwd naar 1 tot 2 dagen per maand. Ze ligt wel de hele dag aan het infuus, want het moet langzaam inlopen, dan zijn er weinig bijwerkingen.

Langzaamaan komt er steeds meer rust. Ze is uiteindelijk afgekeurd (na veel strijden, want ze moest blijven solliciteren terwijl het werken er niet meer inzat en haar werkgever was ook niet behulpzaam), loopt nu met een rollator (en dat was een hele grote stap voor haar waar ze lange tijd niet aan wilde, maar nu merkt ze de rust en stabiliteit), ze voelt zich beter en stabieler. Nog steeds moe en ze moet wel bewust keuzes maken. Ze kan niet meer altijd alles op 1 dag doen, en weet ze dat ze een drukke dag heeft of iets heeft wat intensiever is, dan moet ze de volgende dag echt bijkomen en dan komt de pijn weer deels terug. Maar haar kwaliteit van leven is weer goed, terwijl dat 3 jaar geleden ver te zoeken was. Nu geniet ze weer van het leven en gaat ze met mijn vader met regelmaat met de auto weg.

Ik werd met spoed naar het Radboudumc gebracht, het ziekenhuis waar ik tenslotte ook werkte. Op de spoedeisende hulp verslechterde mijn situatie verder en werd ik gesedeerd. Mijn vriend kreeg de opdracht om mijn ouders te bellen omdat het niet duidelijk was hoe ik hieruit zou gaan komen. Ik kwam op de IC terecht en vele onderzoeken en een cocktail aan medicatie volgde. Uiteindelijk bleek ik het Herpes Simplex-Virus te hebben. Dit virus is de veroorzaker geweest van een zeer ernstige encefalitis (hersenontsteking). Ik kan me weinig herinneren van de gehele periode, maar de dingen die mij later hierover zijn verteld zijn bizar.

De behandeling met het virus bestrijdende middel Aciclovir heb ik uiteindelijk thuis mogen afmaken met een geplaatste PICC-lijn in mijn arm. De wijkverpleging hielp hier dagelijks bij en mijn vriend kreeg een spoedcursus verpleegtechnische handelingen. Helaas werd ik na deze behandeling niet beter, maar verslechterde ik opnieuw. Artsen namen mij echter niet serieus, want een nieuwe encefalitis zou heel zeldzaam zijn én deze encefalitis was tenslotte behandeld. Het zouden gewoon ‘’restverschijnselen’’ zijn. Als patiënt was ik hierin machteloos. Ruim 2 maanden later ontdekte gelukkig het Erasmus MC dat er wél een tweede encefalitis in mijn hersenen zat. Dit was een auto-immuun encefalitis als gevolg van de Herpes-Simplex encefalitis. Opnieuw volgde er zware medische behandelingen, dit keer in de vorm van immunotherapie.

Door de hersenontstekingen heb ik forse hersenschade opgelopen. Hierdoor heb ik o.a. een verminderde balans en coördinatie, heb ik een geheugen-en informatieverwerkingsstoornis, ben ik snel vermoeid, overprikkeld en heb ik veel hoofdpijn. Ook herken ik moeilijk emoties en gezichten (prosopagnosie). Daarnaast heb ik een vorm van epilepsie overgehouden die moeilijk te behandelen is. Ondanks meerdere soorten medicatie heb ik nog altijd dagelijks aanvallen.

Na de laatste behandeling volgde er een lang revalidatietraject van 14 maanden. Ik begon hier vol goede moed aan, want in mijn beleving was ik weer ‘’beter’’ gezien ik mijn behandelingen in het ziekenhuis had afgerond. Maar de therapieën in het revalidatiecentrum waren zwaar. Ik werd continu geconfronteerd met de dingen die niet meer goed lukten, hoe hard ik ook mijn best deed. De machteloosheid, frustratie en verdriet hierom waren verschrikkelijk. Gelukkig had ik een heel fijn en warm team van behandelaren en therapeuten.

Mijn leven is door mijn twee hersenontstekingen volledig veranderd, en dat terwijl ik nog een heel leven voor me heb. Ook ben ik afgekeurd en heb ik mijn studie moeten beëindigen. Wat dit precies voor mij betekent en welke gevolgen dit op mijn leven en dat van mijn vriend heeft, is voor een ander maar moeilijk te begrijpen.

Ondanks dat ik veel heb moeten inleveren, heeft mijn wilskracht me er al die tijd doorheen geholpen en daar haal ik nog steeds heel veel uit. Waar een wil is zie ik een weg, hoeveel wegen daar ook voor nodig zijn. Zo ben ik door een lotgenoot en inmiddels goede vriendin bij het Para-Surfen terechtgekomen. Hier werd er gedacht in mogelijkheden, want ik ben immers veel meer dan alleen mijn hersenletsel. Ik ben weer gaan leven en mocht in 2022 zelfs Nederland vertegenwoordigen op het WK Para-Surfen in Amerika! De ziekte heeft naast veel ellende ook verbinding gebracht, waaronder door lotgenoten!

Door meer aandacht te vragen voor Meningitis en Encefalitis hoop ik dat dit in de toekomst beter herkend en behandeld kan worden. De ItsME Foundation is hier heel belangrijk voor!

Mijn revalidatie traject was zowel fysiek als emotioneel zwaar. Van een “sterke, onafhankelijke” vrouw was weinig meer over. Ik voelde me zwak, kwetsbaar, verloren. Het heeft me veel kruim gekost om de nieuwe Trodessa, Trodessa versie 2.0 te omarmen en te accepteren. Maar inmiddels durf ik te stellen dat ik de nieuwe ‘ik’ fantastisch vind, ook met alle fysieke mankementen. Het voelen van mijn eigen sterfelijkheid, mijn ontmoeting met de dood, heeft mij juist doen LEVEN.

O.a. naar aanleiding van mijn hersenvliesontsteking heb ik het boek “De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven” geschreven. Wellicht dat dit boek jou steun, herkenning en inspiratie kan bieden.

Ik ben dankbaar dat ik iedere dag nog mag ademen, dat ik mijn kinderen mag kussen en knuffelen. Dankbaar dat ik de grootsheid van het leven mag voelen in de kleinheid van de dag.

Het is een eer om ItsMe Foundation bij te staan in hun prachtige missie om meer onderzoek voor Meningitis en Encefalitis mogelijk te maken. Alle hulp is enorm welkom!

Dankjewel!

Uiteindelijk mag ik na vier dagen naar huis. Heftig in shock rijden we terug naar Nederland. Daarna starten de jaren van onderzoeken, MRI’s, EEG’s, bloedonderzoeken, toetsen van geheugen etc. In vele ziekenhuizen wordt gezegd dat ze het niet weten. Er worden fouten gemaakt; in het ene academische ziekenhuis wordt gezegd dat mijn amygdala groter is dan bij een gemiddeld mens en in het andere ziekenhuis zegt men dat dit niet het geval is. Ik kwam bij het expertisecentrum voor epilepsie Sein terecht. Men weet het daar niet en probeert allerlei tabletten. Het helpt even en dan komen de grote en kleine epileptische aanvallen weer. Ondertussen is er ook diabetes type 1 geconstateerd. Later zou blijken dat de ziekte die ik heb vaak gepaard gaat diabetes. Meer als de helft zelfs. Ik moet insuline spuiten. De internist verdiept zich verder in de situatie en geeft bij het Sein aan mij op antilichamen te ‘prikken’. Men wil er eerst niet aan en pas nadat ik boos op mijn arts werd, gebeurde het. 12 jaar zijn er ondertussen voorbij! De uitslag blijkt niet goed te zijn. Ik heb een auto-immuun hersenontsteking in de amygdala.. Na enige tijd blijkt de ontsteking ook in de kleine hersenen te zitten, dit maakt Dr. Titulaer op uit het feit dat ik moeite heb om over een lijn te lopen of een stapje op zij doe etc. Normaal stelt men de diagnose bij een waarde van 10.000, maar bij mij bleek het 384.000 te zijn. Dr. Titulaer van het Erasmus MC vertelt de uitslag met de woorden ‘we kunnen er niet om heen’. Aan de ene kant ben je blij dat je eindelijk weet wat er aan de hand is, aan de andere kant ben je verdrietig. Je epilepsie, geheugenverlies, het niet meer over een rechte lijn kunnen lopen, geen evenwicht meer kunnen houden en het schudden van mijn hoofd….. Het komt daarvan.

Het traject van de kuren gaat beginnen. Een traject wat ik de rest van mijn leven zal moeten ondergaan. Om de zes weken een Privigen kuur en twee keer per jaar een Rituximab kuur. Van deze kuren ervaar ik veel bijwerkingen waardoor ik ook hydrocortisone slik. De waarde daalt, maar genezing lukt niet meer omdat ik door het ontbreken van een juiste diagnose te lang heb doorgelopen met deze ontsteking.

Ondertussen is er een port-a-cath geplaatst en heb ik de Privigen om de vier weken. Waardoor ik deze ontsteking kreeg, blijft een vraag. Wellicht was het iets kleins. Het is misschien ontstaan door een mug die mij geprikt heeft in een tropisch land waar we ooit op vakantie waren. Gezondheid is het rijkste goed!

Mijn leven veranderde compleet. In plaats van op kamers te gaan (ik had al een kamer) en te starten met mijn vervolgopleiding, ging ik naar logopedie. Korte tijd heb ik last gehad van afasie.

Van die totale periode in het ziekenhuis herinner ik me niks. Onlangs heb ik mijn dossier opgevraagd om zo meer te weten te komen over deze periode en over mijn ziekte. Kun je je voorstellen dat ik pas na 30 jaar wist welke ziekte ik toen had?

Dertig jaar later, eind 2015, kreeg ik vage klachten: grieperig, moe en vergeetachtig. Kleuren zag ik anders. Ik kon niet op woorden komen. Dit laatste maakte mij onzeker: bang dat ik als iemand mij iets zou vragen, ik het antwoord niet zou weten. Mijn huisarts probeerde mij gerust te stellen met “we worden ouder en vergeten wel eens wat”. Maar het ging steeds slechter. Zelfs zo slecht dat ik op een bepaald moment ervan overtuigd was dat ik de volgende dag niet zou halen. In het ziekenhuis lieten ze me geheugentesten doen waar ik echt niets van snapte. Ondanks al mijn klachten wilden ze me naar huis sturen. Mijn vader, die toen bij mij was, heeft dat gelukkig weten te voorkomen. Uiteindelijk kwam de neuroloog en werd ik opgenomen in het ziekenhuis, het Martini Ziekenhuis in Groningen. Na veel verschillende onderzoeken wees een lumbaalpunctie uit dat ik anti nmda-r encefalitis had. Een ziekte waarmee mijn neuroloog gelukkig bekend was.

De behandeling werd gestart met immunoglobine, wat helaas niet aansloeg. De behandeling met chemo (cyclofosfamide) en prednisolon sloeg wel aan. Tijdens die periode voelde ik me mentaal slecht, ik was achterdochtig, ongeremd en vond het zwaar dat ik door de behandeling opgeblazen en dik was. Fysiek ging het wel beter met me. Ik heb veel gewandeld.

Na ruim zes weken startte mijn revalidatie in Beatrixoord in Haren. Mijn enige doel was naar huis gaan. Na zes intensieve weken therapie, met onder andere fysiotherapie, sport, ergotherapie, beweging en cognitieve revalidatie, was het zover: ik mocht naar huis. Wel ging ik een maand lang tweemaal per week terug voor revalidatie. Gedurende drie jaar stond ik nog onder controle en heb ik preventieve medicatie geslikt.

Een week na mijn laatste revalidatie dag, eind mei 2016, zijn we op vakantie gegaan naar Italië. Een bijzondere vakantie omdat onze jongste dochter voor de laatste keer meeging.  Helaas verliep de vakantie minder goed dan gehoopt. Ik dacht dat ik de hele wereld wel weer aan kon, maar ik had meer tijd nodig om weer mezelf te zijn.

Het toekomstperspectief dat de artsen voor mij hadden ingeschat was niet positief. Maar ik bleek sterk en ben er weer best goed bovenop gekomen. Ondanks de restklachten, zoals een slecht geheugen, snel overprikkeld zijn en moeite met concentreren en het verwerken van informatie, probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Het kan immers zomaar anders zijn. Het is jammer dat ik niet kan werken, maar ik geniet wel met volle teugen van ons geweldige kleinkind en doe er alles aan om zo positief mogelijk in het leven te staan.