Stichting ItsME ontstond in 2019 vanuit een persoonlijke realiteit. Oprichter Jur Deitmers werd zelf getroffen door encefalitis. Die ervaring liet hem van dichtbij voelen hoe ontwrichtend en ingrijpend hersenontsteking kan zijn – voor getroffenen én voor hun naasten.

Stichting ItsME zet zich in als onafhankelijke stichting om grensverleggend onderzoek mogelijk te maken en bij te dragen aan betere behandelingen voor hersenvliesontsteking (Meningitis) en hersenonsteking (Encefalitis). Dat doen we door geld op te halen via (sponsor)acties.

De M en E in ItsME staan voor Meningitis en Encefalitis.

Onze missie

Samen sterk tegen hersen(vlies)ontsteking

Stichting ItsME werkt aan een toekomst waarin hersenvliesontsteking en hersenontsteking sneller worden herkend en beter behandeld.

  • We financieren wetenschappelijk onderzoek
  • Vergroten bewustwording
  • Ondersteunen getroffenen en nabestaanden

Met gerichte initiatieven, kennisdeling en fondsenwerving bouwen we aan blijvende impact.

Ons team

Samen voor resultaat

De stichting wordt nagenoeg volledig gedragen door gedreven vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor de missie van ItsME.

De Wetenschappelijke Advies Raad bestaat uit vooraanstaande medisch specialisten op het gebied van hersen(vlies)ontsteking, uit binnen- en buitenland. De belangrijkste disciplines zijn hierbij vertegenwoordigd: neurologie, virologie, moleculaire microbiologie en klinische farmacologie.

Jur Deitmers
Jur Deitmers
Voorzitter
Joyce Rommelaar
Joyce Rommelaar
PR & Communicatie
Soulaimene F’touh
Soulaimene F’touh
Finance
Karel Zieleman
Karel Zieleman
Fondsenwerving
Hubert Deitmers
Hubert Deitmers
Secretaris
Jur Deitmers
Jur Deitmers
Voorzitter
Joyce Rommelaar
Joyce Rommelaar
PR & Communicatie
Soulaimene F’touh
Soulaimene F’touh
Finance
Karel Zieleman
Karel Zieleman
Fondsenwerving
Hubert Deitmers
Hubert Deitmers
Secretaris
Nicole Fuchs
Nicole Fuchs
Directeur
Illse van Diejen
Illse van Diejen
Project Manager (evenementen)
Carla de Boer
Carla de Boer
Communicatie Manager
Willem Schinkelshoek
Willem Schinkelshoek
Financieel medewerker
Bernadette Deitmers
Bernadette Deitmers
Operations
Hermien Meltzer
Hermien Meltzer
Event Manager
Julia Tollenaar
Julia Tollenaar
PR & Marketing
Lindsey van der Sluis
Lindsey van der Sluis
Awareness
Nicole Fuchs
Nicole Fuchs
Directeur
Illse van Diejen
Illse van Diejen
Project Manager (evenementen)
Carla de Boer
Carla de Boer
Communicatie Manager
Willem Schinkelshoek
Willem Schinkelshoek
Financieel medewerker
Bernadette Deitmers
Bernadette Deitmers
Operations
Hermien Meltzer
Hermien Meltzer
Event Manager
Julia Tollenaar
Julia Tollenaar
PR & Marketing
Lindsey van der Sluis
Lindsey van der Sluis
Awareness
Drs. Han Bosman
Drs. Han Bosman
Voorzitter
Ir. Reny ten Haaf
Ir. Reny ten Haaf
Abbott Biologicals
Dr. Robert Scheeren
Dr. Robert Scheeren
Spaarne Gasthuis
Drs. Han Bosman
Drs. Han Bosman
Voorzitter
Ir. Reny ten Haaf
Ir. Reny ten Haaf
Abbott Biologicals
Dr. Robert Scheeren
Dr. Robert Scheeren
Spaarne Gasthuis
Prof. dr. Hugo van der Kuy
Prof. dr. Hugo van der Kuy
Voorzitter
Prof. dr. Diederik van de Beek
Prof. dr. Diederik van de Beek
Neuroloog
Dr. George Sakoulas
Dr. George Sakoulas
Viroloog Harbor-UCLA Medical Center (San Diego, Californië)
Dr. Jon Roth
Dr. Jon Roth
Medical Doctor Good Samaritan Hospital (Puyallup, Washington)
Prof. Dr. Nina van Sorge
Prof. Dr. Nina van Sorge
Microbioloog Amsterdam UMC
Dr. Maarten Titulaer
Dr. Maarten Titulaer
Neuroloog Erasmus MC
Prof. dr. Hugo van der Kuy
Prof. dr. Hugo van der Kuy
Voorzitter
Prof. dr. Diederik van de Beek
Prof. dr. Diederik van de Beek
Neuroloog
Dr. George Sakoulas
Dr. George Sakoulas
Viroloog Harbor-UCLA Medical Center (San Diego, Californië)
Dr. Jon Roth
Dr. Jon Roth
Medical Doctor Good Samaritan Hospital (Puyallup, Washington)
Prof. Dr. Nina van Sorge
Prof. Dr. Nina van Sorge
Microbioloog Amsterdam UMC
Dr. Maarten Titulaer
Dr. Maarten Titulaer
Neuroloog Erasmus MC

Ambassadeurs

Vertegenwoordigers van ItsME

Ranomi Kromowidjojo

“Twee weken voor de Europese Kampioenschappen in 2010 kreeg ik hersenvliesontsteking. De ene dag was ik in topvorm en de volgende dag lag ik doodziek in het ziekenhuis. Na een herstel periode zwom ik vijf maanden later persoonlijke records en gouden WK medailles. Ondanks een hele vervelende en pijnlijke tijd ben ik er ongeschonden uitgekomen. Ik realiseer me heel goed dat dat niet voor iedereen geldt. Daarom zet ik mij graag in voor ItsME.”

Prof. Dr. Erik Scherder

”Ik kan niet vaak genoeg het belang van muziek en beweging voor de hersenen benadrukken. Jur Deitmers als persoon en ItsME als stichting, zijn hier weer een heel mooi voorbeeld van. Jur is als 21 jarige getroffen door het Herpes Simplex virus en daardoor is zijn gehele geheugen tot dat moment kwijt geraakt. Ik werd stil van de video die laat zien dat Jur in het ziekenhuis in San Diego in een rolstoel achter de piano werd gezet en daar ondanks zijn geheugenverlies een mooi muzieknummer speelde. Indrukwekkend.

Daarnaast organiseert de ItsME Foundation als belangrijkste sponsor event de jaarlijkse ‘Walk with ME’, een loop van 50km. Dit is weliswaar een veel grotere afstand dan het zogenaamde ‘Ommetje van Scherder’, maar het belang van (mee)lopen krijgt hier nog meer betekenis. Toen ik gevraagd werd ambassadeur te worden, hoefde ik daar dan ook niet lang over na te denken.”

Jaarverslagen

Cijfers en vooruitgang

In onze jaarverslagen vind je een compleet overzicht van de activiteiten en financiële verantwoording van Stichting ItsME. Je ziet onder andere welke onderzoeken worden gefinancierd met donaties, hoe de middelen verder worden besteed en welke evenementen en acties we organiseren om onze missie te ondersteunen, inclusief de opbrengsten daarvan.

Door onze jaarverslagen in te zien, krijg je een helder beeld van de impact van jouw steun en hoe wij werken aan betere behandelingen, snellere diagnoses en meer bewustwording rondom hersen(vlies)ontsteking.

Jaarverslag 2025 (PDF)
Jaarverslag 2024 (PDF)
Jaarverslag 2023 (PDF)
Jaarverslag 2022 (PDF)
Jaarverslag 2021 (PDF)
image

Over Jur

De Jongen Zonder Gisteren

“In 2017, tijdens mijn studie Economie en Filosofie aan Harvard, werd ik plotseling ernstig ziek. Wat begon met koorts tijdens een trip naar Mexico, bleek een encefalitis veroorzaakt door het Herpes Simplex-virus. Dankzij het snelle handelen van mijn roommate Kevin en de inzet van artsen in San Diego overleefde ik deze levensbedreigende ziekte.

Kort daarna volgde een tweede tegenslag: een auto-immuunreactie leidde tot NMDAR-encefalitis. Deze zeldzame combinatie is vrijwel altijd fataal, maar na weken van intensieve behandelingen kwam ik er – tegen alle verwachtingen in – bovenop.”

Toch heeft de ziekte diepe sporen achtergelaten. Ik verloor ruim 21 jaar aan herinneringen. Zelfs mijn moeder, vader, broer en zus herkende ik niet meer. Vanuit mijn studie Filosofie stel ik mijzelf sindsdien vaak de vraag: “Wie ben ik als ik zelf niet weet wie ik ben?”

image

Inmiddels gaat het goed, mede dankzij intensieve begeleiding en de steun van de mensen om mij heen. Op basis van mijn ‘case’ zijn in het Sharp Memorial ziekenhuis protocollen aangepast, zodat toekomstige patiënten sneller en beter behandeld kunnen worden.

In 2019 heb ik met trots Stichting ItsME opgericht, om wetenschappelijk onderzoek naar meningitis en encefalitis te versnellen en te ondersteunen. Mijn hoop is dat meer mensen deze ziekten in de toekomst kunnen overleven en beter kunnen herstellen.