Herstel na hersenontsteking: een nieuwe kans voor kinderen

In het Sophia wordt zorg verleend aan kinderen met zeldzame en complexe aandoeningen waarvoor meer of specifiekere zorg nodig is dan een algemeen ziekenhuis kan verlenen. Ook voor hersen(vlies)ontsteking.

image

In het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam worden de meeste kinderen behandeld met een auto immuun encefalitis. Als het op tijd wordt herkend, verbeteren deze kinderen gelukkig vaak. Helaas herstellen niet alle kinderen voldoende om terug naar school te gaan. Veel kinderen houden moeilijkheden, bijvoorbeeld met concentratie, planning, emotieregulatie of sociale interactie. Deze aspecten worden wel eens over het hoofd gezien door behandelaars of onderzoekers.

Over de afgelopen jaren hebben Juliette Brenner en Maarten Titulaer voor – en samen met – volwassen auto immuun encefalitis patiënten een score ontwikkeld waarmee dit soort moeilijkheden goed kunnen worden vastgelegd; de PROSE-score.  De PROSE score wordt inmiddels in meerdere landen wereldwijd toegepast in onderzoeken naar autoimmuun encefalitis.

Nu gaan zij de score aanpassen voor kinderen en ouders. Met de ‘PROSE-P score’ krijgen kinderen inzicht in de problemen waar ze tegenaan lopen, waardoor gerichtere revalidatie en aanpassingen kunnen worden aangeboden. De PROSE-P maakt het ook mogelijk om nieuwe behandelingen sneller en preciezer te testen, zodat kinderen daar in de toekomst baat bij kunnen hebben.

Dit team van onderzoekers, neurologen en kinderneurologen van het Erasmus MC / Sophia kinderziekenhuis zal de PROSE-P ontwikkelen in het ‘kinderhersenlab’. Hier kunnen de hersenfuncties van kinderen met encefalitis uitgebreid worden bestudeerd en vergeleken met gezonde kinderen en kinderen met andere ziektes. Ook wordt dit een internationale samenwerking met het kinderziekenhuis in Sydney en andere kinderziekenhuizen in Europa.

ItsME draagt bij aan het financieren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van auto-immuun encefalitis bij kinderen.