Global Care Gaps in Autoimmune Encephalitis

Global Care Gaps in Autoimmune Encephalitis is gericht op het sneller herkennen, beter behandelen van auto-immuun encefalitis en beter begeleiden van de patiënten tijdens hun herstel.

image

Met dit doel past dit onderzoek perfect bij de missie van de ItsME Foundation: het leven van mensen met hersenontstekingen verbeteren door onderzoek en innovatie.

Het project, mede gefinancierd door Stichting ItsME,  brengt topspecialisten uit Duitsland, Nederland (Maarten Titulaer, neuroloog Erasmus MC) en de Verenigde Staten samen. Samen met een groot internationaal netwerk willen zij de diagnose en behandeling sneller, eerlijker en beter maken voor patiënten over de hele wereld. Ze koppelen medische gegevens van ziekenhuizen uit verschillende landen aan elkaar. Zo kunnen ze zien hoe AIE nu wordt herkend en behandeld, en waarom de zorg per land verschilt. Dit wordt het grootste internationale onderzoek naar AIE tot nu toe.

De onderzoekers bestuderen onder andere hersenfoto’s (MRI), hersenmetingen (EEG) en laboratoriumuitslagen van bloed en ruggenvocht. Met slimme computerprogramma’s en kunstmatige intelligentie zoeken ze naar patronen die kunnen helpen om AIE sneller te herkennen en te voorspellen welke behandeling het beste werkt per patiënt. Zo kunnen artsen steeds beter de juiste behandeling op het juiste moment geven.

De behandeling stopt niet als de ontsteking in de hersenen weg is. Veel patiënten blijven last houden van moeheid, geheugenproblemen of emotionele klachten. Daarom onderzoekt het project ook hoe het herstel op de lange termijn verloopt. Met vragenlijsten en testen wordt gekeken hoe het met patiënten blijft gaan en welke zorg en begeleiding het beste helpt na ontslag uit het ziekenhuis.
Een belangrijk resultaat van het project wordt een online informatieplatform in meerdere talen: het AIE-dashboard. Hier komt betrouwbare informatie voor artsen, patiënten en families over symptomen, onderzoeken, behandelingen, herstel en omgaan met de ziekte. Artsen kunnen het gebruiken als hulp bij hun werk, en patiënten en hun naasten kunnen er steun en duidelijke informatie vinden.