Menu Sluiten

Sanne van Diemen

Auto-immuun encefalitis

image

Aan de buitenkant zie je het niet. Ik heb mijn studie afgerond, ik heb een leuke baan en ik doe gewoon mee. Maar onder dat ‘gewone’ leven draag ik een verhaal met me mee dat me gevormd heeft tot wie ik ben.

1 februari 2012
Ik was 14. Ik had net de diagnose MCTD gekregen — een auto-immuunziekte — toen mijn lichaam besloot nog een stap verder te gaan.

Die dag had ik het opvallend koud. Ik liep moeilijk, mijn handen trilden. Toen we thuiskwamen van een verjaardag liep ik zonder iets te zeggen direct naar boven — iets wat ik normaal nooit deed. Mijn moeder vertrouwde het niet. En gelukkig maar. Toen mijn vader me even later opriep voor het eten, reageerde ik niet. Hij vond me op de grond, midden in een insult.

De ambulance bracht me naar het AMC. Ik lag vijf dagen op de kinder-IC, in coma. Na uitgebreid onderzoek stelden de artsen een hersenontsteking vast — encefalitis. De exacte oorzaak bleef onduidelijk, maar vanwege mijn recent gestelde auto-immuun diagnose kozen ze voor een hoge dosis prednison. Het werkte. Langzaam werd ik wakker.

Wat me was overkomen drong maar heel langzaam tot me door. Van het ene op het andere moment had mijn lichaam mij uitgeschakeld. Dat gevoel — van totale controle verliezen over jezelf — is nooit helemaal verdwenen.

Mijn eerste stappen uit bed voelden alsof mijn benen van spaghetti waren. En toch: tien dagen nadat ik wakker werd, vierde ik thuis mijn verjaardag. Niemand had dat verwacht.

De weg terug
Thuis bouwde ik langzaam op. Minder vakken op school, maar ik wilde dat schooljaar per se afronden. Dat gevoel van controle was zo belangrijk. Ik wilde zo graag gewoon zijn.

Het herstel was zwaar. De prednison zorgde dat ik opzwol, mijn energie daalde. Maar ik ging door. Tot 7 maart 2013. Opnieuw een insult. Opnieuw de kinder-IC.
Dit keer wisten de artsen direct wat ze moesten doen. Na twee dagen werd ik wakker — helderder dan de eerste keer, maar ik wist ook wat me te wachten stond. Opnieuw prednison. Opnieuw die lange weg terug. Ik kwam twintig kilo aan, en dat was moeilijk — niet vanwege hoe ik eruitzag, maar omdat het zichtbaar maakte dat er iets mis was. En ik wilde zo graag dat alles normaal was.

Toch overheerst uit die periode vooral warmte. De lieve verpleegkundigen, het bezoek, en mijn vader die in het ziekenhuis bleef slapen. Mijn ouders en zusje hebben in die tijd soms moeilijker gehad dan ikzelf — zij dachten dat ik het misschien niet zou halen. Terwijl ik maar één ding in mijn hoofd had: weer verder.

Doorgaan
Na de tweede hersenontsteking ging ik terug naar school. Ik verdeelde 4 VWO over twee jaar, studeerde aan de TU Eindhoven en rondde in 2023 mijn Master af. Dat voelde fantastisch — een bewijs dat ik het kon, ook al was het met de nodige bloed, zweet en tranen.

Mijn ouders zeiden regelmatig dat terugschakelen ook oké was. Maar terugschakelen voelde als verliezen van controle — en controle was precies wat ik nodig had.

Nu
Ik ben 29. Het is veertien jaar geleden. Voor en na zijn bijna even lang.
Ik heb een leven waar ik trots op ben. Een baan als bouwkundig adviseur, waar ik eindelijk niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Waar ik goed werk lever, zonder dat het me alles kost.

Maar ik voel de gevolgen nog steeds. Mijn energie is structureel lager dan voor die eerste februari in 2012. En de laatste tijd zelfs lager dan de jaren daarvoor. Ik ben hyperalert op wat mijn lichaam me vertelt — dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven.

Wat ik jarenlang niet heb toegelaten, is stilstaan bij wat er echt is gebeurd. Via de Stichting ItsME vond ik een plek waar dat wel mocht. Bij het diner in het Pillows hotel in 2025 voelde het alsof er een sluis openging. En als coach bij de Bondgenotendag 2026 mocht ik iets teruggeven — aan anderen die hetzelfde pad bewandelen.

Encefalitis heeft me gebroken en gemaakt tegelijk. Het heeft me een hechte band met mijn familie gegeven, een groot doorzettingsvermogen en de wetenschap dat ik moeilijke dingen aankan.

Het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben.