Sander Hendrix

Herpes simplex encefalitis & Anti-NMDA receptor encefalitis

image

De Dag Dat Alles Anders Werd.

Op 12 september 2020 doet mijn brein ineens niet meer wat het zou moeten doen. De dag ervoor voelde ik me wat ziekjes. Maar ik wilde werken, vanuit huis want het was corona tijd en we zaten al een half jaar thuis. Als event- en live showregisseur had ik altijd alles onder controle. Maar op die dag ging het licht opeens uit bij mij. Ik zat op de bank en kon niet meer praten. Ik kreeg een epileptische aanval. Doodeng voor mijn vriendin en kinderen. Met spoed ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en meteen opgenomen. Ze hadden daar totaal geen idee wat er met mij aan de hand was.

Eén ding wisten ze al wel snel zeker, het was geen corona. Van die eerste dagen in het ziekenhuis kan ik me niks meer herinneren. Na verschillende onderzoeken werd duidelijk dat ik een ontsteking in mijn hersenen had die werd veroorzaakt door een virus: ik had herpes encefalitis. Een zeldzame ontsteking waar je blijvend hersenbeschadiging aan kan overhouden en die ook fataal kan aflopen.

Mijn leven stond op zijn kop: van nooit iets hebben naar doodziek. Toen ik bijkwam wist ik helemaal niets meer. Ik wist niet eens wie mijn vriendin en kinderen waren. Na een paar dagen kwamen er gelukkig al wat meer herinneringen naar boven en ging het langzaamaan de betere kant op. In totaal heb ik zo’n 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna ben ik naar een revalidatiecentrum overgebracht. Daar ging ik naar buiten om weer te lopen en weer te fietsen (voor de zekerheid met een helm op). Na in totaal 6 weken kwam ik weer thuis. Ik dacht: ik heb het overleefd. Maar ik was er nog niet: het liep anders.

Een aantal weken later ging ik vreemd doen: raar praten en rare Whatsappjes sturen naar vrienden, wel honderd op een avond. Mijn omgeving begon zich ongerust te maken. Zelf had ik het niet door: heel vreemd, je bent er wel, maar je bent er ook weer niet. Ik kreeg psychische aandoeningen: ik ging gekker en gekker doen. Mijn hersenen stonden, figuurlijk, in brand. Op een ochtend werd ik wakker in een psychiatrisch centrum. Men wist niet wat er aan de hand was. Pas toen het Erasmus Ziekenhuis na een aantal weken met de uitslag van de ruggenprik kwam, werd duidelijk dat ik Anti-NMDA receptor encefalitis had. Het was een reactie op het eerdere virus: mijn eigen hersenen werden in feite aangevallen door afweerstoffen van mijn eigen lichaam. Over deze aandoening is relatief weinig bekend.

Ik kan zeggen dat ik de regie van mijn leven nu weer in handen heb. Maar wel anders dan vóór 12 september 2020, de dag dat alles anders werd. Tot op de dag van vandaag kan ik af en toe niet op woorden komen. De nasleep van mijn ziekte maakt dat ik niet meer als regisseur kan werken. Regisseur zijn was een belangrijk deel van mijn leven. Mijn missie was een beleving te creëren en enorme impact te maken met een show of event. Voor míj heeft de positiviteit die ik heb meegenomen uit de eventbranche een gunstig effect gehad op mijn herstel, daar ben ik van overtuigd.

Impact maken is wat ik nog steeds wil. Al is het op een andere manier. Naast mijn werk als creative director geef ik verschillende presentaties. Niet alleen over het werk als regisseur en de wereld achter de schermen van de evenementenindustrie, maar ook over mijn strijd tegen mijn ziekte. Met mijn presentatie ‘De regie kwijt’ wil ik mensen laten zien dat je van een moeilijke weg een mooi wandelpad kunt maken, met hulp van anderen. Veerkracht en doorzettingsvermogen zijn hierbij heel erg belangrijk. De regie kwijt is voor veel mensen herkenbaar: je bent allemaal wel eens in bepaalde mate de regie kwijt. Hoe mooi is het dat ik mensen kan inspireren door mijn eigen verhaal te combineren met mijn ervaring in hoe je publiek op het puntje van hun stoel kunt laten zitten? Het geeft me heel veel voldoening, misschien zelfs wel meer dan de mooiste dinnershows die ik heb geregisseerd.

Ik zie een mooie toekomst voor me waarin ik anderen kan inspireren met mijn ervaringen en mijn creatieve kennis.

Luister hier de podcast.

https://app.springcast.fm/16997/de-dag-dat-alles-anders-werd