Petra Pleunis

Auto- immuun encefalitis

image

Op een zaterdag in november 2023 werd ik wakker van de wekker van mijn lief, Simone. Omdat ik verbaasd was dat de wekker ging vroeg ik haar naar de reden. “Het is toch zaterdag, ik moet gewoon werken in mijn wijnwinkel”. Blij verrast zei ik “joh een wijnwinkel, wat leuk”.

Simone vond mijn reactie best raar omdat ze die wijnwinkel op dat moment al 13 jaar had. Dus toch nog even checken: “weet je dat je me ten huwelijk hebt gevraagd?”. Weer was ik blij verrast: “nee, maar wat leuk!”

Met piepende banden zijn we naar het SFG ziekenhuis gereden waar het in de loop der weken alleen maar slechter met mij ging en ik heb moeten vechten voor mijn leven. Naast mijn geheugenproblemen (ik kon 20 sec onthouden), had ik geen besef van tijd en plaats, had ik enorme hoofdpijn, misselijkheid en epileptische aanvallen.

Uiteraard gaan artsen dan als een dolle op zoek naar wat er aan de hand is en waarom ik en niks onthield en me zo slecht voelde. Dus hebben ze kweekjes gemaakt via mijn ruggenmerg. Ik heb later gehoord dat dat niet goed ging en ze keer op keer misprikten en ik het hele ziekenhuis bij elkaar gilde (er zitten daar heel veel zenuwbanen – vandaar de pijn). Voor mijn lief niet om aan te zien, maar ik was het 20 sec later alweer vergeten. Je geheugen kwijt zijn is dus niet altijd slecht 😉.

Inmiddels wisten we door de scans al dat ik een hersenontsteking (encefalitis) had aan beiden hersenhelften (normaal is 1 kant). Uit de kweekjes die ‘getest’ zijn bij alle academisch centra in Nederland kwam verder niks. Gevolg is dat het dan niet viraal of bacterieel is maar een auto-immuun ziekte.

In het Erasmus MC (waar ik inmiddels lag) ging ik met name na de prednison weer vooruit en mocht ik na 4 weken naar huis.

Ik werd door lieve vrienden thuis gebracht en wat mijn lief en zij zich niet hadden kunnen voorstellen gebeurde: ik herkende mijn eigen huis niet. Raar!

Je geheugen bevat zoveel. Naast de weetjes dus ook herkenning. Niet alleen van een huis maar ook kinderen van vrienden; die bleken opeens ca. 10  jaar ouder te zijn dan ik dacht. Maar ook smaak: blijkbaar bouw je een smaakgeheugen op en ging ik weer terug naar vroeger en kon ik alleen/vooral zoet waarderen.

We weten nu dat ik een gat heb van ca. 10-12 jaar. Ik leef dus samen met iemand waar ik niks van herinner – maar gelukkig wel een heel liefdevol gevoel voor heb. Ik heb haar ook nog maar een keer ten huwelijk gevraagd, best fijn als ik dat ook kan onthouden. Gelukkig zei ze weer JA.

Op dit moment kan ik ca 2 dagen aan herinneringen vasthouden. Geen jongen zonder gisteren dus maar een meisje zonder eergisteren.

Eerst was het doel van mijn revalidatie om mijn situatie te verbeteren. Ik heb dat in verschillende centra gedaan; Rijndam, Klimmendaal  en het JvG Trainingscentrum. Met name die laatste heeft me veel gebracht, omdat daar op zo’n positieve manier en met veel sport en bewegen wordt gekeken naar wat je wel kan.  Nu ben ik bezig met revalidatie bij Hersenz om, om te gaan met de situatie zoals die is. Men gaat er immers vanuit gaat dat 2 jaar na je hersenletsel de ‘eindsituatie’ bereikt is. Of dat klopt weet ik niet maar door de revalidatie krijg ik nog steeds het gevoel van vooruitgang en dat is echt goud waard!

Ik weet en voel dat ik, ondanks deze rare rollercoaster en de vele revalidatie die ik nog heb, heel gelukkig ben met het leven en de hele lieve mensen om me heen. Ik voel me een lucky bastard met deze lieve mensen! En minstens zo belangrijk: ik ben enorm blij wat de ItsME Foundation doet voor mensen met meningitis en encefalitis en iedereen die de foundation een warm hart toedraagt. Dat is voor ons en toekomstige patiënten zo waardevol! Dank!