Op 5 januari 2023 verloren Ingeborg en Bert hun lieve dochter Luka. Zij overleed op slechts 21-jarige leeftijd aan de gevolgen van een bacteriële hersenvliesontsteking, veroorzaakt door de meningokokken B-bacterie.
Luka was een warme, betrokken en sociale jonge vrouw. Ze had het bijzondere talent om anderen op hun gemak te stellen, altijd de juiste woorden te vinden en mensen diep te raken met haar oprechte aandacht en empathie. Haar aanwezigheid maakte écht verschil in het leven van velen.
Het verlies van Luka heeft een onmetelijk verdriet achtergelaten. Dankzij de grote steun en het medeleven na haar overlijden, hebben Ingeborg en Bert langzaam een weg gevonden om met dit intense gemis om te gaan. Haar herinnering leeft voort in de harten van iedereen die haar heeft gekend.
Ingeborg vertelt wat er is gebeurd
Tijdens een korte vakantie naar Noorwegen met haar toenmalige vriend Mathijs, werd Luka in de nacht van oud en nieuw plotseling ernstig ziek. Op oudejaarsdag voelde ze zich al niet lekker. Ze belde dat ze diarree had en misselijk was, en later ook wat allergische uitslag had. Voor de zekerheid ging ik nog even googelen, maar vond niets dat direct alarmerend leek. Rond middernacht ging het zelfs iets beter. Tijdens een videogesprek wensten we elkaar een gelukkig nieuwjaar en lieten ze ons het vuurwerk boven de Oslo-fjord zien.
Maar kort daarna verslechterde haar toestand onverwacht snel en vroeg ze medische hulp in te schakelen. En als Luka daarom vroeg, wist je dat het echt niet goed ging. De eerste keer kwam de ambulance niet. Haar toestand verslechterde snel: ze werd verward en was nauwelijks nog aanspreekbaar. Mathijs belde direct ten tweede male voor medische hulp, en Luka werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis.
Ondertussen probeerde hij ons te bereiken met berichten en telefoontjes. Die hebben we helaas allemaal gemist. Pas om 7 uur ’s ochtends hoorde ik de telefoon gaan. Toen begon onze nachtmerrie. Wat begon als milde klachten, liep razendsnel uit op een levensbedreigende situatie. Ik kreeg een arts aan de telefoon. De artsen dachten aan een hersenvliesontsteking. Mijn eerste reactie was dat dat niet kon omdat ze was gevaccineerd tegen hersenvliesontsteking. En toch dachten zij hieraan.
Later bleek dat Luka een hersenvliesontsteking had door de meningokokken B-bacterie. Wat veel mensen niet weten – en wat wij toen ook niet wisten – is dat deze variant níet is opgenomen in het Nederlandse Rijksvaccinatieprogramma. De standaardvaccinatie beschermt alleen tegen typen A, C, W en Y. Tegen deze typen was Luka wel gevaccineerd.
Had ik het maar geweten, dan had ik Luka zéker ook tegen meningokokken B laten vaccineren. Maar die keuze kregen wij niet. Het vaccin is alleen op eigen initiatief en eigen kosten verkrijgbaar, en wordt niet actief aangeboden of benoemd. Door dit nu te delen, hoop ik andere ouders wél die keuze te kunnen geven. Want weten is kunnen kiezen – en soms maakt die keuze het verschil van je leven.
We kregen te horen dat we direct naar Noorwegen moesten komen omdat Luka zeer kritiek lag. Eerst zit je vol ongeloof naar de telefoon te staren en daarna zijn we als een gek alles gaan regelen. Reisverzekering bellen, koffers pakken, familie inlichten. 1 januari 13.00 uur zaten we in het vliegtuig naar Noorwegen.
Intussen was Luka met een helikopter overgevlogen naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Oslo en daar geopereerd.
Toen we in het ziekenhuis aankwamen kregen we als eerste antibiotica toegediend en daarna mochten we bij Luka. Het leek alsof ze sliep, en ik fluisterde dan ook in haar oor: “papa en mama zijn er, wordt maar wakker, dan kunnen we snel naar huis.” Maar ze werd in een kunstmatige coma gehouden en we konden geen contact met haar maken. Het was overduidelijk dat Luka erg ziek was.
Tijdens het eerste gesprek met de hoofd intensive care kregen we al te horen dat ze zeer ernstig ziek was en dat er weinig hoop was. Al zou ze het redden, dan zou ze door de onherstelbare hersenschade nooit meer de oude worden. Ik weet nog dat ik zei: “Het maakt me niets uit als ze gehandicapt is, daar vinden we wel een weg in, zorg nou maar gewoon dat ze hieruit komt!”
De eerste drie dagen mochten we alleen bij Luka in beschermende kleding. Niemand wist nog om welke bacterie het ging, en de risico’s waren groot. Toen duidelijk werd dat het om meningokokken B ging, werden wij direct gevaccineerd. Daarna mochten we eindelijk zonder bescherming bij haar. Dat moment vergeet ik nooit meer. Je dochter weer kunnen aanraken. Een kus op haar voorhoofd geven. Haar hand vasthouden – zonder beschermende kleding.
Donderdag 5 januari verslechterde Luka’s toestand plotseling, ondanks de intensieve behandelingen. We hadden net de hotelkamers bijgeboekt toen we gebeld werden: het ging mis met Luka. We zijn direct naar het ziekenhuis gerend. Toen we aankwamen, leek de situatie ineens weer te stabiliseren. Wat er toen gebeurde, snap ik nog steeds niet. Haar hersendruk daalde naar een waarde waar we al die dagen op hadden gehoopt. We waren zó opgelucht en durfden een klein beetje te hopen dat ze het toch zou redden. We houden haar hand vast, praten tegen Luka, strijken door haar haar en geven haar een kus en ik fluister: “Hou vol, schat.”
De hersendruk bleef stabiel. Na een paar uur liep ik even weg om dit goede nieuws met een vriendin te delen. Maar toen ik terugkwam, ging het helemaal fout: haar bloeddruk zakte weg, haar hartslag daalde en haar hersendruk steeg razendsnel… tot de 100. Dit is een waarde die de hersenen niet kunnen verdragen.
Na vijf lange en loodzware dagen kregen we te horen dat Luka, onze dochter, hersendood was. In totale ongeloof hebben we afscheid moeten nemen van onze dochter en Mathijs van zijn vriendin. Op 5 januari 2023, om 19.29 uur, is Luka overleden.
Het moment dat je afscheid moet nemen van je dochter van 21 jaar – vol levenslust, dromen en ambities – is een beeld dat je nooit meer loslaat. Bert, Mathijs en ik houden elkaar stevig vast. We zeggen haar hoe oneindig veel we van haar houden.
De volgende dag mochten we nog één keer afscheid nemen. In de ziekenhuiskapel lag Luka opgebaard, met een mooie glimlach op haar gezicht. Het was alsof ze wilde zeggen: “Pap, mam, het is goed zo.”
Terug in Nederland wachtte ons de rest van ons leven, een leven na Luka. Haar uitvaart werd bezocht door bijna driehonderd mensen. De rouwauto was een oude Volkswagen-bus. Met zo’n bus wilde ze ooit een rondreis door Amerika gaan maken. De steun van vrienden, familie, directe buren, collega’s, medestudenten en klasgenoten van Luka heeft ons door die eerste periode heen geholpen en doet dat nog steeds.
De dood van Luka heeft ondanks het immense verdriet, ook mooie dingen voortgebracht. We hebben er nieuwe vrienden bij gekregen en andere vriendschappen zijn hechter geworden. Het heeft ons, als haar ouders, dichter naar elkaar gebracht en onze band is – in tegenstelling tot wat vaak gebeurt na het overlijden van een kind – intenser geworden. Samen blijven we Luka’s warme persoonlijkheid, haar humor, haar kracht en levenslust koesteren.
Toch worstelde ik met schuldgevoelens. “Waarom zijn er nou geen alarmbellen bij me afgegaan toen ze me belde?” Op het moment dat ze ons het hardst nodig had, hebben we niets voor haar kunnen doen. Dat heb ik mezelf, zeker in het begin, heel erg kwalijk genomen. Maar haar arts heeft me verzekerd dat niemand iets aan deze uitkomst had kunnen veranderen. Het enige dat haar had kunnen redden, was als ze al antibiotica had gekregen voordat ze symptomen kreeg. Of een vaccin, maar ze bleek niet te zijn ingeënt tegen deze variant. Had ik dat maar geweten, dan hadden we haar natuurlijk laten vaccineren tegen type B.
Inmiddels hebben we alle eerste keren zonder Luka meegemaakt. Haar verjaardag op 22 november, haar sterfdag, de feestdagen, vakanties… Alles zonder haar.
Nog altijd krijgen we lieve berichtjes van mensen die haar hebben gekend. Verhalen, foto’s, herinneringen – het zijn stuk voor stuk cadeautjes. Ze geven ons nieuwe stukjes van Luka terug, waar we ontzettend dankbaar voor zijn.
Makkelijker wordt het niet. Maar het warme vangnet om ons heen, en die dierbare herinneringen, houden ons op de been. Het verdriet wordt langzaamaan zachter. Maar het gemis… dat wordt groter.
Vooral haar pretogen en haar uitbundige lach – die zou ik zó graag nog één keer zien en horen.
Het geven van presentaties, samen met de ItsME Foundation of de Nederlandse Meningitis Stichting, vind ik ontzettend belangrijk. Want als ik door mijn verhaal te delen zelfs maar één ouder dit immense verdriet kan besparen, dan is het de moeite waard.
Het overlijden van Luka is onbegrijpelijk en zinloos, maar laat het alsjeblieft niet nutteloos zijn. Als haar verlies kan helpen om anderen te waarschuwen, om levens te redden – dan is dat de erfenis die we haar kunnen geven.
