Leon van den Bersselaar

Cerebrale vasculitis

image

Annemieke Ursinus vertelt het verhaal over haar man Leon

Het begon in maart 2004. Leon had hevige hoofdpijn, zo erg dat hij geen daglicht kon verdragen. Alle gordijnen bleven dicht. De huisarts zag niets alarmerends: “Slik maar paracetamol.” Maar het werd alleen maar erger. Binnen enkele weken slikte hij 8 paracetamol per dag.

Op een dag kwam ik tussen de middag thuis van mijn werk om mijn auto op te halen. Onze vijf maanden oude zoon Sam lag boven hysterisch te huilen. Ik rende naar zijn kamer, vond hem alleen in zijn bedje, enkel in zijn luier. Toen ik beneden kwam, zag ik Leon op de bank. Hij brabbelde onsamenhangend, wist zijn naam niet meer, mijn naam niet, zelfs niet hoe onze baby in bed was gekomen. Ik voelde: dit is helemaal mis.

We zijn naar de huisarts gegaan. Hij vond dat ik hem zelf naar het ziekenhuis moest brengen omdat Leon nog kon lopen. Die rit was een nachtmerrie: Leon verward naast mij, ik kon niet met hem communiceren, hij wilde zijn gordel niet om, hing tegen mij aan terwijl ik moest rijden en onze vijf maanden oude zoon Sam zat in de Maxi-Cosi op de achterbank. Ik was volledig op mezelf aangewezen.

De eerste opname
In het ziekenhuis wist niemand wat er speelde. Leon kreeg prednison, knapte wat op en werd na een paar dagen weer naar huis gestuurd – zonder diagnose. Maar de hoofdpijn kwam keihard terug.

4 april 2004 – zijn verjaardag
Leon liep naar de voordeur om open te doen voor zijn broer. Er was nog niets aan de hand toen hij naar de deur liep, maar in een split second wel: zijn broer zag het meteen: Leon’s mond hing scheef. Weer naar het ziekenhuis, deze keer voor langer onderzoek. Ze gingen niet op zoek naar een ziekte, maar gingen uitsluiten. Alles kwam voorbij, zoals MS, aids en hersentumor. Ze wisten het niet.

Ondertussen was Leon extreem verward. Hij probeerde naar zijn zieke moeder te gaan die op de intensive care in het andere ziekenhuis in Eindhoven lag. Hij beet zijn infuusslangen door en viel uit bed. Hij kon toen al niet meer lopen. Het ziekenhuis vroeg mij te tekenen om hem vast te binden, voor zijn veiligheid.

Onze neuroloog schakelde een professor in het Amsterdam UMC in. Leon werd met de ambulance naar Amsterdam gebracht. Na talloze onderzoeken kwam de diagnose: geïsoleerde cerebrale vasculitis, een ontsteking in de bloedvaten in de hersenen.

Net op tijd
Leon moest starten met een zware chemokuur en prednison, langdurig – 2,5 jaar. Ik besefte me gelukkig op tijd dat door deze behandeling natuurlijke gezinsuitbreiding niet meer mogelijk zou zijn. Dat was geen prioriteit op dat moment, maar voor onze toekomst wel belangrijk. De behandeling werd uitgesteld, zodat we zijn zaadcellen nog konden laten invriezen.

Na maanden ziekenhuis, eerst in het Amsterdam UMC en later dichterbij in Eindhoven, herstelde Leon langzaam: moeizaam lopen, moeizaam praten, maar vooruitgang. Hij revalideerde verder in Blixembosch en kon uiteindelijk zelfs weer werken als docent. We deden alsof het leven weer normaal was, maar de hersenschade was groter dan we ons toen beseften.

2009 – het keert terug
Vijf jaar later, weer op zijn verjaardag, sloeg het noodlot opnieuw toe. Leon’s mond hing scheef, hij zakte in elkaar voor de ogen van onze zoon. In het ziekenhuis wilden ze ons eerst terugsturen naar de huisarts – protocol. Ik weigerde, eiste dat ze zijn dossier lazen. Toen ging alles ineens snel. Het werd duidelijk dat de ziekte terug was. Weer behandelingen. De schade die er al was in de hersenen was erger geworden, maar ook toen zagen we dat niet, of wilden we dat niet zien.

2014 – mijn breekpunt
Na jaren van zorgen, behandelingen en terugvallen was ik op. Ik zei tegen de neuroloog: “Hier heb je hem, ik ben klaar.” Hij kende ons al tien jaar en gaf niet op. We werden samen naar Blixembosch gestuurd, Leon voor therapie, ik voor een lotgenotengroep. Daar leerde ik een belangrijke les. Leon had al eerder te horen gekregen dat hij elke middag moest rusten. Waarom wist hij niet. Wij vonden dat onzin – hij was nog geen vijftig!
In de lotgenotengroep vertelde een andere partner dat haar man iedere middag ging slapen en dat zij sindsdien geen vervelende discussies meer hadden, minder ruzie en minder onbegrip. Het verbeterde hun leven. De psychiater legde uit dat mensen met NAH in de ochtend opstaan met een minder volle batterij en dat deze batterij opgeladen wordt door in de middag te rusten. Sindsdien slaapt Leon elke middag anderhalf uur. Het maakt echt verschil.

Zijn werk – een klap
Werken lukte niet meer. De prikkels, het tempo – het ging niet. Zijn werkgever liet hem voor ontslag tekenen, maar Leon had het niet goed begrepen. Hij dacht dat hij een ‘pappadag’ kreeg. Ik ontdekte later pas de waarheid, maar het was niet meer terug te draaien. Een jarenlange strijd met het UWV begon. Zijn ziekte was daar onbekend. Hij werd keer op keer verkeerd beoordeeld. Uiteindelijk, na procedures en emotionele gesprekken, werd hij volledig afgekeurd. Het voelde dubbel: opluchting en verlies. Zo jong en al buitenspel – het kostte ons veel tijd om dat te accepteren.

Nu – zoveel jaren later
Vandaag de dag gaat Leon langzaam achteruit, al ontkent hij dat zelf. Ik zie het. Ik doe om hem te ontlasten, naast mijn veeleisende 40-urige baan, ook de zorg en opvoeding van onze zoon, het huishouden en de boodschappen. Op dagen dat hij geen dagbesteding heeft, kan hij de hond uitlaten en de vaatwasser uitruimen. Op andere dagen doe ik alles alleen.

Er is in al die jaren heel veel gebeurd gerelateerd aan de hersenaandoening van mijn man. Ons leven is en wordt nooit meer hetzelfde.