Jula Jansen

Ik was net geen 17 toen mijn leven plotseling veranderde. Ik begon te stotteren, struikelde over mijn woorden. Steeds vaker wist ik niet meer wat ik wilde zeggen, of hoe ik het moest zeggen. Simpele dingen werden verwarrend. Ik probeerde een dop op een fles te draaien, terwijl er al een dop op zat. Het voelde alsof mijn hoofd steeds voller raakte, maar tegelijkertijd kon ik geen prikkels meer verdragen. Veel slapen, alles vergeten, vooral anderen de schuld geven, waardoor er veel ruzie ontstond, ook met vriendinnen. Veel knoeien met eten, dag- en nachtritme omdraaien. Alles kostte me moeite. Ik was voortdurend moe.

De huisarts dacht dat het stress was. Even rust nemen, was het advies. Maar dat hielp niet. Zelfs op de rustigste momenten lukte het praten niet meer. Mijn moeder meldde me ziek van school, in de hoop dat rust zou helpen. Maar het werd erger.

Op mijn werk – ik zat in het animatieteam op een vakantiepark – ging het ook bergafwaarts. In trainingen kon ik me nog staande houden, maar het sociale contact? Dat lukte niet meer. Ik begreep gesprekken niet, raakte mijn vriendinnen kwijt. Mijn gedrag vonden ze vreemd. En eerlijk gezegd: ik ook.

Thuis ging het al niet beter. Alles voelde verwarrend. Niet omdat ik hoofdpijn had, maar omdat ik de wereld om me heen niet meer ‘snapte’. Alsof mijn brein niet meer meewerkte. Dat vond ik beangstigend. Ik kon het ook niet uitleggen. Wat zeg je als je zelf niet begrijpt wat er met je gebeurt? Ik wilde alleen maar slapen. Rust.

We gingen weer naar de huisarts. Zou het iets lichamelijks zijn? Eerder had ik een longontsteking gehad. Had dat ermee te maken? In februari 2024 kwam ik onder behandeling bij de kinderarts. Ook deze kon niet goed verklaren wat er met me gebeurde. Er werd voorgesteld om een MRI te maken van mijn hoofd om te kijken of er misschien een tumor zat. Daar raakte ik best van in paniek en dat heb ik eerst afgehouden, ook omdat het een korte periode wat beter leek te gaan. Maar vanaf mei ging het iedere dag een beetje slechter. Totdat het in augustus helemaal niet meer ging. Het praten was bijna niet meer te verstaan, alleen mijn moeder kon er nog iets van maken. De complete logica in het leven was voor mij verdwenen. Ik was de hele dag aan het huilen en functioneerde op kleuterniveau. Mijn moeder kon gewoon niet geloven dat dit door stress zou komen. Na de zomervakantie heeft ze daarom weer bij de huisarts en kinderarts aangeklopt. Na haar verhaal is er direct actie ondernomen. Toen is de MRI, die ik eerder niet wilde, gemaakt. De uitslag was gelukkig goed, behalve dat er een klein litteken te zien was in de witte stof, maar dat was niets verontrustends.

Omdat ik in de nacht enorm hard kon snurken en heel onrustig met mijn armen en benen was, werd er gedacht aan epilepsie of slaapapneu. Daarom heb ik eerst een korte slaap-EEG gehad in het ziekenhuis. Daar was op te zien dat er van alles gebeurde, maar dat paste eigenlijk niet bij epilepsie. Om het toch zeker te weten, ben ik doorgestuurd naar het epilepsiecentrum in Zwolle. Er werd een 24-uurs EEG gemaakt. De volgende dag werd mijn moeder al gebeld dat het geen epilepsie was, maar dat het zeker zorgelijk was wat er gebeurde in mijn hoofd. Ondertussen ging het steeds slechter met mij, iedere prikkel was overweldigend en te veel. Na nog wat neurologische testen is er in november uiteindelijk besloten om dieper te gaan kijken wat er aan de hand was. Inmiddels leek het wel of ik een verstandelijke handicap had en functioneerde ik op laag niveau. Onder een lichte narcose is er heel veel bloed en hersenvocht weggenomen. Dit is naar allerlei gespecialiseerde ziekenhuizen gestuurd, waarbij het Erasmus UMC een grote rol speelde. Overal stond spoed achter de onderzoeken. Na een week, 14 november 2024, kwam dan eindelijk het verlossende, maar ook heftige telefoontje aan mijn moeder. Het was heel ernstig, anti nmda encefalitis.

De dag na de diagnose – 15 november 2024 – lag ik al in het ziekenhuis voor mijn eerste kuur met medicijnen. Eerst 5 dagen een prednisonkuur. Daar knapte ik langzaam van op. Aan het einde van de 1e dag was zelfs al wat verbetering te merken: ik kon weer korte verstaanbare zinnen maken. Maar omdat na 5 dagen ze in het ziekenhuis toch vonden dat het nog teveel schommelde, kreeg ik ook nog 5 dagen immuuntherapie. Die laatste sloeg goed aan. Echt goed. Na een paar dagen al merkte ik verschil. Ik vond dat iedereen zo kinderachtig tegen me deed. Wat ik niet wist was dat ze dat deden omdat ik, toen ik in het ziekenhuis binnenkwam, functioneerde op een heel laag niveau.

Langzaam kwam ik weer terug. Bezoek ontvangen werd weer fijn. Gesprekken kon ik volgen. Ik deed mee met spelletjes. Ik leefde weer een beetje.

In totaal kreeg ik drie opnames voor de behandelingen. Na de tweede kuur van maar 3 dagen, met beide medicijnen, waren de slechte cellen uit mijn lichaam. De derde was een extra boost, voor de zekerheid. En op 17 januari 2025 kon ik het eindelijk zeggen: “mijn laatste kuur is achter de rug”. Dansend en met een erehaag van artsen, verpleegkundigen en pedagogen ben ik van de afdeling afgegaan.

De komende jaren blijf ik nog onder controle, met een MRI-scan van mijn buik en af en toe een polibezoek. De MRI is omdat de antistoffen die dit hebben gedaan, passen bij een tumor in de eileiders of eierstokken. Tot nu toe is dat gelukkig niet gezien.

Ook werk ik mee aan een onderzoek van het Erasmus UMC, omdat het een zeldzame vorm van hersenontsteking is. Wij willen zeker meewerken om er meer over te ontdekken.

Nu, maanden later, ben ik nog steeds herstellende, maar ik voel me goed en ik hoop dat de stijgende lijn voortzet. Mijn vriendinnen zijn terug in mijn leven. Ik werk weer op het vakantiepark. Mijn spraak is normaal. Alleen raak ik soms nog sneller moe – vooral na een drukke ochtend op het werk. Dan zoek ik rust op, neem mijn slaap. Daar hield ik altijd al van. Sommige dingen veranderen niet (haha). Wel heb ik een wat korter lontje, kan snel boos worden en heb dan moeilijk een rem.

Mijn opleiding Helpende Zorg en Welzijn heb ik tijdelijk losgelaten. Mijn moeder schreef me uit toen duidelijk was wat er met me aan de hand was. Na de zomer wil ik weer starten. Al voelt dat dubbel – mijn vriendinnen zijn al klaar. Maar ik wil mijn diploma halen. Voor mezelf.

Ik ben pas 18. Ik heb nog zoveel voor me. En na alles wat ik heb doorgemaakt, weet ik één ding zeker: ik wil gewoon mezelf zijn. Mijn eigen leven leiden.