Femke van Leeuwen Broertjes

Virale Encefalitis

image

Wat overkomt mij nou? Hoogzwanger en overvallen door een hersenontsteking.

Het was 2009 en ik was 37 weken zwanger van mijn tweede kind. Ik had hoofdpijn, de pijn werd met de dag heviger en ik voelde me steeds beroerder. We dachten aan een griepje. Toen ik hevige koorts kreeg, zijn we naar de huisarts gegaan. Normaal gesproken gaan we niet zo snel naar de huisarts, maar ja ik was zwanger. De huisarts adviseerde om het nog even aan te kijken. Een dag later was ik in de nacht zomaar ineens gaan douchen. Overdag waren mijn schoonouders bij me om op onze dochter van 2,5 jaar te passen en vertelden aan mijn man dat ik soms de weg in huis een beetje kwijt was. Mijn man kwam thuis, zag mij op mijn telefoon een sms proberen te versturen en had door dat ik het niet voor elkaar kreeg. Mijn moeder en zus hadden me aan de telefoon gehad en vonden dat ik wat mat klonk. Toen ik vervolgens weer koorts kreeg en verward ging praten is het hele circus in gang gezet. In het ziekenhuis werd een scan gemaakt, een ruggenmergpunctie en bloedonderzoek. De neuroloog dacht aan een hersenbloeding of een herpes encefalitis. Het bleek een hersenontsteking als gevolg van het Herpes Simplex Virus te zijn. Het zette mijn leven èn dat van mijn gezin en familie compleet op z’n kop.

Over het revalideren zou ik nog een heel dik boek kunnen schrijven. Ik was letterlijk overal de weg kwijt, ik moest de weg in mijn huis, directe omgeving en dorp weer opnieuw leren. Ik was totaal gedesoriënteerd. De ruimtes waar ik was, kon ik niet opslaan. Bij een andere lichtinval kon een ruimte er voor mij al onherkenbaar uitzien. Elke keer dacht ik dat ik in een andere kamer sliep. Geluiden leken keihard binnen te komen, ik vermeed zoveel mogelijk drukke ruimtes en herrie. Mijn energie was ontzettend laag, een hele andere vermoeidheid dan normaal. Ik kon een eenvoudig dagritme niet overzien, daar had ik echt hulp bij nodig.

Ik schaamde me voor de dingen die ik niet kon. Het maakte me heel onzeker en ik heb vreselijk in de put gezeten.

Toentertijd heb ik het er heel moeilijk mee gehad dat mensen geen idee hadden wat ik doormaakte en me niet begrepen. Het onzichtbare is zo ontzettend lastig. Ik kon zelf niet eens goed verwoorden hoe ik me voelde en wat ik nodig had. Ik voelde me eenzaam en onbegrepen. Het zou mij erg geholpen hebben als ik toen wist dat ik niet de enige was die dit doormaakte en dat het goed kon komen. Daarom ben ik zo blij met het initiatief van Jur Deitmers en zijn ouders. De Stichting ItsME biedt dat wat zoveel mensen nodig hebben.

Het herstelproces duurde al met al zo’n twee jaar. Het hele proces voelde als topsport. Je gaat drie stappen vooruit en weer twee terug voor je gevoel. Het was een kwestie van balanceren tussen twee uitersten: tussen accepteren en vechten, tussen geduld en ongeduld, tussen rust en actie, tussen berusting en woede, tussen zelf doen en hulp vragen. Het is allemaal nodig en het is praktisch onmogelijk om het evenwicht te bewaren. Je maakt fouten en ook dat moet je aanvaarden.

Na 1 ½ jaar ben ik weer actief gaan sporten. Eerst hardlopen bij de plaatselijke runnersclub. Dat ging heel goed. Rustig aan weer conditie opbouwen. Ook ging ik weer volleyballen. Dat gaf in het begin problemen, vanwege de herrie in zo’n zaal en doordat ik mijn plek in het veld niet goed wist door de desoriëntatie. Later ging dat beter. Nu roei ik alweer 9 jaar en heb ik een aantal keer meegedaan met de sprinttriathlon bij ons in het dorp. Het sporten heeft me geholpen om me weer zelfverzekerd te voelen. Het is en blijft een wonder dat ik dit allemaal weer kan. Ik ben me meer dan eens bewust van het belang van een goede conditie.

Ik was 31 toen ik een hersenontsteking kreeg. Op die leeftijd nemen naastgelegen hersendelen nog vrij makkelijk functies over. Ik heb geleerd om sommige dingen anders aan te pakken, een andere strategie te gebruiken waardoor ze toch lukken. Een deel van mijn visuele geheugen ben ik kwijtgeraakt als het gaat om herkenning van ruimtes en routes. Maar dat is niet onoverkomelijk en met een beetje creativiteit vind ik mijn weg wel.

Het is nu 16 jaar geleden. Ik ben al 24 jaar samen met Ralf en trotse moeder van Sanne (18) en Bram (15). We kunnen ons bijna niet meer voorstellen dat bovenstaande over mij gaat. Tegen alle verwachtingen in ben ik volledig hersteld en weer mijn oude ik geworden. Ik heb erg veel geluk gehad, maar ik heb ook hard moeten werken aan mijn herstel. Het ging niet van een leien dakje.

Toen ik weer helemaal hersteld was, wilde ik graag anderen helpen om zich uit dit gevecht te worstelen. Met hulp van een vriendin heb ik een eigen site gemaakt: www.watoverkomtmijnou.nl. Op deze site is ook mijn boekje ‘Wat overkomt mij nou’ te bestellen. Ik vertel hierin over mijn frustraties en belevingen. Het is te downloaden als e-book, voor op e-reader, telefoon of laptop. Per besteld boekje gaat er een donatie naar de Stichting ItsME.

Never ever give up!