Carlien Jansen

Bacteriële meningitis & encefalitis

image

Als jong meisje had ik altijd één grote droom, kinderen in Afrika prikjes geven zodat zij niet ziek werden. Na mijn middelbare school ging ik op 17-jarige leeftijd in mijn eentje voor een jaar naar Zuid-Afrika, Ghana en Tanzania om ontwikkelingshulp te doen. Bij thuiskomst ging ik verpleegkunde studeren om mijn droom te kunnen verwezenlijken.

In 2017 kreeg ik de kans om mijn afstudeerstage in een klein primitief ziekenhuisje in de binnenlanden van Tanzania te doen. Mijn droom kwam uit, in mijn spierwitte uniform liep ik tussen de kleurrijke Tanzanianen in een idyllisch oranje zandlandschap. Ik vaccineerde inderdaad kinderen, maar heb ook vele verschillende ziekenhuispatiënten behandeld, operaties bijgewoond en een aantal bevallingen geassisteerd. Met een open blik ging ik het avontuur aan en ik vond alles geweldig.

Helaas veranderde op 17 maart mijn langgekoesterde droom in een nachtmerrie. Plotseling werd ik ernstig ziek, ik raakte buitenbewustzijn en werd opgenomen in het ziekenhuisje waar ik de dag ervoor zelf nog werkzaam was. Wegens onvoldoende medische voorzieningen konden zij mij helaas niet helpen, en werd ik na 3 dagen door Flying Doctors naar een goed ontwikkeld ziekenhuis in Nairobi, Kenia gevlogen. Hier lag ik een tijdje op de IC en is er een hersenvlies- en hersenontsteking (meningitis/encefalitis) gediagnostiseerd. Na weken van herstellen en revalideren was ik vastberaden om mijn stage af te ronden. Stap voor stap ging ik weer wat uurtjes in het ziekenhuis werken. Gelukkig ligt het werktempo en druk een heel stuk lager dan in Nederland. Bij thuiskomst was ik kapot en dook ik direct mijn bed in. We leefden daar ook in zo’n bubbel, er was behalve stagelopen weinig anders wat we hoefden te doen. Op het met de hand wassen van ons witte uniform na dan. Wonder boven wonder heb ik mijn stage gehaald en was ik afgestudeerd HBO verpleegkundige.

Ik had zelf natuurlijk al die maanden donders goed in de gaten gehad dat er iets flink veranderd was in mijn hoofd, maar durfde dit nauwelijks te laten blijken. Ik was onwijs vermoeid, had altijd hoofdpijn, woordvindingproblemen, en gewoonweg nadenken kostte onwijs veel moeite. Door visuele problemen had ik moeite met lezen en overzicht bewaren. Daarnaast was ik door een verstoord evenwicht constant duizelig en misselijk. Ondanks dat ik zo ontzettend moe was, had ik last van slapeloosheid.

Tijdens mijn werk in het ziekenhuis kreeg ik veel patiënten met meningitis of encefalitis. Volwassenen maar ook veel (jonge) kinderen. Door de beperkte middelen en financiële barrières konden er veel niet behandeld worden. Deze patiënten zien sterven terwijl ik wist dat een paar honderd kilometer verderop wel deze mogelijkheden waren, vond ik zwaar. Sommigen overleefden het gelukkig wel, maar revalidatie? Dat kennen ze in die regio niet. Als ik zit te mopperen over de Nederlandse zorg, denk ik daar veel aan terug, en voel ik een golf van dankbaarheid en nederigheid over mij heen komen.

Eenmaal bij thuiskomst in Nederland kon ik de schijn niet meer ophouden. Mijn familie en vrienden hadden direct door dat er iets flink mis was, en toen begon de hele medische molen te draaien. MRI-scans, lumbaalpunctie, velen ziekenhuizen, onderzoeken en verschillende artsen. Diagnose: Niet-aangeboren hersenletsel. Ik werd aangemeld bij een revalidatiecentrum, maar tijdens het intake gesprek werd direct gezegd dat de tijd voor spontaan herstel al voorbij was en ik vooral ging leren leven met mijn beperkingen.

Ik werd voor de rest van mijn leven volledig arbeidsongeschikt verklaard. Zeven maanden heb ik het revalidatie programma doorlopen, maar geen een van mijn vooraf opgestelde doelen behaald. Zat ik dan, als 25-jarige avontuurlijke en ambitieuze vrouw, thuis op de bank het leven van een hoogbejaarde te leven. Ik voelde me enorm aan mijn lot overgelaten.

In Juli 2019 ben ik bij Cognitive FX in Utah geweest en dit is voor mij de springplank naar herstel geweest. Eindelijk knokken voor neuroplasticiteit, in plaats van je er maar bij neer leggen en compensatie strategieën toepassen. Er brak een periode aan van verschillende nieuwe behandelingen, die elk wat toevoegde aan mijn herstel.

Mijn evenwicht en coördinatie  was enorm slecht, door vestibulaire problematiek was ik constant zeeziek en doordat alles tien keer zoveel moeite kostte, was ik traag en snel (over)vermoeid. Via social media kwam ik te horen over Surftherapie. Het was zo out of the box dat het me direct aantrok. By far vond ik dit de allerleukste therapie, sinds de eerste golf had ik eindelijk het gevoel dat ik weer leefde!

Ik begon langzaam het dagelijks leven te overleven en had energie over om weer te gaan leven. Maar waar begin je? Ik werd deelnemer van De Class van De hersenstichting (toen nog Edwin van der Sar Foundation). Een re-integratie traject voor jongvolwassenen met NAH, gericht op werk en bewegen. Ik had geluk, mijn sportcoach was een kneitergoede surfer uit Scheveningen. Je raadt het dus al, in de winter lag ik op een surfplank in de koude Noordzee. Ik vond het geweldig! De golven, het koude zoute water, de ruime horizon, het spelen en het ruimtelijke van het strand hadden een helend effect op mij. Ik wilde iedere week eigenlijk niks liever dan surfen. Terwijl, in het begon kostte het mij onwijs veel energie, rolde ik constant van die plank af en werd ik duizelig en misselijk van het deinende van de zee. Echter, met opbouwen en oefeningen ging dit steeds beter. Fysiek maakte ik mooie stappen, maar ook mentaal kwam er een omslag. Ik kreeg de avontuurlijke Carlien weer een beetje terug, maar leerde tegelijkertijd ook mijn nieuwe versie te omarmen.

Tegelijkertijd was ik bij De Class natuurlijk ook aan het onderzoeken wat ik wilde en wat mijn mogelijkheden waren qua werk. Één ding was mij wel duidelijk geworden, op het strand was ik gelukkig. Daar wilde ik dus veel tijd doorbrengen. Ik schreef mij in als vrijwilliger bij Stichting Surftherapie. Zij geven surfles als hobby voor mensen na hun revalidatie. Ik had het naar mijn zin, haalde er veel voldoening uit en mijn zelfvertrouwen kreeg een enorme boost. Mijn wereld werd steeds een beetje groter. Als ik mijn vrienden zag vroegen ze of ik nog goede golven had gesurft in plaats van hoe het met mijn revalidatie ging.

‘’Niemand houdt de golven, maar jij kan leren staan, niemand houdt ze tegen, maar jij kan ze aan, kijk je gaan’’ uit het nummer Golven van Diggy Dex werd mijn nieuwe motto.

Er kwamen prachtige mogelijkheden op mijn pad, zo heb ik bijvoorbeeld meermaals mijn kennis en ervaringen voor grote groepen gedeeld, heb ik het NK aangepast surfen georganiseerd en ben ik als coach twee keer mee geweest naar California voor The World Championship Para Surfing (o.a samen met Britt, een ItsME bondgenoot).

Inmiddels heb ik van mijn nieuwe passie mijn werk kunnen maken. Bij Skiffa Surfclub en The Blue Mind Tribe van Vaaren neem ik allerlei verschillende doelgroepen de zee in ter bevordering van de fysieke en mentale gezondheid en veerkracht. Ik geniet er enorm van om hen zo te zien groeien en opbloeien, zowel op hun surfboard als in het dagelijks leven. Uitdagingen aangaan in combinatie met blijven spelen, zijn voor mij de pijlers voor herstel.

Natuurlijk mis ik de oude Carlien nog regelmatig, maar het is nooit te laat om je droom te herschrijven. Ik wens dit ook voor jou, want er is echt nog heel veel mogelijk!

Over dromen herschrijven gesproken: ik ben bezig met het schrijven van mijn boek!