Bondgenoten

Op een zaterdag in november 2023 werd ik wakker van de wekker van mijn lief, Simone. Omdat ik verbaasd was dat de wekker ging vroeg ik haar naar de reden. “Het is toch zaterdag, ik moet gewoon werken in mijn wijnwinkel”. Blij verrast zei ik “joh een wijnwinkel, wat leuk”.

Simone vond mijn reactie best raar omdat ze die wijnwinkel op dat moment al 13 jaar had. Dus toch nog even checken: “weet je dat je me ten huwelijk hebt gevraagd?”. Weer was ik blij verrast: “nee, maar wat leuk!”

Aan de buitenkant zie je het niet. Ik heb mijn studie afgerond, ik heb een leuke baan en ik doe gewoon mee. Maar onder dat ‘gewone’ leven draag ik een verhaal met me mee dat me gevormd heeft tot wie ik ben.

1 februari 2012
Ik was 14. Ik had net de diagnose MCTD gekregen — een auto-immuunziekte — toen mijn lichaam besloot nog een stap verder te gaan.

Die dag had ik het opvallend koud. Ik liep moeilijk, mijn handen trilden. Toen we thuiskwamen van een verjaardag liep ik zonder iets te zeggen direct naar boven — iets wat ik normaal nooit deed. Mijn moeder vertrouwde het niet. En gelukkig maar. Toen mijn vader me even later opriep voor het eten, reageerde ik niet. Hij vond me op de grond, midden in een insult.

De ambulance bracht me naar het AMC. Ik lag vijf dagen op de kinder-IC, in coma. Na uitgebreid onderzoek stelden de artsen een hersenontsteking vast — encefalitis. De exacte oorzaak bleef onduidelijk, maar vanwege mijn recent gestelde auto-immuun diagnose kozen ze voor een hoge dosis prednison. Het werkte. Langzaam werd ik wakker.

Wat me was overkomen drong maar heel langzaam tot me door. Van het ene op het andere moment had mijn lichaam mij uitgeschakeld. Dat gevoel — van totale controle verliezen over jezelf — is nooit helemaal verdwenen.

Mijn eerste stappen uit bed voelden alsof mijn benen van spaghetti waren. En toch: tien dagen nadat ik wakker werd, vierde ik thuis mijn verjaardag. Niemand had dat verwacht.

De weg terug
Thuis bouwde ik langzaam op. Minder vakken op school, maar ik wilde dat schooljaar per se afronden. Dat gevoel van controle was zo belangrijk. Ik wilde zo graag gewoon zijn.

Het herstel was zwaar. De prednison zorgde dat ik opzwol, mijn energie daalde. Maar ik ging door. Tot 7 maart 2013. Opnieuw een insult. Opnieuw de kinder-IC.
Dit keer wisten de artsen direct wat ze moesten doen. Na twee dagen werd ik wakker — helderder dan de eerste keer, maar ik wist ook wat me te wachten stond. Opnieuw prednison. Opnieuw die lange weg terug. Ik kwam twintig kilo aan, en dat was moeilijk — niet vanwege hoe ik eruitzag, maar omdat het zichtbaar maakte dat er iets mis was. En ik wilde zo graag dat alles normaal was.

Toch overheerst uit die periode vooral warmte. De lieve verpleegkundigen, het bezoek, en mijn vader die in het ziekenhuis bleef slapen. Mijn ouders en zusje hebben in die tijd soms moeilijker gehad dan ikzelf — zij dachten dat ik het misschien niet zou halen. Terwijl ik maar één ding in mijn hoofd had: weer verder.

Doorgaan
Na de tweede hersenontsteking ging ik terug naar school. Ik verdeelde 4 VWO over twee jaar, studeerde aan de TU Eindhoven en rondde in 2023 mijn Master af. Dat voelde fantastisch — een bewijs dat ik het kon, ook al was het met de nodige bloed, zweet en tranen.

Mijn ouders zeiden regelmatig dat terugschakelen ook oké was. Maar terugschakelen voelde als verliezen van controle — en controle was precies wat ik nodig had.

Nu
Ik ben 29. Het is veertien jaar geleden. Voor en na zijn bijna even lang.
Ik heb een leven waar ik trots op ben. Een baan als bouwkundig adviseur, waar ik eindelijk niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Waar ik goed werk lever, zonder dat het me alles kost.

Maar ik voel de gevolgen nog steeds. Mijn energie is structureel lager dan voor die eerste februari in 2012. En de laatste tijd zelfs lager dan de jaren daarvoor. Ik ben hyperalert op wat mijn lichaam me vertelt — dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven.

Wat ik jarenlang niet heb toegelaten, is stilstaan bij wat er echt is gebeurd. Via de Stichting ItsME vond ik een plek waar dat wel mocht. Bij het diner in het Pillows hotel in 2025 voelde het alsof er een sluis openging. En als coach bij de Bondgenotendag 2026 mocht ik iets teruggeven — aan anderen die hetzelfde pad bewandelen.

Encefalitis heeft me gebroken en gemaakt tegelijk. Het heeft me een hechte band met mijn familie gegeven, een groot doorzettingsvermogen en de wetenschap dat ik moeilijke dingen aankan.

Het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben.

Wat begon met lichte griepklachten, eindigde in een opname op de intensive care in Kaapstad, waar Raymond in coma raakte en na 10 dagen overleed.

Raymond was 56 jaar, de partner van Nicole en vader van dochters Meike en Kimberly. Samen keken ze uit naar hun laatste ‘gezinsvakantie’ nu de dochters te oud begonnen te worden om nog met hun ouders op vakantie te gaan. Een prachtige rondreis door Zuid-Afrika. 

Kimberly vertelt hoe haar vader Raymond plotseling uit het leven wordt gerukt door hersenvliesontsteking.

Annemieke Ursinus vertelt het verhaal over haar man Leon

Het begon in maart 2004. Leon had hevige hoofdpijn, zo erg dat hij geen daglicht kon verdragen. Alle gordijnen bleven dicht. De huisarts zag niets alarmerends: “Slik maar paracetamol.” Maar het werd alleen maar erger. Binnen enkele weken slikte hij 8 paracetamol per dag.

Op een dag kwam ik tussen de middag thuis van mijn werk om mijn auto op te halen. Onze vijf maanden oude zoon Sam lag boven hysterisch te huilen. Ik rende naar zijn kamer, vond hem alleen in zijn bedje, enkel in zijn luier. Toen ik beneden kwam, zag ik Leon op de bank. Hij brabbelde onsamenhangend, wist zijn naam niet meer, mijn naam niet, zelfs niet hoe onze baby in bed was gekomen. Ik voelde: dit is helemaal mis.

Wat overkomt mij nou? Hoogzwanger en overvallen door een hersenontsteking.

Het was 2009 en ik was 37 weken zwanger van mijn tweede kind. Ik had hoofdpijn, de pijn werd met de dag heviger en ik voelde me steeds beroerder. We dachten aan een griepje. Toen ik hevige koorts kreeg, zijn we naar de huisarts gegaan. Normaal gesproken gaan we niet zo snel naar de huisarts, maar ja ik was zwanger. De huisarts adviseerde om het nog even aan te kijken. Een dag later was ik in de nacht zomaar ineens gaan douchen. Overdag waren mijn schoonouders bij me om op onze dochter van 2,5 jaar te passen en vertelden aan mijn man dat ik soms de weg in huis een beetje kwijt was. Mijn man kwam thuis, zag mij op mijn telefoon een sms proberen te versturen en had door dat ik het niet voor elkaar kreeg. Mijn moeder en zus hadden me aan de telefoon gehad en vonden dat ik wat mat klonk. Toen ik vervolgens weer koorts kreeg en verward ging praten is het hele circus in gang gezet. In het ziekenhuis werd een scan gemaakt, een ruggenmergpunctie en bloedonderzoek. De neuroloog dacht aan een hersenbloeding of een herpes encefalitis. Het bleek een hersenontsteking als gevolg van het Herpes Simplex Virus te zijn. Het zette mijn leven èn dat van mijn gezin en familie compleet op z’n kop.

Ik was net geen 17 toen mijn leven plotseling veranderde. Ik begon te stotteren, struikelde over mijn woorden. Steeds vaker wist ik niet meer wat ik wilde zeggen, of hoe ik het moest zeggen. Simpele dingen werden verwarrend. Ik probeerde een dop op een fles te draaien, terwijl er al een dop op zat. Het voelde alsof mijn hoofd steeds voller raakte, maar tegelijkertijd kon ik geen prikkels meer verdragen. Veel slapen, alles vergeten, vooral anderen de schuld geven, waardoor er veel ruzie ontstond, ook met vriendinnen. Veel knoeien met eten, dag- en nachtritme omdraaien. Alles kostte me moeite. Ik was voortdurend moe.

De huisarts dacht dat het stress was. Even rust nemen, was het advies. Maar dat hielp niet. Zelfs op de rustigste momenten lukte het praten niet meer. Mijn moeder meldde me ziek van school, in de hoop dat rust zou helpen. Maar het werd erger.

Annelotte, 24 jaar en het tweede kind van Nicolette, zei dat ze helemaal niet oud zou worden. Helaas werd dat waarheid. Ze blijft altijd 24 jaar. Heeft ze het onbewust geweten?

Begin augustus 2023 had Annelotte keelontsteking. Die ontsteking was na een week weer over. Maar een dag later kreeg ze een voorhoofdsholteontsteking. Die was hardnekkiger. De hoofdpijnen die ze daarvan kreeg, zorgden ervoor dat ze niet meer liggend kon slapen. Ze sliep halfzittend in bed. Ze had niet alleen erge hoofdpijn, maar gaf af en toe ook over.

Nicolette vertelt het verhaal over Annelotte om mensen te waarschuwen en alert te maken:

Op 5 januari 2023 verloren Ingeborg en Bert hun lieve dochter Luka. Zij overleed op slechts 21-jarige leeftijd aan de gevolgen van een bacteriële hersenvliesontsteking, veroorzaakt door de meningokokken B-bacterie.

Luka was een warme, betrokken en sociale jonge vrouw. Ze had het bijzondere talent om anderen op hun gemak te stellen, altijd de juiste woorden te vinden en mensen diep te raken met haar oprechte aandacht en empathie. Haar aanwezigheid maakte écht verschil in het leven van velen.

Het verlies van Luka heeft een onmetelijk verdriet achtergelaten. Dankzij de grote steun en het medeleven na haar overlijden, hebben Ingeborg en Bert langzaam een weg gevonden om met dit intense gemis om te gaan. Haar herinnering leeft voort in de harten van iedereen die haar heeft gekend.

Na 5 jaar doktersbezoek en vele IVF ’s was het dan eindelijk zover. 2 december 1993 werd onze Nick geboren. Er zijn geen woorden voor de gevoelens die wij als kersverse ouders mochten ervaren. De hemel op aarde. Onze Nick was kerngezond en na 5 dagen mochten wij het ziekenhuis verlaten. Dolgelukkig waren we met ons nieuwe gezinnetje.

Tot de noodlottige 17de december 1993. De avond ervoor was Nick onrustig en wilde niet slapen. Wat wisten wij als verse ouders? Was dit gewoon voor een pasgeborene? Al wiegend was Nick tot rust gekomen en ik besloot om in de huiskamer naast de wieg te slapen. Rond 6 uur werd ik wakker en merkte ik dat Nick helemaal wit zag en kreunde toen ik hem aanraakte. Een geluid en moment dat ik nu nog steeds kan voelen. Een baby die kreunt.

Bij het nemen van de lichaamstemperatuur wist ik niet wat ik zag: 40 graden, hoge koorts. Van de huisarts gingen we direct naar de spoed.  Op de spoed werden we opgewacht omdat onze huisarts hen geïnformeerd had. We hadden het gevoel dat we in een film beland waren, zo onwerkelijk. We hoorden dat er een specialisatieteam van het kinderziekenhuis Rocourt onderweg was. Toen begonnen wij te beseffen: dit is ernstig.